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Guarire non si può (ancora) ma convivere sì

Il mieloma, il tumore che comincia spesso con il mal di schiena – Intervista al dott. Nicholas Rabassi
Foto: Othmar Seehauser
Fino a dieci anni fa questa diagnosi era ancora una condanna. Oggi si arriva a vivere 17 anni e oltre, mantenendo una buona qualità di vita. Non si parla ancora di guarigione definitiva, ma si è giunti alla cronicizzazione. Un aspetto positivo è che non si tratta di un tumore metastatizzante. Il mieloma è una forma di tumore del sangue dall’aspetto un po’ anomalo, perché spesso i primi sintomi sono il mal di schiena o le fratture: segnali che non fanno subito pensare al midollo osseo. Ne abbiamo parlato con il dott. Nicholas Rabassi.
Dott. Rabassi, il mieloma è una malattia che colpisce soprattutto le persone anziane?
Dott. Nicholas Rabassi: Prevalentemente sì, quasi il 40% dei pazienti ha più di 70 anni, ma l’età media si sta abbassando e, purtroppo, il numero di casi è in aumento. Attualmente la media dei nostri pazienti è attorno ai 60 anni, ma abbiamo anche pazienti di appena 30 anni.
Si conoscono le cause che scatenano il mieloma multiplo?
Dott. Nicholas Rabassi: No, ad oggi le cause sono ignote. Si ipotizza un nesso con le microplastiche, ma la questione è ancora oggetto di studio. Un dato tuttora preoccupante è che la diagnosi arrivi spesso in ritardo.
Proprio perché i primi sintomi fanno pensare a tutt’altro, come sciatica o artrosi?
Dott. Nicholas Rabassi: Senz’altro. Un mal di schiena perdurante non desta subito preoccupazione, soprattutto superata una certa età. Si avvertono anche stanchezza, difficoltà nello svolgere le attività quotidiane e problemi di concentrazione. Lo stato di anemia si riscontra spesso solo in fase avanzata. Molto frequentemente la diagnosi avviene per caso, quando una persona subisce fratture vertebrali o alle costole senza un motivo apparente. Magari il paziente arriva da noi solo dopo essere già stato dal medico di base, dal fisioterapista o dall’osteopata.
Che cos’è esattamente il mieloma multiplo?
Dott. Nicholas Rabassi: È un tumore che nasce nel midollo osseo, il tessuto spugnoso contenuto in ossa come il bacino o le costole, dove vengono prodotte le cellule del sangue. Colpisce le plasmacellule, ovvero le cellule che producono gli anticorpi. Queste, improvvisamente, iniziano a moltiplicarsi in modo abnorme producendo un unico anticorpo che invade il midollo. Questa proliferazione scatena tre effetti critici: innanzitutto viene prodotta un’enorme quantità di un anticorpo inutile, la componente monoclonale (CM), che si accumula nel sangue togliendo spazio alle altre componenti. Contemporaneamente, il tumore favorisce la proliferazione e l'attività degli osteoclasti, cellule che distruggono il tessuto osseo provocando "buchi" nelle ossa (da qui i dolori) e fratture spontanee.
Ci sono anche altri sintomi?
Dott. Nicholas Rabassi: Sì. Crescendo in modo incontrollato, il mieloma finisce per "soffocare" la produzione delle cellule sane (globuli bianchi, rossi e piastrine), causando anemia, una drastica riduzione delle difese immunitarie e difficoltà nella coagulazione. Altre conseguenze possono essere debolezza e confusione mentale dovute a un livello troppo alto di calcio nel sangue (ipercalcemia), mentre l’incontrollata produzione di immunoglobuline può portare a un’insufficienza renale.
Esiste un solo tipo di mieloma?
Dott. Nicholas Rabassi: No, oggi il mieloma è considerato un insieme di tante malattie diverse e per ognuna va scelta una terapia specifica.
Che tipo di terapie esistono oggi?
Dott. Nicholas Rabassi: Fino alla fine dello scorso secolo lo si curava con la chemioterapia e la sopravvivenza era di pochi anni. A partire dal 2000 sono stati introdotti il trapianto autologo di cellule staminali e le prime terapie target (farmaci a bersaglio molecolare). Oggi utilizziamo generazioni di farmaci sempre più efficaci.
Queste nuove terapie hanno portato a un aumento della sopravvivenza?
Dott. Nicholas Rabassi: Esattamente. Abbiamo a disposizione una serie di farmaci che permettono linee di terapia personalizzate. Vige ancora il paradigma dell’inguaribilità e della tendenza alla recidiva, ma siamo arrivati alla cronicizzazione. Anche se non possiamo ancora eradicare del tutto la malattia, riusciamo a tenerla sotto controllo grazie ai farmaci bersaglio e le immunoterapie che colpiscono solo le cellule malate.
Questo significa che chi si ammala resta sempre in terapia?
