Linfodrenaggio

Meglio che altrove, ma da migliorare…

Indagine tra i pazienti membri dell’ATAA affetti da linfedema
Alexandra Mittich lavora da molti anni con pazienti affetti da linfedema. Nella sua tesi di master in Assistenza e Gestione sanitaria a Krems, si è occupata del linfedema e ha condotto un sondaggio tra i membri dell’Assistenza Tumori Alto Adige che beneficiano del servizio di linfodrenaggio offerto dall’associazione.
Nel 2016 l'ATAA ha fornito il linfodrenaggio a 445 pazienti (26 uomini e 416 donne) per un totale di 7.541 prestazioni, e la fisioterapia individuale a 27 pazienti per 401 prestazioni. L’ATAA non registra invece i bendaggi eseguiti perché non rientrano nelle terapie prescrivibili dal sistema sanitario pubblico.
L'indagine è stata condotta tra il novembre 2017 a l’aprile 2018. All'epoca, nei diversi ambulatori di circondario dell’Assistenza Tumori, erano in cura per linfedema secondario 405 pazienti. Le fisioterapiste/i dell’associazione hanno distribuito a tutte le paziente/i i questionari con un totale di 28 domande a cui rispondere spuntando le apposite caselle. Alla fine, 138 di questi questionari sono stati restituiti, (parzialmente) compilati.
Dati socio-demografici: Delle138 persone che hanno partecipato al sondaggio, 132 erano donne e solo 6 gli uomini. Questa la suddivisione per aree geografiche: 26 del circondario di Bolzano Salto Sciliar, 19 della Valle Isarco, 23 del circondario di Merano Burgraviato, 28 dell'Oltradige Bassa Atesina, 10 della Val Venosta e 32 della Val Pusteria (suddivisa in Alta e Bassa Pusteria). L'età media era di 64 anni.
Dati clinici: 86 (62%) delle pazienti intervistate soffrono di linfedema come conseguenza della terapia del cancro al seno; 15 delle pazienti intervistate (11%) come conseguenza di un tumore all'utero o alle ovaie, 12 dopo un tumore della testa o del collo. Nelle altre 25 persone, il linfedema come quadro clinico secondario è sorto invece dopo tumori nella regione toracica (9), al fegato (1), intestino (2), reni (4), organi riproduttivi femminili (5), tiroide (2) e alle ossa (3).
10 domande riguardo al grado di soddisfazione: il 68% degli intervistati ha visitato uno specialista in ospedale dopo la comparsa dei primi sintomi, il 47% di loro però solo dopo diverse settimane. Si raccomanda invece di iniziare la terapia il più presto possibile, poiché la progressione della malattia - stadio 0-III - può portare alla cronicizzazione dei disturbi e comporta un ulteriore stress fisico e mentale. Nel 6% dei pazienti la diagnosi di base è stata sufficiente, al 30% è stato effettuato un esame ecografico, solo il 13% è stato sottoposto ad una scintigrafia, che sarebbe considerata come parametro di riferimento per la diagnosi di linfedema dell'arto. Il 51% degli intervistati ha confermato un buono stato di salute generale e il 75,5% ha dichiarato di essere regolarmente sottoposto a visite specialistiche. Il 47% degli intervistati si è dichiarato molto soddisfatto dei medici curanti, l'80% dei fisioterapisti curanti. Il 59,5% degli intervistati ha dichiarato di indossare una calza a compressione su misura, il 4% una calza standard. Gli intervistati hanno anche dichiarato che lo scambio con altri pazienti e il contatto sociale con persone nella stessa situazione si concretizza grazie all’Assistenza Tumori.
Cosa manca? L'indagine ha mostrato con chiarezza che mancano medici con competenze sufficienti per una diagnosi approfondita. I tempi di attesa negli ospedali sono sproporzionatamente lunghi e dopo la terapia di base (i due cicli di otto sedute) non sono previsti altri interventi. Continuare da soli con il linfodrenaggio e la fisioterapia però è un costo che la maggior parte dei pazienti non può affrontare da sola. Inoltre da più parti si è lamentato che mancano sia fisioterapisti specializzati sia strutture dedicate per terapie in regime di ricovero.
Conclusione: La situazione in Alto Adige è generalmente migliore che in molte altre regioni, in quanto le persone malate di linfedema hanno diritto a due calze di compressione su misura all’anno e possono avvalersi del ticket per i trattamenti effettuati nell’ambito del sistema sanitario provinciale. In più possono avvalersi dell’offerta ATAA per i soci: due serie di linfodrenaggio (2 cicli di otto sedute a settimana). Tuttavia, secondo l'autrice della tesi di master, proprio perché si tratta di una patologia cronica, questi servizi spesso non sono sufficienti. Pazienti con linfedema necessitano di una continuità terapeutica a vita.
Per il futuro: Alexandra Mittich auspica una maggiore considerazione della linfologia nei programmi dei corsi di laurea in medicina, scienze infermieristiche e fisioterapia. Questo faciliterebbe una migliore connessione tra altre patologie con le malattie linfatiche. In molti casi, la progressione e la cronicizzazione del linfedema secondario potrebbero essere evitate se le diagnosi fossero immediate e le terapie potessero essere prescritte e iniziate in tempo utile.
L'aspetto estetico è il problema minore dei pazienti con linfedema

