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Angeli custodi per unghie e pelle

APEO: prevenzione e trattamento degli effetti collaterali delle moderne terapie tumorali
Progetto pilota a Bolzano - Intervista con la presidente APEO, dr. Carolina Redaelli
Le braccia piegate davanti al petto e le mani nascoste sotto le ascelle. Da mesi Elena si vergogna di mostrare le mani. Con l'inizio della chemioterapia, le unghie delle sue mani sono diventate marroni, la superficie è fragile e screpolata. Annalisa, invece, esce di casa solo per gli appuntamenti dal medico. Da quando ha iniziato la terapia, le sue unghie dei piedi sono diventate così sottili che l'attrito con calze e scarpe ha portato a dolorose infezioni purulente. Effetti collaterali delle moderne terapie oncologiche. Dal 2014, l'APEO forma a Milano estetiste che possono non solo alleviare i disturbi, ma anche prevenirli.
Dr. Carolina Redaelli specialista in chirurgia e medicina estetica, è presidente dell'Associazione per la cosmesi oncologica, APEO. Dal 2014, questa associazione ha formato estetiste per offrire trattamenti specifici per i pazienti malati di tumore. Le nuove terapie contro il cancro stanno diventando sempre più efficaci, ma possono causare dei disturbi persino invalidanti alle unghie di mani e piedi, eruzioni cutanee sul viso, ecc., effetti collaterali che possono compromettere una buona qualità di vita.
Nel trattamento del cancro anche la qualità della vita è comunque un fattore importante. Le nuove terapie sono sempre più mirate. Purtroppo hanno anche effetti collaterali che a volte possano addirittura rendere necessaria un’interruzione della terapia.
Dr. Carolina Redaelli: Ed è proprio qui che entra in gioco la nostra iniziativa, che abbiamo lanciato nel 2014 in collaborazione con il dottor Umberto Veronesi e l'Istituto Europeo dei Tumori di Milano. I malati oncologici sono molto delicati e anche il trattamento cosmetico deve essere adattato alle loro esigenze. A parte il fatto che qui non parliamo di pura cosmesi. I cambiamenti cutanei legati alla terapia possono a volte portare alla depressione ed essere davvero insopportabili. Pertanto, è importante adottare misure preventive.
Questi effetti collaterali dei trattamenti colpiscono quindi le mani, i piedi e il viso dei pazienti?
Dr. Carolina Redaelli: Principalmente. Le mani e il viso sono le parti del corpo attraverso le quali comunichiamo ed entriamo in contatto con il nostro ambiente. Un'eruzione cutanea sul viso, unghie scolorite che fanno anche male, sono percepite come sfiguranti. I pazienti si vergognano, sono insicuri e si ritirano ancora di più dal mondo. Tuttavia, come detto, la sofferenza può anche diventare così forte, che la terapia deve essere interrotta. All'Istituto dei Tumori di Milano, i pazienti - e dico volutamente i pazienti e non le pazienti, perché naturalmente anche gli uomini soffrono di questi effetti collaterali – possono avvalersi dei trattamenti APEO già all'inizio della terapia. La difficoltà sta nel trovare un’estetista certificata APEO quando si torna a casa.
I corsi APEO si rivolgono ad estetiste già formate con esperienza professionale.
Dr. Carolina Redaelli: Il profilo delle candidate è molto importante per noi. Il corso dura sei mesi. In tutto sono 15 giorni e 120 ore. Le partecipanti vengono introdotte al mondo dell'oncologia e imparano le procedure speciali necessarie per trattare queste lesioni. Ma anche dopo aver superato l'esame, sono soggette ad un rigido protocollo e devono partecipare a un evento di formazione continua e a un convegno scientifico all'anno, per passare la certificazione CEPAS. Il CEPAS è un'istituzione indipendente, che controlla lo standard delle estetiste APEO anno dopo anno.
Quante estetiste sono già state formate da APEO dal 2014?
Dr. Carolina Redaelli: Più di 500 in tutta Italia, e in più di trenta ospedali.
Si tratta più dell'uso di prodotti specifici o di procedure specifiche?