Dott. Nicholas Rabassi: Sì. Abbiamo pazienti che sopravvivono oltre 17 anni dalla diagnosi con una buona qualità di vita grazie all’approccio chemio-free. Assistiamo a successi incredibili: persone in sedia a rotelle che ricominciano a camminare o persone che tornano al lavoro. Cose impensabili solo 10 anni fa. Chi ha il mieloma impara a convivere con la malattia; l'unico svantaggio è doversi recare in ospedale circa una volta al mese per la terapia sottocutanea di anticorpi monoclonali. In futuro, grazie anche alla terapia CAR-T, speriamo di arrivare alla guarigione vera e propria.
Sono terapie ben tollerate?
Dott. Nicholas Rabassi: Sono talmente ben tollerate, a qualsiasi età, che i pazienti fuori dall’ospedale quasi si dimenticano della malattia.
Come si svolge il trapianto? Il limite d’età fa presumere che sia una prova dura per il fisico.
Dott. Nicholas Rabassi: Il trapianto autologo (con le cellule del paziente stesso) è meno gravoso di quello da donatore, ma resta la terapia d’elezione per chi ha meno di 70 anni e buone condizioni generali. Prima del trapianto si riduce al minimo la massa tumorale con i farmaci. Segue la raccolta delle staminali tramite aferesi. Dopo la somministrazione di una dose di chemioterapia, le cellule vengono reimmesse nel paziente. In questa fase è previsto un ricovero in isolamento di circa due tre settimane, finché il midollo non riprende a produrre cellule sane.
I pazienti anziani che non possono affrontare il trapianto hanno meno chance?
Dott. Nicholas Rabassi: Ad oggi, anche senza trapianto, riusciamo a garantire lunghi periodi liberi da malattia (circa otto anni). Questo tempo non solo permette al fisico di recuperare, ma dà speranza: la ricerca è così rapida che, in caso di recidiva, saranno probabilmente già disponibili nuove linee terapeutiche ancora più efficaci.

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Tra il nulla e il tutto

Moritz Graf si era ammalato di leucemia a 17 anni – ricaduta e trapianto – studi di medicina
A 17 anni si è spensierati, si pensa a uscire con gli amici, a divertirsi e si fanno progetti per il futuro. Per Moritz Graf, invece, da un giorno all’altro tutto è cambiato. Oggi ha 26 anni e vive pienamente la sua vita. Una vita segnata da due esperienze di malattia.
Da alcuni mesi le sue prestazioni sportive erano diminuite, a volte si sentiva stanco. Ad un certo punto compare una febbre alta chi farmaci non riescono a controllare. Ricovero immediato all’ospedale di Silandro e dopo cinque giorni il trasferimento a Bolzano. “Mi sentivo tra il nulla e il tutto”, ricorda oggi Moritz Graf. A Bolzano viene eseguita una biopsia del midollo osseo. Diagnosi: leucemia linfoblastica acuta. Era il 2017.
All’inizio non riusciva a dare un senso a tutto questo. “A 17 anni non hai alcun rapporto con la parola cancro, al massimo la associ alla morte. In quel primo momento non sono riuscito a pensare a nulla, poi nella notte è arrivata la paura.” Il colloquio con i medici però è positivo: c'è speranza. Parlano di un 80–90% di possibilità di guarigione. “Questo mi ha dato forza!” Seguirono esami e chemioterapia. Cinque settimane in ospedale. Prima in una stanza normale, poi, quando la chemioterapia fa crollare drasticamente i globuli bianchi, in una stanza di isolamento. Fondamentali per lui, ricorda Moritz, sono stati la famiglia – suo padre lo visitava ogni giorno dopo il lavoro – i contatti con gli amici e l’incredibile empatia e cura di tutte le persone che lavoravano in Ematologia e che lo accompagnavano quotidianamente: dal personale delle pulizie agli infermieri, fino ai medici.
Tra un ciclo di chemioterapia e l’altro aveva il permesso di tornare a casa. Un altro livello di recupero: passeggiate, il calore della famiglia, perfino un po’ di corsa. Niente però era come prima: tutto era segnato dalla prudenza — distanza, attenzione al cibo, paura delle infezioni. “A causa del cortisone avevo sempre fame e dormivo male, ero costantemente su di giri, avevo il viso gonfio, a volte la gente non mi riconosceva.” Poi arriva la seconda chemio e Moritz trascorre di nuovo lunghe settimane in ospedale, in totale aplasia.
Nella primavera del 2018 ha il permesso di tornare a scuola, con la mascherina. Riesce a concludere l’anno scolastico e a giugno 2018 termina la fase "dura" della terapia. Segue un anno e mezzo di terapia di mantenimento. Un periodo in cui Moritz quasi si dimentica della malattia. Riprende a fare atletica leggera e a partecipare alle gare, anche se a un livello diverso. Conclude la quarta e la quinta superiore. Passa la maturità e, dopo non aver superato il test di ammissione a Medicina a Innsbruck, decide di iscriversi ad architettura, vivendo lì in un appartamento condiviso con un amico e godendosi una vita del tutto “normale”, interrotta solo dalle visite di controllo.
