Tema
Una malattia – tante storie
Come è stato – Come è andata avanti – I presidenti dei circondari si raccontano
United by Unique – Unici Insieme. Il motto dei prossimi tre anni per la Giornata Mondiale contro il Cancro è la base dell'Assistenza Tumori Alto Adige. Molte persone unite dallo stesso destino, dalla stessa esperienza. Il desiderio di sostenersi a vicenda, di aiutare coloro che sono solo all'inizio di questo percorso in salita. In rappresentanza di tutti i soci, raccontiamo la storia dei presidenti di circondario.
Ciò che colpisce nelle varie storie è che la data della diagnosi è rimasta impressa nella memoria di tutti. Il giorno in cui tutto è cambiato improvvisamente. Non tutti hanno vissuto la malattia in prima persona. Nives Fabbian De Villa, presidente di circondario della Valle Isarco da molti anni, è arrivata all'Assistenza Tumori attraverso il suo impegno sociale e ha accompagnato persone molto vicine a lei nella malattia, Paul Oberarzbacher, presidente della Bassa Pusteria, dal canto suo ha affrontato con sua moglie il lungo percorso della malattia. Anche il sostegno dei familiari delle persone colpite è una questione importante per l'Assistenza Tumori. Ognuno trae motivazione dalla propria esperienza personale, una grande coperta patchwork che avvolge le persone in modo protettivo, un mosaico composto di tanti piccoli tasselli: sostegno finanziario, sociale e psicologico, informazione, attività post-terapeutiche, linfodrenaggio, aiuto ai familiari, prevenzione e calore umano.
La presidente provinciale Maria Claudia Bertagnolli, presidente del Circondario Bolzano-Salto-Sciliar, ha già condiviso la sua esperienza personale nell'editoriale, in sua vece presentiamo quindi la storia di Herlinde Reitsamer.
La presidente provinciale Maria Claudia Bertagnolli, presidente del Circondario Bolzano-Salto-Sciliar, ha già condiviso la sua esperienza personale nell'editoriale, in sua vece presentiamo quindi la storia di Herlinde Reitsamer.
Ida Schacher, presidente provinciale per dieci anni e presidente del Circondario Alta Val Pusteria
Mi sono ammalata per la prima volta nel 1986. Avevo tre bambini piccoli e lavoravo in una pasticceria. Quattro giorni dopo un raschiamento, mi ha chiamata l'ospedale di Brunico: “Vuole ancora dei bambini?” Avevo un tumore alla cervice e così ho deciso di farmi asportare l'intero utero. Non ho dovuto fare né chemio né radioterapia. Dal mio punto di vista, la malattia era già finita. L'ex presidente della Val Pusteria, Irma Dapunt, voleva inserirmi nel gruppo delle donne malate di cancro, ma l’idea non mi piaceva. Quando però c'era bisogno ero sempre presente e ho iniziato ad aiutare Irma, accompagnandola dai pazienti. È stata lei a spingermi a candidarmi: “Abbiamo bisogno di te”. E così le sono subentrata a livello di Circondario per poi diventare anche presidente provinciale per dieci anni. Un periodo indimenticabile anche se, devo dire, la seconda metà del mio mandato non è stata facile. Era il tardo autunno del 2018. Ero con mia cognata Lena a recitare il rosario a Maria Luggau. Era una giornata bellissima quando è scoppiato un acquazzone. In macchina all'improvviso non riuscivo più a stare seduta. Il mio medico di famiglia era stato lapidario: “Non fare tante storie”. Il giorno dopo però mi ha richiamata per dirmi che era tutto organizzato e che alle 10 avevo un appuntamento a Brunico. Un'ora dopo avevo la diagnosi e 48 ore dopo sono stata operata. Due tumori al retto. Ho dovuto fare la chemioterapia e 30 sedute di radioterapia. Devo dire che tutti mi hanno sostenuto. La mia famiglia, l'Assistenza Tumori, il dottor Unterkircher che mi ha portato i documenti da firmare alla clinica Bonvicini. Lo chiamo “il mio miracolo” e sono piena di gratitudine. È andato tutto bene. Ma non è stato e non è facile. Devo limitarmi molto nel mangiare e devo andare in ospedale per le rettoscopie. Però non voglio lamentarmi, ho visto molte persone che soffrono di più e ora sono ancora più convinta dell'importanza del lavoro dell'Assistenza Tumori come grande famiglia.
