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Libere di scegliere

“Farfalle Libere”: più informazione e consapevolezza per le donne con mastectomia
Durante la crescita il bruco compie una serie di mute, di cambiamenti profondi,
si trasforma in crisalide e si rinchiude in un bozzolo duro e coriaceo nel quale subirà una serie di trasformazioni fino a divenire una splendida farfalla.
Questa è la bellissima metafora della vita di una donna che riceve la diagnosi di tumore al seno e intraprende un percorso – quello delle cosiddette cure attive – lungo e doloroso, profondo e rigenerativo, che la porta a scoprire nuovi e meravigliosi aspetti e forme della sua vita. Farfalla libera è la donna rinata o trasformata, quella che scopre le molte potenzialità che aveva già prima, ma che erano chiuse nel bozzolo della vita precedente.
Tre donne con un destino simile, esperienze simili e una missione comune: “Un seno o due non fanno una donna.” Tutte e tre hanno subito la mastectomia di una o entrambe le mammelle e, dopo esperienze negative con la ricostruzione oppure fin da subito, si sono decise per l'opzione flat. Niente ricostruzione e niente protesi esterne. Hanno creato un gruppo Facebook e l’hanno chiamato “Mastectomia semplice senza ricostruzione flat. Farfalle Libere”.
La loro missione non è convincere tutte le donne operate al seno ad abbracciare il Go-Flat. No. Ciò che Donatella Grasso di Roma, Sara Vianino di Cuneo e Paola Marchesi di Novara chiedono è la libertà per ogni donna di decidere autonomamente quale percorso intraprendere. Senza pressioni da parte dei medici, dei partner, della società. Si oppongono alla riduzione della donna all’immagine del seno e chiedono più informazione.
Loro stesse hanno avuto esperienze negative nel contesto sanitario e raccolto molte testimonianze simili. Medici e infermieri che nel ritmo frenetico dell’ospedale, non riescono a dedicarsi a ogni paziente, non hanno tempo né di presentare tutte le opzioni con pro e contro né di proporre soluzioni personalizzate. Le donne che vengono trattate in uno dei Centri di Senologia dell’Alto Adige possono ritenersi fortunate: lì ogni paziente è messa al centro e viene accompagnata e informata in modo adeguato. Corrisponde esattamente a ciò che chiedono le Farfalle Libere.
In un’epoca in cui gli interventi estetici rischiano di diventare un “must” – labbra, seno, lifting, botox – per rispondere a determinati standard anche con l’avanzare dell’età, o in cui l’età media delle donne che vi si sottopongono volontariamente continua a scendere per adeguarsi agli ideali estetici imposti dalla società, la ricostruzione dopo un tumore al seno appare come la norma. Ma non tutte le donne la pensano così. Non tutte riescono ad accettare la sensazione di un corpo estraneo al posto del proprio seno, non tutte ottengono un buon risultato: ci sono infezioni, incapsulamenti, problemi di cicatrizzazione. Per molte non è una soluzione definitiva. E soprattutto: molte donne non ricevono informazioni sufficienti per prendere la decisione giusta per sé. Per decidere quale tipo di ricostruzione scegliere, oppure se ricostruire.
Donatella, dopo una quadrantectomia e una successiva mastectomia, una ricostruzione incapsulata e poi la mastectomia anche del seno sano (BRCA), e dopo la decisione liberatoria di restare flat, ha deciso di attivarsi per combattere questo tabù e per aiutare altre donne nella sua situazione. Ha aperto un gruppo Facebook e nel giro di poco tempo si sono unite Sara, Paola e Alessandra. Hanno creato un logo, definito un piano d’azione, preparato una brochure e iniziato a contattare in modo mirato i Centri di Senologia di tutta Italia. Con successo. “Per noi quasi un piccolo miracolo: poco più di trenta ci hanno risposto”, racconta Donatella. In futuro si rivolgeranno anche a reparti di ginecologia, oncologia, nonchè a psicologi e chirurghi plastici.
