Tema
La comfort-zone delle abitudini
Benno Simma e la sua vita con il mieloma

Foto: Othmar Seehauser
Dolori alla schiena senza tregua. Un nervo infiammato? Sciatalgia? Artrosi? Molte visite, numerosi esami, un’ecografia, infiltrazioni, nessun miglioramento. Notti insonni. Finché uno specialista in reumatologia cambia prospettiva: e se dietro quei dolori ci fosse un mieloma? Era dicembre 2020, e l’architetto, designer e musicista, Benno Simma aveva 71 anni.
Gli esami del sangue, eseguiti direttamente nel reparto di Ematologia, confermavano il sospetto. Simma aveva un mieloma multiplo classico, un tumore del midollo osseo che provoca una proliferazione incontrollata di plasmacellule difettose. Le cellule sane vengono soppiantate, quelle malate erodono l’osso e possono danneggiare i reni. Si formano cavità nelle ossa, fratture, dolore. La buona notizia: “Il mieloma non dà metastasi - gli aveva detto subito il medico - ma può tornare.”
I dolori di Simma erano causati da quattro vertebre schiacciate nella zona lombare. Poiché era in buona forma fisica, il Tumor Board aveva optato per un trapianto autologo di cellule staminali. I dettagli della lunga terapia – chemioterapia, induzione, aferesi – oggi gli sfuggono. “A posteriori tutto sembra meno terribile”, racconta. Pochi giorni di stanza sterile, tutto il resto del periodo "protetto" a casa, sotto diretto controllo del reparto. “Non c´era pericolo di infezioni: eravamo in pieno lockdown, i contatti sociali erano comunque azzerati.”
Quello che invece ricorda benissimo sono la professionalità e la gentilezza dei medici e degli infermieri dell’Ematologia di Bolzano. “Sempre incoraggianti.” E una gratitudine profonda va a sua moglie Sandra, diventata per lui un’infermiera impeccabile. “Senza di lei non ce l’avrei fatta.”
Dopo la terapia era molto debole, la schiena incurvata, un lento recupero per tornare a camminare, all'inizio con le stampelle. Oggi, a 77 anni, ha ricostruito la sua vita attorno alla malattia e alle sue conseguenze. Ogni quattro mesi torna in Ematologia per i controlli. “E quello è il momento in cui arriva la paura, dice. La paura che il tumore sia tornato.” Poi svanisce.
È più stanco di prima, ha bisogno di un ritmo regolare. “Sono un animale abitudinario.” Le sue giornate scorrono su binari rassicuranti. Sveglia e colazione alle 8. Alle 9.30 esce per prendere un caffè. “Al bar incontro sempre le stesse persone. Molti anziani come me. E quando li sento parlare dei loro acciacchi, mi dico: in fondo io sto ancora bene!” sorride.
A partire dalle 10 è nel suo atelier di via Cesare Battisti a Bolzano, un ex negozio trasformato in spazio creativo. In vetrina espone i suoi lavori più recenti: quadri dai colori vivaci, spesso legati a tematiche attuali. La porta è sempre aperta, e Simma accoglie con piacere i tanti visitatori che passano ogni giorno. Alle 12.30 rientra per pranzo; alle 15, dopo un secondo caffè al bar, torna in atelier. Verso le 17 rientra e si sdraia. Ascolta la radio Ö1: “Jazz, musica nuova, arte, attualità… e così il mondo entra in casa mia.” La sua energia non è più quella di un tempo. “Il pomeriggio sono stanco. Ma ho anche sei anni in più.” Sorride ancora. “Verso le 19 mi riprendo e mi alzo.” Alle 21 la giornata si chiude. La sera non esce più. “Lo small talk non è mai stato il mio forte.” Gli basta che sua moglie gli mandi foto o brevi video da teatro, concerti o mostre. “Allora mi sembra essere lì con lei e questo mi basta.”
Quello che non può più fare è suonare il pianoforte. Il tempo dei concerti, in cui presentava i suoi testi ironici e acuti con voce calda accompagnandosi al piano, è passato. Ma nei suoi quadri, nei suoi diari illustrati e nella sua intensa attività sui social trova spazio sufficiente per esprimere la sua creatività. E saluta ogni nuovo giorno con una gioia quasi infantile. •
I dolori di Simma erano causati da quattro vertebre schiacciate nella zona lombare. Poiché era in buona forma fisica, il Tumor Board aveva optato per un trapianto autologo di cellule staminali. I dettagli della lunga terapia – chemioterapia, induzione, aferesi – oggi gli sfuggono. “A posteriori tutto sembra meno terribile”, racconta. Pochi giorni di stanza sterile, tutto il resto del periodo "protetto" a casa, sotto diretto controllo del reparto. “Non c´era pericolo di infezioni: eravamo in pieno lockdown, i contatti sociali erano comunque azzerati.”
Quello che invece ricorda benissimo sono la professionalità e la gentilezza dei medici e degli infermieri dell’Ematologia di Bolzano. “Sempre incoraggianti.” E una gratitudine profonda va a sua moglie Sandra, diventata per lui un’infermiera impeccabile. “Senza di lei non ce l’avrei fatta.”
Dopo la terapia era molto debole, la schiena incurvata, un lento recupero per tornare a camminare, all'inizio con le stampelle. Oggi, a 77 anni, ha ricostruito la sua vita attorno alla malattia e alle sue conseguenze. Ogni quattro mesi torna in Ematologia per i controlli. “E quello è il momento in cui arriva la paura, dice. La paura che il tumore sia tornato.” Poi svanisce.
È più stanco di prima, ha bisogno di un ritmo regolare. “Sono un animale abitudinario.” Le sue giornate scorrono su binari rassicuranti. Sveglia e colazione alle 8. Alle 9.30 esce per prendere un caffè. “Al bar incontro sempre le stesse persone. Molti anziani come me. E quando li sento parlare dei loro acciacchi, mi dico: in fondo io sto ancora bene!” sorride.
A partire dalle 10 è nel suo atelier di via Cesare Battisti a Bolzano, un ex negozio trasformato in spazio creativo. In vetrina espone i suoi lavori più recenti: quadri dai colori vivaci, spesso legati a tematiche attuali. La porta è sempre aperta, e Simma accoglie con piacere i tanti visitatori che passano ogni giorno. Alle 12.30 rientra per pranzo; alle 15, dopo un secondo caffè al bar, torna in atelier. Verso le 17 rientra e si sdraia. Ascolta la radio Ö1: “Jazz, musica nuova, arte, attualità… e così il mondo entra in casa mia.” La sua energia non è più quella di un tempo. “Il pomeriggio sono stanco. Ma ho anche sei anni in più.” Sorride ancora. “Verso le 19 mi riprendo e mi alzo.” Alle 21 la giornata si chiude. La sera non esce più. “Lo small talk non è mai stato il mio forte.” Gli basta che sua moglie gli mandi foto o brevi video da teatro, concerti o mostre. “Allora mi sembra essere lì con lei e questo mi basta.”
Quello che non può più fare è suonare il pianoforte. Il tempo dei concerti, in cui presentava i suoi testi ironici e acuti con voce calda accompagnandosi al piano, è passato. Ma nei suoi quadri, nei suoi diari illustrati e nella sua intensa attività sui social trova spazio sufficiente per esprimere la sua creatività. E saluta ogni nuovo giorno con una gioia quasi infantile. •

Il team infermieristico e tecnico dell'ematologia e centro trapianto midollo osseo di Bolzano

