Linfodrenaggio

Il male nascosto

Il linfedema è una patologia sottovalutata curata in modo non sempre adeguato
Una tesi di laurea sul linfedema e la situazione dei pazienti in Alto Adige. Un questionario per tutti coloro che si avvalgono del servizio di linfodrenaggio offerto dall’Assistenza Tumori Alto Adige. Alexandra Mittich, infermiera strumentista e specializzata in linfodrenaggio, si è laureata in Assistenza e Gestione sanitaria. Punto di partenza della sua tesi: il linfedema è una malattia cronica grave e per lo più sottovalutata, di cui molti casi non sono neanche diagnosticati.
La tesi di Alexandra Mittich è composta da tre parti, un quadro di riferimento generale, un'indagine tra i pazienti dell’Assistenza Tumori dell'Alto Adige e due interviste approfondite con due pazienti.
In Alto Adige il linfedema rappresenta quasi l'1% di tutte le malattie croniche; in Italia sono circa due milioni i pazienti affetti da linfedema, con circa 40.000 nuovi casi ogni anno. In Alto Adige le cifre ufficiali parlano di una prevalenza di 44 casi ogni 100.000 abitanti, che corrisponde a circa 260 casi per la popolazione totale. Secondo la letteratura, tuttavia, si può ipotizzare una prevalenza di 200-300 casi ogni 100.000 abitanti. Questo significa che in verità i casi sono da cinque a sei volte in più, cioè tra 1.050 - 1.600 persone ogni 100.000 abitanti.
Come si spiega Alexandra Mittich questa discrepanza? "Molti casi", dice Mittich, "non sono diagnosticati e sottovalutati dai medici, che parlano solo di gonfiore del piede senza indagare la causa.” Il linfedema è un male sconosciuto e nascosto. "Molte persone, chiedendomi dell’argomento della mia tesi, non sapevano neanche di che cosa si trattasse”, ricorda Alexandra Mittich. I pazienti colpiti devono far fronte anche a questa ignoranza e di conseguenza anche alla poca comprensione per la loro situazione, spesso molto complicata.
Si distingue tra linfedema primario (=sporadico o congenito) e secondario, che consiste in danni al sistema di drenaggio linfatico in seguito a traumi, radiazioni, alterazioni dei linfonodi. Molto spesso è causato da una malattia tumorale e gli interventi chirurgici associati (ad es. cancro al seno). Statisticamente, il linfedema secondario è più comune del linfedema primario. "Devo ammettere che sono rimasta sorpresa che la mia università abbia accettato immediatamente l'argomento scelto da me per la mia tesi. Il linfedema non è considerato un problema serio negli ambienti medici", spiega Alexandra Mittich. A torto come dimostrano invece le cifre e considerando che questa patologia cronica comporta malessere e stress alle persone colpite e non per ultimo anche costi non indifferenti al sistema sanitario pubblico. Sono più le donne che uomini affette da questo male, che nella maggior parte dei casi (dopo il cancro al seno) si sviluppa nelle braccia o negli arti inferiori. Le persone affette da linfedema a parte l’aspetto estetico, che comunque pesa sullo stato psicologico dei pazienti, hanno da affrontare molti problemi anche nella vita quotidiana.
Alexandra Mittich è impiegata da molti anni presso lo studio medico privato San Nicolò - Pinzetta - Ambach. "Nel mio lavoro sono a stretto contatto con i pazienti che raccontano molto. Tanti lamentano di non sentirsi presi sul serio, di non riuscire a trovare un medico per la diagnosi e la terapia, di sentirsi soli nell’affrontare il loro problema. E così sono arrivata a scegliere il tema della mia tesi di laurea: Volevo capire com’è davvero la situzione."
Alexandra Mittich è rimasta molto sorpresa nel valutare il suo questionario, distribuito tra i membri dell’Assistenza Tumori. "Purtroppo, devo dire che non tutte le risposte erano del tutto sincere o almeno non corrispondevano a quanto mi viene infatti in continuo riferito dai pazienti.”
L’ATAA eroga ai pazienti aventi diritto diversi cicli di linfodrenaggio, da effettuare una o più volte alla settimana inoltre il Servizio Sanitario Provinciale fornisce due calze di compressione all'anno, sempre che ci sia la prescrizione medica. Chiunque abbia esaurito questa quota o a chi per qualsiasi motivo non sia stato prescritto dal servizio sanitario pubblico deve affrontare da solo queste spese. Un drenaggio linfatico privato costa fino a 100 euro a seduta, una calza di compressione su misura costa tra i 300 e i 400 euro.
I pazienti affetti da linfedema combattono su molti fronti. Il danno estetico è ancora l'ultimo dei problemi. Arti spesse e gonfie, piedi spessi che rendono quasi impossibile indossare le scarpe. Inoltre ci sono i disturbi cutanei e le infiammazioni causate dalla calza di sostegno. In estate portare una calza di compressione è un calvario. Se i piedi sono gonfi, i pazienti devono spesso indossare scarpe di diverse misure più grandi della misura reale, il piede sano ha bisogno di una soletta. La pelle brucia ed è tirata, la mobilità è compromessa. "Chi non ce l'ha", dice Alexandra Mittich, "fa fatica immedesimarsi in queste persone."
Alexandra Mittich sta mettendo una calza di compressione ad una paziente