Su Facebook oggi esiste un gruppo privato riservato alle donne coinvolte, che nel frattempo ha superato i 1.300 membri. Donne che scrivono in cerca di informazioni o di persone nella loro stessa situazione, alcune sollevate grazie al fatto di poter finalmente uscire dalla zona tabù. Sono nate anche chat regionali WhatsApp. Ogni anno, all’inizio di ottobre, le tre fondatrici e chi vuole unirsi a loro partecipano all’International Flat Day: nel 2025 a Parigi, nel 2026 a Santa Cruz in California. “Rilasciamo interviste per giornali, partecipiamo a trasmissioni televisive o ad eventi come il body painting, cerchiamo collaborazioni con altre associazioni che si occupano di salute femminile.”
Le “Farfalle Libere” mettono inoltre a disposizione delle donne delle foto da mostrare ai propri chirurghi per spiegare esattamente che tipo di ricostruzione o di Flat desiderano. “Molto importante, quando si sceglie il Flat”, spiega Donatella, “è che il chirurgo durante l’operazione crei una cicatrice liscia e piatta, senza lembi cutanei.”
I vantaggi della versione Flat, secondo Donatella, sono un recupero più rapido, perché dopo la mastectomia non è necessario alcun ulteriore intervento. Le ricostruzioni con protesi spesso devono essere ripetute dopo dieci-quindici anni. Una protesi può limitare la libertà di movimento, bisogna evitare urti sulla protesi – un problema che, ad esempio, molte maestre d’asilo conoscono bene. È necessario tenersi a distanza da fonti di calore molto intenso. “Su questi rischi molte delle donne che ci hanno contattato non erano state informate in modo adeguato.” Diverso è il caso della ricostruzione con tessuto autologo, un intervento complesso che però garantisce un risultato duraturo e molto naturale. “Da considerare inoltre”, aggiunge Donatella, “che per molte donne, dopo una ricostruzione, è necessario intervenire anche sul seno sano per mantenere la simmetria.”
Chi sceglie il Flat non deve per forza apparire piatta. “Noi abbiamo scelto di stare flat, ma informiamo anche su come usare correttamente le protesi esterne, a cosa prestare attenzione affinché la pelle sottostante non si irriti.” Su Facebook le “Farfalle Libere” organizzano discussioni e video di domande e risposte con i chirurghi. “Facciamo cultura! Ma”, aggiunge Donatella, “ci occupiamo anche di cose un po’ ‘frou-frou’. Esempi di tatuaggi particolarmente belli, bikini o lingerie con tasche speciali per la protesi, oppure adatti a chi ha scelto il flat senza protesi, reggiseni dal design particolari…”
Donatella, Sara e Paola non solo hanno scelto convintamente il Flat, ma non hanno neppure timore di mostrarsi e non temono gli sguardi degli altri. “Il nostro obiettivo è che diventi assolutamente normale vedere una donna con seno ricostruito o una donna flat, con o senza protesi, con o senza tatuaggi, esattamente come vedere una donna con un seno naturale. Le nostre cicatrici sono parte della nostra storia. Ci hanno rese più forti, sono il segno di una vittoria che abbiamo conquistato, di un cammino che abbiamo percorso. Perché dovremmo nasconderle?”
Dalla brochure delle Farfalle Libere


Sono flat, …
60 anni, misura seconda di seno: …, perché odio tutto quello che è finto.
62 anni, misura quarta di seno: …, da medico ho visto troppe sofferenze e orrori su donne che hanno ricostruito
37 anni, misura quarta di seno: …, voglio riprendere subito in mano la mia vita e con meno problematiche e sofferenze.

