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Vivere con dignità – fino alla fine

Anche il testamento biologico è prevenzione - Progetto in Val Venosta

In un attimo può cambiare In un attimo può cambiare

Ognuno di noi ha il diritto di dare delle indicazioni per definire in anticipo le proprie volontà nel caso in cui, prima di morire, non sia più in grado di decidere in maniera autonoma. Un incidente, una malattia possono cambiare la nostra esistenza da un giorno all’altro e dovremmo essere noi a decidere cosa fare se di noi non rimane che un involucro senza coscienza.
Una decisione che deve avvenire quando stiamo bene e quando siamo in grado di riflettere in tutta calma e con la dovuta serenità. In questa decisione può essere molto d’aiuto il medico di base. E’ lui che conosce il proprio paziente, spesso da anni. E’ lui che può illustrare le situazioni che potrebbero verificarsi e che necessiterebbero di una decisione fondamentale su che tipo di cura prestare o meno. Nel caso ideale non siamo noi stessi, ma è il medico di base che ci sottopone la questione del testamento biologico e che ci dà una mano nel redigerlo.
Ma torniamo indietro di un passo. Il codice deontologico del medico parla molto chiaro, articolo 35: “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente… Il procedimento diagnostico e/o il trattamento terapeutico che possano comportare grave rischio per l'incolumità della persona, devono essere intrapresi solo in caso di estrema necessità e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far seguito una opportuna documentazione del consenso. In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona.” Per poter rispettare ciò bisogna conoscere la volontà del paziente!
Il dottor Herbert Heidegger, primario del reparto di Ginecologia all’ospedale di Merano e direttore del Centro Senologico di Merano è membro del comitato etico della provincia e si occupa da anni di questo tema: “La medicina moderna ha fatto passi da gigante, tantissime malattie ritenute incurabili oggi possono essere guarite o comunque controllate, ci sono però delle situazioni in cui ci si pone la domanda se è etico a continuare la terapia o meno.“
Continua l‘articolo 38 del codice deontologico: “Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.“ Questo è possibile solo se il paziente in questione ha redatto un testamento biologico o se ci sono familiari che possono decidere per lui, se non è più in grado di manifestare la sua volontà.
E‘ fondamentale il principio di rispettare l’autonomia del paziente, ribadisce il dottor Heidegger. Anche per questo motivo, ogni paziente deve firmare un consenso informato, prima di sottoporsi a qualsiasi intervento, anche di natura banale. “Quest’autonomia del paziente è una sfida per il personale medico.” Non sempre, dice Heidegger, “le volontà vengono rispettate, non sempre si conoscono le volontà e spesso i familiari si sentono sopraffatti da una situazione di choc e di stress emotivo e non sono in grado di prendere una decisione.” Una situazione d’incertezza che mette alla prova anche il team medico e infermieristico e che può causare tensioni e conflitti. ”Proprio per evitare che si creino queste situazioni, il testamento biologico dovrebbe fare parte del pacchetto della prevenzione. Come si va a fare regolarmente le visite di screening, si dovrebbe anche e per tempo, redigere un testamento biologico”, sostiene Heidegger. Ma perché questo avvenga, bisogna informare i pazienti dei loro diritti.
In Val Venosta da qualche mese è in atto un progetto che porta i medici di base ad attivarsi per contattare i loro pazienti proponendo loro un incontro per spiegare il testamento biologico e aiutarli a redigerlo. Secondo il dottor Heidegger, il medico di base sarebbe anche il referente ideale per la deposizione del testamento biologico, per averlo a disposizione nel caso servisse. Ogni cittadino può tenersene in casa una copia o chiedere ad uno dei due testimoni di conservarlo.
Per dare valenza giuridica al testamento biologico occorre infatti farlo firmare da due testimoni, che sono anche garanti che la volontà espressa dal paziente venga rispettata.
Chi vuole ulteriori informazioni può scaricare una brochure informativa e anche un modulo all‘indirizzo www.provincia.bz.it/sanita/comitati/testamento-biologico.asp. Nel testamento biologico entrano decisioni come per esempio la rinuncia a terapia medica nel caso di malattia grave o letale, la rinuncia ad essere alimentato in modo artificiale e idratato nel caso si entrasse in coma o comunque in uno stato in cui non si sia più in grado di prendere delle decisioni.
Nell’ambito di questo progetto pilota si è mosso anche il circondario dell’ATAA della Val Venosta organizzando a marzo una serata informativa con l’assistente sociale Anita Tscholl del Servizio Hospice della Caritas della diocesi Bolzano Bressanone. Durante la serata Tscholl ha illustrato tutti gli aspetti formali e le motivazioni che portano ad un testamento biologico.
Negli Stati Uniti sono già un passo avanti. Lì il testamento biologico è già parte integrante del concetto Advance Care Planning, come anche le cure palliative e il servizio hospice. Anche in Germania questa programmazione attiva nell’ambito della salute è molto discussa al momento. Nel Land Nordrhein Westfalen per esempio questa discussione ha portato al progetto “Beizeiten begleiten“ che prevede il mettersi in contatto con gli abitanti delle case di riposo per discutere delle loro volontà in caso di malattia grave portandoli a compilare il testamento biologico.
Alimentazione artificiale, dipendenza da macchinari, cosa succede se dovessi entrare in coma ecc. non sono quesiti riservati solo a persone in età avanzata o persone molto malate. Un incidente in macchina o in moto, un aneurisma, una complicazione durante un intervento di per sè banale… sono situazioni che possono capitare anche a chi è giovane o a chi è sano. Il testamento biologico non è altro che un atto di responsabilità verso se stessi e verso gli altri. E’ un atto di responsabilità attiva come lo è la partecipazione al programma di screening offerto dalla sanità pubblica.
Herbert HeideggerHerbert Heidegger

