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Mi accetto così…

… e sto bene! Nicole Demetz ha deciso di non ricostruire il seno
“Il seno non è una parte vitale. Oggi una donna è considerata bella se è alta, snella e perfetta. Io preferisco essere una donna di carattere!” Nicole Demetz è una persona molto diretta e si definisce realista. Quando si è ammalata, cinque anni fa, ha deciso di non ricostruire il seno. “Mi accetto così come sono e sto bene!"
La gestione della sua malattia, nel pieno della pandemia di Covid a febbraio 2021, è stata complicata. Aveva notato da tempo un nodulo che compariva e scompariva, e per questo si era anche fatta visitare. Senza risultati. Durante il Covid non erano previste controlli di prevenzione. Così un giorno è andata decisa dal suo medico di base, si è sdraiata sul lettino e ha detto: “Finché non mi fai un’ecografia, non me ne vado.” E aveva ragione lei: un carcinoma duttale invasivo, positivo ai recettori ormonali e con interessamento linfonodale. Aveva 42 anni.
“Durante il Covid l’unica possibilità era la ricostruzione con protesi di silicone. Io non tollero il silicone e, a prescindere, non volevo una protesi.” La psicologa, la fisioterapista, le amiche, sua sorella e sua madre cercavano di convincerla a fare la ricostruzione: Fallo, non vorrai mica andare in giro senza capezzolo e senza seno, sei giovane. E invece sì, era proprio ciò che voleva. Nel suo giro di conoscenze c’erano donne che avevano avuto problemi con le protesi: infezioni, sensazione di corpo estraneo… Lei non voleva correre questo rischio, né sottoporsi a un ulteriore intervento. Ancora oggi è grata alla sua ginecologa e chirurga, la dott.ssa Yvonne Fauster del Centro Senologico di Bressanone. “Mi ha ascoltata, mi è venuta incontro, è sempre stata presente e mi ha salvato la vita!”
Nicole Demetz consiglia a tutte le donne di prendersi il tempo necessario per decidere, di informarsi bene e valutare tutto attentamente, senza lasciarsi mettere fretta: “Quando si sa esattamente che cosa ci aspetta, è molto più facile accettare una nuova immagine (corporea) di sé.” È anche disponibile a raccontare la propria esperienza ad altre donne che hanno dubbi. “E se vogliono vedere concretamente com’è il flat, sentire con le mani com’è, ecco mi qua, sono disponibile.” Nicole Demetz ride: “C’è anche un altro aspetto. Non devo più portare il reggiseno, che non è mai stato il mio capo d’abbigliamento preferito!” Per aiutare altre donne che si trovano in questo dilemma e anche per saperne sempre di più, si è iscritta all’Assistenza Tumori Alto Adige e a mamazone. Nel tempo libero, l’impiegata amministrativa ama stare all’aria aperta e con gli animali.