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Una questione di armonia

Il dr. Davide Pino è l’unico esperto in chirurgia plastica, estetica e ricostruttiva del servizio sanitario pubblico in Alto Adige
Foto: Othmar Seehauser
È una parte molto delicata nel percorso della terapia di un tumore al seno. La questione della ricostruzione. “La bellezza è data dall’unicità di ogni donna, non dalla forma del suo seno.” A dire questo è il dr. Davide Pino, Specialista in Chirurgia plastica, estetica e ricostruttiva e al momento unico chirurgo plastico dell’azienda sanitaria dell’Alto Adige.
La chirurgia plastica e ricostruttiva è una parte importante nel percorso terapeutico di una donna con tumore al seno che a volte viene sottovalutato o visto come aspetto superficiale…
Dr. Davide Pino: In una ricostruzione di un seno asportato in parte o mastectomizzato a causa di un tumore non si tratta di una bellezza data da superficialità ma del potersi sentire se stesse. Io vedo il mio compito come aggiustamento di qualcosa che è andato perso. Non è un’operazione di bellezza, ma un intervento di simmetrizzazione o rimodellamento. Dare alla paziente la possibilità di rimettersi una camicia scollata, un vestito da sera o un costume da bagno. Ma spiego anche che le scelte sono date dal tumore, che il primo obiettivo è sempre far sì che questo mostro non torni!
Com’è il suo approccio alle donne che vengono nel suo ambulatorio?
Dr. Davide Pino: Cerco di spostare il concetto da “naturale” a “armonico”. Spiego che si tratta di un intervento che aiuta a riacquisire volume e che, anche se non sarà mai come prima, il mio scopo è di restituire loro un corpo in armonia, che permetta di essere in armonia con se stesse e con il proprio fisico. Alla fine però è un percorso che devono fare loro, devono capire bene cosa si aspettano e cosa vogliono. Cosa vogliono loro, non qualcun altro.
Quando vengono da lei, hanno già delle idee chiare?
Dr. Davide Pino: Di solito le pazienti arrivano con una grande confusione in testa. Si documentano prima su internet, su TikTok, su Instagram, su Facebook o ascoltano le amiche. Spesso si tratta di messaggi errati, quindi sta a me spiegare e proporre ciò che, dal punto di vista medico, è più adatto. Valutando i pro e i contro, poi si sceglie insieme.
Ci sono diversi tipi di intervento: con o senza protesi, con trapianto di tessuto autologo o anche la versione flat.
Dr. Davide Pino: Cerco sempre di spiegare molto bene i pro e i contro, di rendere la paziente partecipe e consapevole. Bisogna sempre considerare la particolare situazione di ogni donna: la sua storia, la sua personalità, la situazione clinica ecc. Una ricostruzione con protesi, per esempio, dà eccellenti risultati ed è la ricostruzione più veloce e più sicura.
Ma ci sono anche rischi…
Dr. Davide Pino: Certo. È un corpo estraneo che bisogna accettare, c’è il rischio di contrattura capsulare, può spostarsi o infettarsi. E poi c’è la ricostruzione con tessuto autologo. È un iter più complesso e più lungo, con un risultato molto soddisfacente, ma anche qui ci sono dei rischi - come del resto in qualsiasi intervento chirurgico.
Il rigetto per esempio?
Dr. Davide Pino: Sì, e poi la perdita del lembo, la necrosi, la formazione di ulteriori cicatrici e anche qui il rischio d’infezioni.
Una ricostruzione autologa è sempre da effettuare in un secondo momento, ma nel caso di protesi, lei interviene direttamente dopo il chirurgo senologico/ l’onco-chirurgo? Per evitare alla paziente un secondo intervento, cioè un altro soggiorno in ospedale, un’altra anestesia ecc.
