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Tra il nulla e il tutto

Moritz Graf si era ammalato di leucemia a 17 anni – ricaduta e trapianto – studi di medicina
A 17 anni si è spensierati, si pensa a uscire con gli amici, a divertirsi e si fanno progetti per il futuro. Per Moritz Graf, invece, da un giorno all’altro tutto è cambiato. Oggi ha 26 anni e vive pienamente la sua vita. Una vita segnata da due esperienze di malattia.
Da alcuni mesi le sue prestazioni sportive erano diminuite, a volte si sentiva stanco. Ad un certo punto compare una febbre alta chi farmaci non riescono a controllare. Ricovero immediato all’ospedale di Silandro e dopo cinque giorni il trasferimento a Bolzano. “Mi sentivo tra il nulla e il tutto”, ricorda oggi Moritz Graf. A Bolzano viene eseguita una biopsia del midollo osseo. Diagnosi: leucemia linfoblastica acuta. Era il 2017.
All’inizio non riusciva a dare un senso a tutto questo. “A 17 anni non hai alcun rapporto con la parola cancro, al massimo la associ alla morte. In quel primo momento non sono riuscito a pensare a nulla, poi nella notte è arrivata la paura.” Il colloquio con i medici però è positivo: c'è speranza. Parlano di un 80–90% di possibilità di guarigione. “Questo mi ha dato forza!” Seguirono esami e chemioterapia. Cinque settimane in ospedale. Prima in una stanza normale, poi, quando la chemioterapia fa crollare drasticamente i globuli bianchi, in una stanza di isolamento. Fondamentali per lui, ricorda Moritz, sono stati la famiglia – suo padre lo visitava ogni giorno dopo il lavoro – i contatti con gli amici e l’incredibile empatia e cura di tutte le persone che lavoravano in Ematologia e che lo accompagnavano quotidianamente: dal personale delle pulizie agli infermieri, fino ai medici.
Tra un ciclo di chemioterapia e l’altro aveva il permesso di tornare a casa. Un altro livello di recupero: passeggiate, il calore della famiglia, perfino un po’ di corsa. Niente però era come prima: tutto era segnato dalla prudenza — distanza, attenzione al cibo, paura delle infezioni. “A causa del cortisone avevo sempre fame e dormivo male, ero costantemente su di giri, avevo il viso gonfio, a volte la gente non mi riconosceva.” Poi arriva la seconda chemio e Moritz trascorre di nuovo lunghe settimane in ospedale, in totale aplasia.
Nella primavera del 2018 ha il permesso di tornare a scuola, con la mascherina. Riesce a concludere l’anno scolastico e a giugno 2018 termina la fase "dura" della terapia. Segue un anno e mezzo di terapia di mantenimento. Un periodo in cui Moritz quasi si dimentica della malattia. Riprende a fare atletica leggera e a partecipare alle gare, anche se a un livello diverso. Conclude la quarta e la quinta superiore. Passa la maturità e, dopo non aver superato il test di ammissione a Medicina a Innsbruck, decide di iscriversi ad architettura, vivendo lì in un appartamento condiviso con un amico e godendosi una vita del tutto “normale”, interrotta solo dalle visite di controllo.
Due settimane dopo l’inizio della pandemia di Covid-19, mentre fa sport in casa scopre piccole petecchie sulla caviglia. “Ho capito subito che era tornata!” Era sabato. Una telefonata all’Ematologia di Bolzano, che lo invia immediatamente alla clinica universitaria di Innsbruck. Già al pronto soccorso gli comunicano la diagnosi; ricovero immediato. E stavolta tutto era diverso rispetto alla prima volta. “Tutto mi è sembrato da subito molto peggio, molto più grave, anche perché ne sapevo di più!” Sale l'angoscia: cosa succede adesso?
Moritz Graf viene riportato a Bolzano. “Conoscevo tutto lì, ma l’atmosfera era completamente diversa. Comunicazione ridotta al minimo, misure di precauzione ancora più rigorose. Nell’aria c’era paura: il Covid.”