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Il tumore nella “centrale di comando”

L’8 giugno è giornata mondiale del tumore al cervello

La “Deutsche Hirntumorhilfe” ha proclamato l’8 giugno giornata mondiale del tumore al cervello (World Brain Tumor Day). In occasione di questa giornata, l’Assistenza Tumori Alto Adige ha informato su questa malattia relativamente rara, molto discussa dalla popolazione soprattutto in relazione all'uso di telefoni cellulari.
Tumori cerebrali sono relativamente rari rispetto ad altri tumori: nel mondo occidentale, si verifica un nuovo caso ogni 10. 000 abitanti. Secondo il rapporto sulla salute 2014 della Provincia Autonoma di Bolzano, nel 2014 in Alto Adige 19 persone si sono ammalate di tumore al cervello o al sistema nervoso.
Il numero di pazienti con metastasi cerebrali, che si sviluppano come conseguenza di altri tumori, è significativamente più elevato: in particolare tumori come il cancro a seno, pelle, polmone o rene possono spesso formare metastasi al cervello, che non devono essere confuse con un tumore celebrale.
Aumenta il rischio di tumore celebrale con l’utilizzo di telefoni cellulari? Fattori di rischio e cause per la formazione di tumori cerebrali sono per lo più sconosciute. Secondo le attuali conoscenze, fattori ambientali, abitudini alimentari, stress, esposizione ai campi elettromagnetici delle frequenze della telefonia mobile non portano ad un maggiore rischio di cancro al cervello. Non ci sono neanche legami tra lesioni cerebrali e l'insorgenza di tumori cerebrali. Solo l'irradiazione diretta, radioattiva, della testa in giovane età può aumentare il rischio di sviluppare un tumore al cervello in età adulta.
La ricerca sui possibili rischi è ancora in pieno svolgimento. Così gli scienziati indagano se, ad esempio, le telefonate con il cellulare possano favorire lo sviluppo di tumori cerebrali. I dati raccolti ne confermano ne smentiscono che l’utilizzo di cellulari a lungo termine (più di 15 ore al mese), possono causare tumori celebrali.
Comunque è possibile fare della prevenzione: nell’uso di cellulari e per proteggersi un minimo dalle radiazioni si consiglia l’utilizzo di auricolari o vivavoce o semplicemente navigare in internet solo quando si ha una buona ricezione.
Attualmente, non esiste una specifica diagnosi precoce per i tumori cerebrali. Quando sussiste il sospetto di un tumore cerebrale i medici eseguono una serie di test quali tomografia computerizzata (CT) o risonanza magnetica (MRI). Sono a disposizione tre opzioni per la cura: chirurgia/operazione, radioterapia o chemioterapia.
I cambiamenti psichici che possono verificarsi a seconda della localizzazione del tumore sono particolarmente logoranti. Possono manifestarsi cambiamenti come svogliatezza o maggiore aggressività, allucinazioni - molti malati e famigliari parlano di un cambiamento di personalità, che a sua volta può avere un impatto negativo sull'intero contesto sociale. Spesso chi nota questi cambiamenti sono solo le persone molto vicine al malato. I sintomi di una malattia neoplastica sono molto diversi e dipendono molto dalla localizzazione del tumore: mal di testa, intorpidimento, disfunzione vocale e visiva, crisi epilettiche o vertigini questi fattori non significano automaticamente la presenza di un tumore cerebrale ma possono essere la causa anche di altre malattie.