Linfodrenaggio

Il male nascosto

Il linfedema è una patologia sottovalutata curata in modo non sempre adeguato
Una tesi di laurea sul linfedema e la situazione dei pazienti in Alto Adige. Un questionario per tutti coloro che si avvalgono del servizio di linfodrenaggio offerto dall’Assistenza Tumori Alto Adige. Alexandra Mittich, infermiera strumentista e specializzata in linfodrenaggio, si è laureata in Assistenza e Gestione sanitaria. Punto di partenza della sua tesi: il linfedema è una malattia cronica grave e per lo più sottovalutata, di cui molti casi non sono neanche diagnosticati.
La tesi di Alexandra Mittich è composta da tre parti, un quadro di riferimento generale, un'indagine tra i pazienti dell’Assistenza Tumori dell'Alto Adige e due interviste approfondite con due pazienti.
In Alto Adige il linfedema rappresenta quasi l'1% di tutte le malattie croniche; in Italia sono circa due milioni i pazienti affetti da linfedema, con circa 40.000 nuovi casi ogni anno. In Alto Adige le cifre ufficiali parlano di una prevalenza di 44 casi ogni 100.000 abitanti, che corrisponde a circa 260 casi per la popolazione totale. Secondo la letteratura, tuttavia, si può ipotizzare una prevalenza di 200-300 casi ogni 100.000 abitanti. Questo significa che in verità i casi sono da cinque a sei volte in più, cioè tra 1.050 - 1.600 persone ogni 100.000 abitanti.
Come si spiega Alexandra Mittich questa discrepanza? "Molti casi", dice Mittich, "non sono diagnosticati e sottovalutati dai medici, che parlano solo di gonfiore del piede senza indagare la causa.” Il linfedema è un male sconosciuto e nascosto. "Molte persone, chiedendomi dell’argomento della mia tesi, non sapevano neanche di che cosa si trattasse”, ricorda Alexandra Mittich. I pazienti colpiti devono far fronte anche a questa ignoranza e di conseguenza anche alla poca comprensione per la loro situazione, spesso molto complicata.
Si distingue tra linfedema primario (=sporadico o congenito) e secondario, che consiste in danni al sistema di drenaggio linfatico in seguito a traumi, radiazioni, alterazioni dei linfonodi. Molto spesso è causato da una malattia tumorale e gli interventi chirurgici associati (ad es. cancro al seno). Statisticamente, il linfedema secondario è più comune del linfedema primario. "Devo ammettere che sono rimasta sorpresa che la mia università abbia accettato immediatamente l'argomento scelto da me per la mia tesi. Il linfedema non è considerato un problema serio negli ambienti medici", spiega Alexandra Mittich. A torto come dimostrano invece le cifre e considerando che questa patologia cronica comporta malessere e stress alle persone colpite e non per ultimo anche costi non indifferenti al sistema sanitario pubblico. Sono più le donne che uomini affette da questo male, che nella maggior parte dei casi (dopo il cancro al seno) si sviluppa nelle braccia o negli arti inferiori. Le persone affette da linfedema a parte l’aspetto estetico, che comunque pesa sullo stato psicologico dei pazienti, hanno da affrontare molti problemi anche nella vita quotidiana.
Alexandra Mittich è impiegata da molti anni presso lo studio medico privato San Nicolò - Pinzetta - Ambach. "Nel mio lavoro sono a stretto contatto con i pazienti che raccontano molto. Tanti lamentano di non sentirsi presi sul serio, di non riuscire a trovare un medico per la diagnosi e la terapia, di sentirsi soli nell’affrontare il loro problema. E così sono arrivata a scegliere il tema della mia tesi di laurea: Volevo capire com’è davvero la situzione."
Alexandra Mittich è rimasta molto sorpresa nel valutare il suo questionario, distribuito tra i membri dell’Assistenza Tumori. "Purtroppo, devo dire che non tutte le risposte erano del tutto sincere o almeno non corrispondevano a quanto mi viene infatti in continuo riferito dai pazienti.”
L’ATAA eroga ai pazienti aventi diritto diversi cicli di linfodrenaggio, da effettuare una o più volte alla settimana inoltre il Servizio Sanitario Provinciale fornisce due calze di compressione all'anno, sempre che ci sia la prescrizione medica. Chiunque abbia esaurito questa quota o a chi per qualsiasi motivo non sia stato prescritto dal servizio sanitario pubblico deve affrontare da solo queste spese. Un drenaggio linfatico privato costa fino a 100 euro a seduta, una calza di compressione su misura costa tra i 300 e i 400 euro.
I pazienti affetti da linfedema combattono su molti fronti. Il danno estetico è ancora l'ultimo dei problemi. Arti spesse e gonfie, piedi spessi che rendono quasi impossibile indossare le scarpe. Inoltre ci sono i disturbi cutanei e le infiammazioni causate dalla calza di sostegno. In estate portare una calza di compressione è un calvario. Se i piedi sono gonfi, i pazienti devono spesso indossare scarpe di diverse misure più grandi della misura reale, il piede sano ha bisogno di una soletta. La pelle brucia ed è tirata, la mobilità è compromessa. "Chi non ce l'ha", dice Alexandra Mittich, "fa fatica immedesimarsi in queste persone."
Alexandra Mittich sta mettendo una calza di compressione ad una paziente