Un altro percorso terapeutico: trapianto di midollo osseo. I medici avevano già cercato un donatore nel 2017 e ne avevano trovato uno in Brasile, nel caso in cui la chemio non avesse funzionato. Ma non era compatibile al 100%. Troppo rischioso. Restava la famiglia, e la scelta cadde sul padre. A fine marzo il via alla terapia. Moritz però non risponde bene come la prima volta; oltre alla chemio viene sottoposto anche ad una terapia con anticorpi. Cinque giorni prima del trapianto, poi, l'irradiazione totale del corpo a Padova, quindi l'isolamento. Si sentiva relativamente bene. Per il momento.
Anche la stanza di isolamento era diversa. I contatti, anche con i medici, solo tramite videocamera. Quando gli portavano il cibo o pulivano la stanza, doveva chiudersi in bagno. “Ero completamente isolato.”
Il trapianto è una semplice trasfusione. Impossibile dimenticare la data, era l’8 agosto 2020. Nei primi due giorni tutto bene. Poi la mazzata. “Sono rimasto per più di due settimane in una fase acuta. Stavo peggio che in qualsiasi altro momento della mia vita. La bocca piena di lesioni. Infezioni. Dubitavo che ne valesse la pena, pensavo di non farcela più. Volevo solo che finisse.” Dopo cinque settimane i primi, quasi impercettibili, miglioramenti “Ero molto provato, completamente dipendente dagli altri.” Moritz viene dimesso. Era estremamente debole. E aveva paura: il Covid. Dopo dieci giorni arriva una reazione acuta di rigetto, la complicanza più temuta. Di nuovo a Bolzano. “Era un altro livello della malattia. Eruzione cutanea. Un’infezione addominale e dolori terribili. Farmaci su farmaci. Ero sempre solo nella stanza di isolamento. Solo con i miei pensieri, con il dolore. A un certo punto la mia testa ha detto basta. Non voglio più continuare.” Grazie all’aiuto della psico-oncologa, si va però al contrattacco. Moritz impara a gestire quei momenti acuti. Sviluppa strategie di sopravvivenza.
Aveva soprattutto bisogno di pazienza. Doveva reimparare persino a camminare. “A gennaio ero tornato ad un livello di vita accettabile.” Ma la vita "vera"è un'altra cosa. Moritz Graf non è più fresco come dopo la prima malattia. E non lo sarà più. Fa sport, ma a un altro livello. “Ho dovuto imparare a conviverci. Capire e accettare il mio corpo, accettare i miei limiti fisici e psicologici. Le folle non fanno più per me, una certa prudenza mi è rimasta addosso. Ho interessi diversi rispetto ai miei coetanei. Ho un rapporto speciale con la mia famiglia, nato dalla forza che ci ha uniti, da tanti momenti di dialogo e di silenzio condiviso.”
Oggi Moritz Graf ha chiuso con la malattia. Due volte all’anno torna la paura, quando va ai controlli. L’ottavo piano dell’ospedale di Bolzano è per lui qualcosa di familiare. Quando va alle visite, passa sempre a salutare. Quasi una famiglia.
Vive ad Amburgo con la sua ragazza, studia Medicina al sesto anno e forse farà la specializzazione in Ematologia o Oncologia. Si sente in forma, in modo diverso. Niente più mentalità competitiva. Ha dovuto riequilibrare la sua nuova vita. Ritrovare nuove sicurezze. Accettare i limiti.
L'anno scorso ha superato i cinque anni dalla fine della malattia, un traguardo importante. La leucemia oggi non fa più parte della sua quotidianità, anche se lo ha segnato in profondità e, in qualche modo, ha ipotecato il suo futuro. Come medico, dice, ha un modello: il team di Ematologia. Nel rapporto con i pazienti lo distingue una sensibilità particolare. Vede la vita da un’altra prospettiva rispetto ai giovani della sua età, conosce il suo valore, la sua fragilità, quanto velocemente tutto possa cambiare. Ha perso compagni di percorso durante la malattia. Persone, pochi anni più grandi di lui, che non ce l’hanno fatta. È più riflessivo, ha una percezione diversa. “Mi prendo il tempo, rimango cinque secondi in più a guardare qualcosa. E mi sento grato!”