Due settimane dopo l’inizio della pandemia di Covid-19, mentre fa sport in casa scopre piccole petecchie sulla caviglia. “Ho capito subito che era tornata!” Era sabato. Una telefonata all’Ematologia di Bolzano, che lo invia immediatamente alla clinica universitaria di Innsbruck. Già al pronto soccorso gli comunicano la diagnosi; ricovero immediato. E stavolta tutto era diverso rispetto alla prima volta. “Tutto mi è sembrato da subito molto peggio, molto più grave, anche perché ne sapevo di più!” Sale l'angoscia: cosa succede adesso?
Moritz Graf viene riportato a Bolzano. “Conoscevo tutto lì, ma l’atmosfera era completamente diversa. Comunicazione ridotta al minimo, misure di precauzione ancora più rigorose. Nell’aria c’era paura: il Covid.”

Un altro percorso terapeutico: trapianto di midollo osseo. I medici avevano già cercato un donatore nel 2017 e ne avevano trovato uno in Brasile, nel caso in cui la chemio non avesse funzionato. Ma non era compatibile al 100%. Troppo rischioso. Restava la famiglia, e la scelta cadde sul padre. A fine marzo il via alla terapia. Moritz però non risponde bene come la prima volta; oltre alla chemio viene sottoposto anche ad una terapia con anticorpi. Cinque giorni prima del trapianto, poi, l'irradiazione totale del corpo a Padova, quindi l'isolamento. Si sentiva relativamente bene. Per il momento.
Anche la stanza di isolamento era diversa. I contatti, anche con i medici, solo tramite videocamera. Quando gli portavano il cibo o pulivano la stanza, doveva chiudersi in bagno. “Ero completamente isolato.”
Il trapianto è una semplice trasfusione. Impossibile dimenticare la data, era l’8 agosto 2020. Nei primi due giorni tutto bene. Poi la mazzata. “Sono rimasto per più di due settimane in una fase acuta. Stavo peggio che in qualsiasi altro momento della mia vita. La bocca piena di lesioni. Infezioni. Dubitavo che ne valesse la pena, pensavo di non farcela più. Volevo solo che finisse.” Dopo cinque settimane i primi, quasi impercettibili, miglioramenti “Ero molto provato, completamente dipendente dagli altri.” Moritz viene dimesso. Era estremamente debole. E aveva paura: il Covid. Dopo dieci giorni arriva una reazione acuta di rigetto, la complicanza più temuta. Di nuovo a Bolzano. “Era un altro livello della malattia. Eruzione cutanea. Un’infezione addominale e dolori terribili. Farmaci su farmaci. Ero sempre solo nella stanza di isolamento. Solo con i miei pensieri, con il dolore. A un certo punto la mia testa ha detto basta. Non voglio più continuare.” Grazie all’aiuto della psico-oncologa, si va però al contrattacco. Moritz impara a gestire quei momenti acuti. Sviluppa strategie di sopravvivenza.
Aveva soprattutto bisogno di pazienza. Doveva reimparare persino a camminare. “A gennaio ero tornato ad un livello di vita accettabile.” Ma la vita "vera"è un'altra cosa. Moritz Graf non è più fresco come dopo la prima malattia. E non lo sarà più. Fa sport, ma a un altro livello. “Ho dovuto imparare a conviverci. Capire e accettare il mio corpo, accettare i miei limiti fisici e psicologici. Le folle non fanno più per me, una certa prudenza mi è rimasta addosso. Ho interessi diversi rispetto ai miei coetanei. Ho un rapporto speciale con la mia famiglia, nato dalla forza che ci ha uniti, da tanti momenti di dialogo e di silenzio condiviso.”
Oggi Moritz Graf ha chiuso con la malattia. Due volte all’anno torna la paura, quando va ai controlli. L’ottavo piano dell’ospedale di Bolzano è per lui qualcosa di familiare. Quando va alle visite, passa sempre a salutare. Quasi una famiglia.
Vive ad Amburgo con la sua ragazza, studia Medicina al sesto anno e forse farà la specializzazione in Ematologia o Oncologia. Si sente in forma, in modo diverso. Niente più mentalità competitiva. Ha dovuto riequilibrare la sua nuova vita. Ritrovare nuove sicurezze. Accettare i limiti.
L'anno scorso ha superato i cinque anni dalla fine della malattia, un traguardo importante. La leucemia oggi non fa più parte della sua quotidianità, anche se lo ha segnato in profondità e, in qualche modo, ha ipotecato il suo futuro. Come medico, dice, ha un modello: il team di Ematologia. Nel rapporto con i pazienti lo distingue una sensibilità particolare. Vede la vita da un’altra prospettiva rispetto ai giovani della sua età, conosce il suo valore, la sua fragilità, quanto velocemente tutto possa cambiare. Ha perso compagni di percorso durante la malattia. Persone, pochi anni più grandi di lui, che non ce l’hanno fatta. È più riflessivo, ha una percezione diversa. “Mi prendo il tempo, rimango cinque secondi in più a guardare qualcosa. E mi sento grato!”