Dr. Davide Pino: Nel caso di una protesi, infatti, intervengo molto spesso direttamente dopo la mastectomia, se non è necessario l’impianto di un espansore. Nel caso di radioterapia, invece, è sempre meglio aspettare qualche mese per avere il quadro completo della situazione clinica. Anche la ricostruzione autologa avviene in un secondo momento. Certo, un intervento successivo è sempre più complesso: la paziente deve tornare in ospedale, con tutto ciò che questo comporta. In ogni caso, il chirurgo senologico e il chirurgo plastico lavorano sempre in équipe. Anche nel caso di una quadrantectomia la paziente va sempre vista anche da me. La scelta del tipo di ricostruzione dipende poi da altri fattori ancora: se si tratta di una mastectomia skin-sparing o nipple-sparing, cioè se possiamo salvare la pelle e il capezzolo. Noi diamo indicazioni: in ogni caso il nostro obiettivo è sempre ottenere il miglior risultato possibile per la paziente.
E poi ci sono anche le pazienti che decidono di rinunciare ad una ricostruzione, scegliendo la versione flat.
Dr. Davide Pino: Sì, oggi il go-flat è per tante donne un’alternativa alla ricostruzione. Sono donne orgogliose delle proprie scelte, donne che non temono il giudizio degli altri, donne che accettano il cambiamento del loro fisico e che si sentono donne anche se hanno solo un seno o nessuno.
Per una soluzione “estetica” flat è necessario l’intervento del chirurgo plastico?
Dr. Davide Pino: Non sempre è necessario, ma si collabora sempre in equipe con una discussione preliminare del caso clinico.
Una volta scelta la versione flat una paziente può tornare sui propri passi e chiedere magari dopo due anni una ricostruzione. È fattibile?
Dr. Davide Pino: È possibile, ma ovviamente è molto più complesso e in ogni caso richiede l’inserimento di un espansore.
Lei al momento è l’unico esperto di chirurgia plastica, estetica e ricostruttiva nell’ambito dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige. E non si occupa solo di chirurgia mammaria…
Dr. Davide Pino: Sì, sono da solo e mi occupo infatti di tutti i campi della ricostruzione: altri tipi di interventi oncologici come la rimozione di tumori cutanei, ustioni, ferite traumatiche o ulcere cutanei, chirurgia della mano, otoplastica e rinoplastica, ecc.
Diciamo che non si annoia…
Dr. Davide Pino: (ride) No, sicuramente no, le mie giornate sono belle piene. Ma con tanta voglia, dedizione, passione, studio e aggiornamento continuo, con la voglia di cambiare le cose e, soprattutto, senza mai perdere di vista il bene del paziente, si riesce a fare tutto. E a fine giornata non si contano le ore in più.
Lei lavora a stretto contatto con tutte le altre figure professionali nella breast-unit. Cosa significa per lei?
Dr. Davide Pino: È un motivo di orgoglio, perché dà un ulteriore valore al mio lavoro: significa tanta expertise e valenza in più, e anche il fatto che noi ci possiamo occupare delle nostre pazienti a 360 gradi, cioè anche sotto l’aspetto psicologico ed umano. Le nostre pazienti sono ognuna una persona a sé, non un numero o un caso. Io collaboro con le due breast-unit di Bolzano e di Bressanone, e devo dire che per me, come siciliano, è una cosa bellissima poter lavorare con la doppia lingua. Se ci si rapporta con empatia e sintonia alla paziente, ci si capisce e si superano certe barriere.
A proposito di orgoglio. C’è un altro motivo di orgoglio…
Dr. Davide Pino: Giusto. Sono molto orgoglioso che proprio nel mese rosa, a ottobre, al congresso nazionale di chirurgia plastica, estetica e ricostruttiva, ho vinto il primo premio per la miglior rappresentazione della chirurgia. Al di là della soddisfazione personale, sono molto fiero che tutta l’Italia abbia potuto constatare che anche in Alto Adige si lavora a livelli altissimi, al passo con gli standard più elevati. Infine, questo è anche un motivo di rassicurazione per le nostre pazienti: non devono recarsi a Milano o altrove per trovare l’eccellenza!