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La comfort-zone delle abitudini

Benno Simma e la sua vita con il mieloma
Foto: Othmar Seehauser
Dolori alla schiena senza tregua. Un nervo infiammato? Sciatalgia? Artrosi? Molte visite, numerosi esami, un’ecografia, infiltrazioni, nessun miglioramento. Notti insonni. Finché uno specialista in reumatologia cambia prospettiva: e se dietro quei dolori ci fosse un mieloma? Era dicembre 2020, e l’architetto, designer e musicista, Benno Simma aveva 71 anni.
Gli esami del sangue, eseguiti direttamente nel reparto di Ematologia, confermavano il sospetto. Simma aveva un mieloma multiplo classico, un tumore del midollo osseo che provoca una proliferazione incontrollata di plasmacellule difettose. Le cellule sane vengono soppiantate, quelle malate erodono l’osso e possono danneggiare i reni. Si formano cavità nelle ossa, fratture, dolore. La buona notizia: “Il mieloma non dà metastasi - gli aveva detto subito il medico - ma può tornare.”
I dolori di Simma erano causati da quattro vertebre schiacciate nella zona lombare. Poiché era in buona forma fisica, il Tumor Board aveva optato per un trapianto autologo di cellule staminali. I dettagli della lunga terapia – chemioterapia, induzione, aferesi – oggi gli sfuggono. “A posteriori tutto sembra meno terribile”, racconta. Pochi giorni di stanza sterile, tutto il resto del periodo "protetto" a casa, sotto diretto controllo del reparto. “Non c´era pericolo di infezioni: eravamo in pieno lockdown, i contatti sociali erano comunque azzerati.”
Quello che invece ricorda benissimo sono la professionalità e la gentilezza dei medici e degli infermieri dell’Ematologia di Bolzano. “Sempre incoraggianti.” E una gratitudine profonda va a sua moglie Sandra, diventata per lui un’infermiera impeccabile. “Senza di lei non ce l’avrei fatta.”
Dopo la terapia era molto debole, la schiena incurvata, un lento recupero per tornare a camminare, all'inizio con le stampelle. Oggi, a 77 anni, ha ricostruito la sua vita attorno alla malattia e alle sue conseguenze. Ogni quattro mesi torna in Ematologia per i controlli. “E quello è il momento in cui arriva la paura, dice. La paura che il tumore sia tornato.” Poi svanisce.
È più stanco di prima, ha bisogno di un ritmo regolare. “Sono un animale abitudinario.” Le sue giornate scorrono su binari rassicuranti. Sveglia e colazione alle 8. Alle 9.30 esce per prendere un caffè. “Al bar incontro sempre le stesse persone. Molti anziani come me. E quando li sento parlare dei loro acciacchi, mi dico: in fondo io sto ancora bene!” sorride.
A partire dalle 10 è nel suo atelier di via Cesare Battisti a Bolzano, un ex negozio trasformato in spazio creativo. In vetrina espone i suoi lavori più recenti: quadri dai colori vivaci, spesso legati a tematiche attuali. La porta è sempre aperta, e Simma accoglie con piacere i tanti visitatori che passano ogni giorno. Alle 12.30 rientra per pranzo; alle 15, dopo un secondo caffè al bar, torna in atelier. Verso le 17 rientra e si sdraia. Ascolta la radio Ö1: “Jazz, musica nuova, arte, attualità… e così il mondo entra in casa mia.” La sua energia non è più quella di un tempo. “Il pomeriggio sono stanco. Ma ho anche sei anni in più.” Sorride ancora. “Verso le 19 mi riprendo e mi alzo.” Alle 21 la giornata si chiude. La sera non esce più. “Lo small talk non è mai stato il mio forte.” Gli basta che sua moglie gli mandi foto o brevi video da teatro, concerti o mostre. “Allora mi sembra essere lì con lei e questo mi basta.”
Quello che non può più fare è suonare il pianoforte. Il tempo dei concerti, in cui presentava i suoi testi ironici e acuti con voce calda accompagnandosi al piano, è passato. Ma nei suoi quadri, nei suoi diari illustrati e nella sua intensa attività sui social trova spazio sufficiente per esprimere la sua creatività. E saluta ogni nuovo giorno con una gioia quasi infantile. •
Il team infermieristico e tecnico dell'ematologia e centro trapianto midollo osseo di Bolzano