Commento

Care lettrici e cari lettori

Nicole Dominique Steiner
I progressi della ricerca sul cancro negli ultimi anni sono davvero incredibili! Ce li siamo fatti spiegare dal Dr. Bernd Gänsbacher, membro della Commissione CAT dell’Agenzia del Farmaco Europea, EMA. Grazie alle nuove terapie geniche e molecolari, pazienti che solo dieci anni fa avevano poche speranze oggi possono essere guariti o arrivare a convivere con il cancro, quasi fosse una malattia cronica come l'ipertensione o il diabete. Il tutto sempre con una buona qualità di vita. Quello che ad alcuni sembra addirittura un miracolo è dovuto al fatto che è enormemente aumentata la nostra conoscenza dei processi di base. Oggi la natura delle varie cellule è oggetto di studi sempre più approfonditi e i nuovi farmaci, cosiddetti intelligenti, agiscono solo sulle cellule malate e non più come le vecchie chemioterapie su ogni genere di cellula a moltiplicazione veloce. Tuttavia, questa nuova tecnologia genica, queste nuove terapie, che vengono adattate individualmente ad ogni paziente, hanno costi che mettono in crisi il sistema sanitario pubblico. D’altro canto, sarebbe eticamente inaccettabile una divisione dei pazienti su base economica e sociale, con malati che possono permettersi certe terapie e altri costretti a soccombere. Mai! Perché questo rimanga così, ognuno di noi è chiamato a dare il proprio contributo affinché il sistema sanitario pubblico resti accessibile. E possiamo farlo assumendoci la responsabilità per noi stessi e per la nostra salute. Quanto sia importante uno stile di vita sano e responsabile, lo abbiamo scritto più volte nella Chance. Esercizio fisico, controllo del peso, protezione solare, non fumare, le visite preventive ecc. Tutto questo può prevenire il cancro. Tutto ciò contribuisce a contenere i costi della sanità pubblica salvaguardando il principio di accessibilità. Ma non basta. Dobbiamo essere responsabili anche nell’utilizzo delle risorse. In altre parole, non dobbiamo farci prescrivere medicinali o esami inutili. Dobbiamo tenere informato il nostro medico di famiglia di tutti gli esami e tutte le visite che eseguiamo. Dobbiamo fare la dichiarazione anticipata di trattamento…
E un'altra cosa ancora: autorizzare la disponibilità dei dati relativi alla salute. Dati che dovrebbero essere disponibili ad ogni cittadino, ai medici curanti e ai servizi autorizzati. Senza questa autorizzazione, un medico di fronte ad un caso di emergenza non può cercare rapidamente il gruppo sanguigno del paziente, le sue possibili allergie o altri dati importanti per decidere la terapia. Senza consenso questi dati sono coperti dalla privacy. Sono dati sensibili che possono salvare vite umane o almeno aiutare a risparmiare costi e tempo per esami che non sarebbero necessari.
Per facilitare tutto ciò, la Provincia Autonoma di Bolzano mette da subito a disposizione un nuovo sistema: il fascicolo sanitario elettronico. Tramite il FSE è possibile avere sempre accesso ai dati rilevanti per la salute nel momento in cui davvero servono. Presso il medico di famiglia o dal pediatra, in laboratorio, in farmacia, in ospedale o presso uno specialista. Si tratta di uno strumento importante, soprattutto per i pazienti cronici, per avere sempre a portata di mano tutte le informazioni rilevanti. La chiave di questo fascicolo sanitario elettronico è la partecipazione dei cittadini. Ognuno di noi è chiamato a dare il proprio consenso all'inserimento di dati digitali tramite SPID (=identità digitale) o tramite la carta di cittadinanza elettronica, sia sul computer o presso uno sportello cittadino appositamente dedicato. Consenso che può essere ritirato dal cittadino completamente o parzialmente in qualsiasi momento. Esami di laboratorio, radiografie, prescrizioni mediche, lettere di dimissione... Nel FSE è documentata la nostra storia (da paziente), con il nostro nome in chiaro per coloro che hanno bisogno di queste conoscenze per poterci curare meglio. In modo anonimo invece per la ricerca e per chi pianifica e gestisce le risorse. Se voglio il miglior trattamento possibile per me e se voglio che rimanga accessibile, devo essere pronto ad occuparmi attivamente e responsabilmente della mia privacy. Devo essere un paziente responsabile e maturo.


Vostra
Nicole Dominique Steiner