Dr. Carolina Redaelli: Le estetiste APEO usano principalmente procedure speciali. Questo significa, per esempio, un taglio particolare delle unghie, una procedura particolare di esfoliazione della pelle del viso, ecc. Naturalmente, bisogna stare attenti anche ai prodotti che si usano. Le nuove terapie oncologiche influiscono molto sulla crescita della pelle e sulle unghie. Le nostre terapie non riguardano il trucco o le parrucche, ma il fatto che il/ la paziente si senta a suo agio nella propria pelle e sia in grado di continuare serenamente la terapia. Le nostre estetiste sono una sorta di angeli custodi, che stanno accanto ai pazienti in questa difficile fase della vita. E di conseguenza, un’estetista APEO, prima ancora di essere molto competente, deve portare con se una particolare motivazione ed essere molto empatica.

In primavera, nel circondario di Bolzano, inizierà un progetto pilota con un'estetista formata APEO. Le informazioni sono disponibili presso la sede del circondario, 0471 283719.

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Noi / Chi per noi?

Entro marzo tutti i circondari eleggono i nuovi membri del direttivo
Le elezioni dei direttivi dei circondari si svolgeranno a partire dall’inizio dell’anno. I direttivi sono composti da cinque a nove membri, a seconda delle dimensioni del circondario. In tutto sono tra 55 e 60 i membri scelti e eletti tra le file dei soci dell’Assistenza Tumori Alto Adige. Ognuno dei sette circondari deciderà autonomamente se tenere le elezioni per voto postale o per elezione diretta all'assemblea plenaria del circondario.
Una commissione elettorale speciale avrà l’incarico dello spoglio dei voti. Alla loro prima riunione, i nuovi eletti decideranno chi di loro assumerà quale carica, ovvero presidente, tesoriere, segretario, ecc. Le candidature possono essere inviate alle rispettive sedi dei circondari fino al 31.12.2021.
Un invito scritto con l'elenco dei candidati, la scheda elettorale e una busta affrancata, sarà inviato solo ai membri dei circondari che non hanno optato per un'elezione diretta. Nei circondari con elezioni dirette, l'invito all’assemblea sarà pubblicato su due quotidiani e attraverso i social media.
Alla prossima assemblea provinciale dell'Assistenza Tumori Alto Adige, che si terrà il 2 aprile a Bolzano e alla quale sono invitati tutti i soci, sarà presentato e ufficializzato il nuovo direttivo centrale, composto dai presidenti dei circondari. Nella riunione costituente, il Consiglio Centrale eleggerà al proprio interno il/ la nuovo/a Presidente Provinciale, il che significa che, statuto alla mano, sono eleggibili solo i sette presidenti dei circondari. Il nuovo direttivo provinciale e il/la nuovo/a Presidente Provinciale resteranno poi in carica per quattro anni.
Ad eccezione del circondario Oltradige Bassa Atesina, dove Mariangela Berlanda Poles dopo 40 anni non si ricandiderà, e del circondario Bassa Pusteria – Val Aurina – Alta Badia, che piange la morte della sua storica presidente Martha Erlacher Feichter, tutti i presidenti dei circondari si ricandidano. Alcuni membri del consiglio invece non si presentano più; i circondari sono riusciti comunque a inserire anche dei nuovi candidati nelle liste.
Il volontariato è sempre un impegno. Ma allo stesso tempo, il volontariato è associato alla gioia, alla gratitudine e alla sensazione unica di poter essere d’aiuto, di essere utile, di poter fare qualcosa per gli altri. Il volontariato è poi il pilastro principale delle varie attività dell’ATAA, che il 18 dicembre celebra il suo 40° anniversario. Chi ha già attraversato la malattia e la sofferenza in prima persona o come congiunto, sa di cosa hanno bisogno le persone che si trovano in questo momento così particolare e difficile dell'esistenza umana. Sanno quali parole e gesti siano particolarmente utili e sanno anche quali bisogni e preoccupazioni possano avere i malati. Grazie al lavoro dei molti volontari e anche dei dipendenti, grazie al sostegno, alle donazioni di molte persone, l'Assistenza Tumori Alto Adige ha potuto realizzare grandi cose in questi quarant'anni di attività. Oggi, più di diecimila soci, quasi quattromila dei quali malati, appartengono alla grande famiglia dell’ATAA.