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Libere di scegliere

“Farfalle Libere”: più informazione e consapevolezza per le donne con mastectomia
Durante la crescita il bruco compie una serie di mute, di cambiamenti profondi,
si trasforma in crisalide e si rinchiude in un bozzolo duro e coriaceo nel quale subirà una serie di trasformazioni fino a divenire una splendida farfalla.
Questa è la bellissima metafora della vita di una donna che riceve la diagnosi di tumore al seno e intraprende un percorso – quello delle cosiddette cure attive – lungo e doloroso, profondo e rigenerativo, che la porta a scoprire nuovi e meravigliosi aspetti e forme della sua vita. Farfalla libera è la donna rinata o trasformata, quella che scopre le molte potenzialità che aveva già prima, ma che erano chiuse nel bozzolo della vita precedente.
Tre donne con un destino simile, esperienze simili e una missione comune: “Un seno o due non fanno una donna.” Tutte e tre hanno subito la mastectomia di una o entrambe le mammelle e, dopo esperienze negative con la ricostruzione oppure fin da subito, si sono decise per l'opzione flat. Niente ricostruzione e niente protesi esterne. Hanno creato un gruppo Facebook e l’hanno chiamato “Mastectomia semplice senza ricostruzione flat. Farfalle Libere”.
La loro missione non è convincere tutte le donne operate al seno ad abbracciare il Go-Flat. No. Ciò che Donatella Grasso di Roma, Sara Vianino di Cuneo e Paola Marchesi di Novara chiedono è la libertà per ogni donna di decidere autonomamente quale percorso intraprendere. Senza pressioni da parte dei medici, dei partner, della società. Si oppongono alla riduzione della donna all’immagine del seno e chiedono più informazione.
Loro stesse hanno avuto esperienze negative nel contesto sanitario e raccolto molte testimonianze simili. Medici e infermieri che nel ritmo frenetico dell’ospedale, non riescono a dedicarsi a ogni paziente, non hanno tempo né di presentare tutte le opzioni con pro e contro né di proporre soluzioni personalizzate. Le donne che vengono trattate in uno dei Centri di Senologia dell’Alto Adige possono ritenersi fortunate: lì ogni paziente è messa al centro e viene accompagnata e informata in modo adeguato. Corrisponde esattamente a ciò che chiedono le Farfalle Libere.
In un’epoca in cui gli interventi estetici rischiano di diventare un “must” – labbra, seno, lifting, botox – per rispondere a determinati standard anche con l’avanzare dell’età, o in cui l’età media delle donne che vi si sottopongono volontariamente continua a scendere per adeguarsi agli ideali estetici imposti dalla società, la ricostruzione dopo un tumore al seno appare come la norma. Ma non tutte le donne la pensano così. Non tutte riescono ad accettare la sensazione di un corpo estraneo al posto del proprio seno, non tutte ottengono un buon risultato: ci sono infezioni, incapsulamenti, problemi di cicatrizzazione. Per molte non è una soluzione definitiva. E soprattutto: molte donne non ricevono informazioni sufficienti per prendere la decisione giusta per sé. Per decidere quale tipo di ricostruzione scegliere, oppure se ricostruire.
Donatella, dopo una quadrantectomia e una successiva mastectomia, una ricostruzione incapsulata e poi la mastectomia anche del seno sano (BRCA), e dopo la decisione liberatoria di restare flat, ha deciso di attivarsi per combattere questo tabù e per aiutare altre donne nella sua situazione. Ha aperto un gruppo Facebook e nel giro di poco tempo si sono unite Sara, Paola e Alessandra. Hanno creato un logo, definito un piano d’azione, preparato una brochure e iniziato a contattare in modo mirato i Centri di Senologia di tutta Italia. Con successo. “Per noi quasi un piccolo miracolo: poco più di trenta ci hanno risposto”, racconta Donatella. In futuro si rivolgeranno anche a reparti di ginecologia, oncologia, nonchè a psicologi e chirurghi plastici.
Su Facebook oggi esiste un gruppo privato riservato alle donne coinvolte, che nel frattempo ha superato i 1.300 membri. Donne che scrivono in cerca di informazioni o di persone nella loro stessa situazione, alcune sollevate grazie al fatto di poter finalmente uscire dalla zona tabù. Sono nate anche chat regionali WhatsApp. Ogni anno, all’inizio di ottobre, le tre fondatrici e chi vuole unirsi a loro partecipano all’International Flat Day: nel 2025 a Parigi, nel 2026 a Santa Cruz in California. “Rilasciamo interviste per giornali, partecipiamo a trasmissioni televisive o ad eventi come il body painting, cerchiamo collaborazioni con altre associazioni che si occupano di salute femminile.”
Le “Farfalle Libere” mettono inoltre a disposizione delle donne delle foto da mostrare ai propri chirurghi per spiegare esattamente che tipo di ricostruzione o di Flat desiderano. “Molto importante, quando si sceglie il Flat”, spiega Donatella, “è che il chirurgo durante l’operazione crei una cicatrice liscia e piatta, senza lembi cutanei.”
I vantaggi della versione Flat, secondo Donatella, sono un recupero più rapido, perché dopo la mastectomia non è necessario alcun ulteriore intervento. Le ricostruzioni con protesi spesso devono essere ripetute dopo dieci-quindici anni. Una protesi può limitare la libertà di movimento, bisogna evitare urti sulla protesi – un problema che, ad esempio, molte maestre d’asilo conoscono bene. È necessario tenersi a distanza da fonti di calore molto intenso. “Su questi rischi molte delle donne che ci hanno contattato non erano state informate in modo adeguato.” Diverso è il caso della ricostruzione con tessuto autologo, un intervento complesso che però garantisce un risultato duraturo e molto naturale. “Da considerare inoltre”, aggiunge Donatella, “che per molte donne, dopo una ricostruzione, è necessario intervenire anche sul seno sano per mantenere la simmetria.”
Chi sceglie il Flat non deve per forza apparire piatta. “Noi abbiamo scelto di stare flat, ma informiamo anche su come usare correttamente le protesi esterne, a cosa prestare attenzione affinché la pelle sottostante non si irriti.” Su Facebook le “Farfalle Libere” organizzano discussioni e video di domande e risposte con i chirurghi. “Facciamo cultura! Ma”, aggiunge Donatella, “ci occupiamo anche di cose un po’ ‘frou-frou’. Esempi di tatuaggi particolarmente belli, bikini o lingerie con tasche speciali per la protesi, oppure adatti a chi ha scelto il flat senza protesi, reggiseni dal design particolari…”
Donatella, Sara e Paola non solo hanno scelto convintamente il Flat, ma non hanno neppure timore di mostrarsi e non temono gli sguardi degli altri. “Il nostro obiettivo è che diventi assolutamente normale vedere una donna con seno ricostruito o una donna flat, con o senza protesi, con o senza tatuaggi, esattamente come vedere una donna con un seno naturale. Le nostre cicatrici sono parte della nostra storia. Ci hanno rese più forti, sono il segno di una vittoria che abbiamo conquistato, di un cammino che abbiamo percorso. Perché dovremmo nasconderle?”
Dalla brochure delle Farfalle Libere


Sono flat, …
60 anni, misura seconda di seno: …, perché odio tutto quello che è finto.
62 anni, misura quarta di seno: …, da medico ho visto troppe sofferenze e orrori su donne che hanno ricostruito
37 anni, misura quarta di seno: …, voglio riprendere subito in mano la mia vita e con meno problematiche e sofferenze.