A novembre i consiglieri di tutti e sette i circondari si sono riuniti a Bolzano per un’ultima riunione a porte chiuse. Una mattinata di lavoro intensa, guidata dalla coach Ilse Egger, è stata dedicata al tema "Cosa mi motiva e come faccio a motivare gli altri?”
Ilse Egger
Alta Pusteria, presidente del circondario e presidente provinciale Ida Schacher Baur:
"La cosa più importante è essere accanto alle persone, avere comprensione per i loro problemi, sostenerle e assisterle in tutte le questioni, personali, sanitarie, familiari e anche finanziarie. Inoltre, noi come ATAA dobbiamo mettere in moto delle iniziative, dobbiamo parlare per conto dei malati e rappresentare i loro interessi nella politica, nel servizio sanitario, davanti ai medici e a tutte le autorità responsabili, essere un riferimento”.
Bolzano – Salto–Sciliar, presidente Maria Claudia Bertagnolli:
"Vorrei continuare quello che abbiamo fatto finora e adattare le nostre attività alle nuove circostanze ed esigenze. Per me, questa attività significa comunità, condivisione di valori comuni, essere presente, essere nel gruppo e soprattutto essere accanto a coloro che hanno bisogno di me e di cui anch'io ho bisogno. In ogni caso, il mio atteggiamento di base è di grande gratitudine!”
Merano – Burgraviato, presidente Oskar Asam:
“So di essere sostenuto da tutto il mio gruppo. Non mi manca la motivazione. Gli anni trascorsi dalla mia operazione sono stati un dono e mi piace condividerlo. Nei prossimi quattro anni dovremo tenere conto di una società che cambia. I pazienti di oggi sono diversi, sono in grado di lavorare, molti di loro sono giovani e hanno anche responsabilità familiari da affrontare. La nostra offerta di oggi non è più adeguata alla loro situazione e ai loro problemi, dobbiamo cambiare, tenerne conto”.
Val d’Isarco, presidente Nives Fabbian De Villa:
“Nei prossimi anni dobbiamo rafforzare il nostro rapporto con l'ospedale e soprattutto con la ginecologia. Il contatto personale con tutti i nostri i malati è importantissimo per me. C'è sempre più bisogno del nostro aiuto. Ed è bello infatti sapere che riusciamo effettivamente ad aiutare le persone. Ma non dobbiamo rimanere fermi su ciò che abbiamo raggiunto”.
Oltradige Bassa Atesina, presidente Cav. Maria Angela Berlanda Poles:
“Mi fermo, ma continuerò ad essere disponibile per i nostri malati quando hanno bisogno di me. Non mi sento stanca, ma a 86 anni penso che sia ora di fare un passo indietro. In questi 40 anni di attività ho potuto sempre contare sul supporto di tante persone, e questo senza mai sentire un NO quando si trattava di aiutare i malati. Sono orgogliosa di ciò che ho raggiunto, orgogliosa di ciò che l’Assistenza Tumori è oggi. E sono felice che continui”.
Val Venosta, presidente Helga Schönthaler Wielander:
“La nostra valle è lunga, abbiamo bisogno di persone nei diversi paesi che ci aiutino ad assistere i malati. Dobbiamo essere in grado di dare ad ognuno l’aiuto e il supporto di cui ha bisogno. L’ATAA è un'associazione fatta di persone unite da un destino comune. Questa è la nostra forza. Ma questa da sola non basta. E poi dobbiamo cooperare ancora meglio con l’azienda sanitaria”.
Bassa Pusteria, la presidente funzione facente Monika Wolfsgruber Platter:
"Da quando ho preso il posto della nostra defunta presidente Martha Feichter, mi sono resa conto di quanto sia importante avere del tempo per le persone. Continueremo le nostre attività nel circondario come prima e soprattutto cercheremo di essere un partner affidabile e attento in tutte le questioni che riguardano i malati”.