Paul Oberarzbacher, presidente del Circondario Bassa Val Pusteria
Era il febbraio 1983. Mia moglie aveva 28 anni, nostro figlio ne aveva appena due. Stavo sostenendo l'esame per l'abilitazione all'insegnamento. Diagnosi: cancro alle ghiandole linfatiche. Trascurato. Solo tre o quattro mesi prima e tutto sarebbe potuto essere diverso. Il cancro era già in uno stadio avanzato. Una terapia molto stressante. Chemioterapia e radioterapia a Innsbruck. All'epoca non c'era assistenza, dovevo sempre io accompagnarla in Austria. Per un po'è andato tutto bene. Poi nel 2000 è stato necessario un intervento di bypass. Le radiazioni diffuse avevano danneggiato i vasi coronarici. Nel 2015 altri bypass e una valvola cardiaca. Un'operazione molto complicata e dopo tre giorni un'infiammazione. È stata in ospedale per 14 settimane, sette delle quali in coma farmacologico. Poi ha avuto una polmonite bilaterale, è stata tra la vita e la morte ed è “risorta”, ha dovuto imparare a deglutire, a stare seduta dritta, a camminare. Ha sempre seguito diligentemente tutte le terapie e io l'ho sostenuta al massimo. Nel febbraio 2016 è arrivata la diagnosi successiva: carcinoma mammario. Un colpo molto duro! Era già così indebolita e ora si trattava di fare 30 sessioni di radioterapia più la terapia ormonale. Aveva già metastasi. Avremmo voluto intervalli di controllo più brevi, li avevamo anche richiesti. Era nel gruppo di pittura dell’Assistenza Tumori, era molto creativa. Ho iniziato a collaborare con l’Assistenza Tumori quando c'era bisogno di una mano. Poi mi hanno chiesto se volevo candidarmi e sono diventato subito presidente. Per me è importante il sostegno che l'Associazione è in grado di fornire alle persone colpite dalla malattia e alle loro famiglie. È quello che, all’epoca, avremmo voluto anche noi. Mia moglie è morta a 68 anni, il 1° aprile 2023. Ha dovuto rinunciare a molte cose a causa delle sue malattie, ma è stata paziente. C’erano giorni in cui era molto provata. Oggi non ho più una compagna di vita ma ho i miei figli e i miei nipoti, vado spesso in montagna con il mio gruppo di escursionisti, mi prendo il mio tempo, medito. E lamentarsi non serve a niente!
Nives Fabbian, presidente del Circondario Valle Isarco
Io non ho avuto il cancro, ma mia madre è morta di cancro nel 2009 e mio marito nel 2016. Inoltre ho anche accompagnato la mia migliore amica durante la sua malattia. Impegnarsi nelle associazioni e per gli altri è una cosa che in famiglia facciamo da sempre. Mia madre era molto attiva nella casa di riposo, mia sorella è membro della Caritas e insegna tedesco e italiano ai bambini pakistani e io ero già attiva nella casa di riposo e per altre associazioni prima dell'Assistenza Tumori. L'ex vicepresidente, Ada Scaggiante, un'amica di mia madre, una volta mi ha detto: “Mi piacerebbe molto che tu venissi con noi”, e così sono diventata socia attiva. Nel 2005 Renate Daporta mi ha chiesto di candidarmi e sono diventata vicepresidente e sei anni dopo le sono subentrata come presidente di Circondario. Sono entrata nella Polizia Stradale nel 1966 e dal 1979 ho lavorato al Commissariato del Governo di Bolzano. Sono andata in pensione nel 1999 e quindi ho tempo per impegnarmi. Per me l'Assistenza Tumori è diventata da tempo una casa, una famiglia. Le persone mi chiedono sempre: “Sempre a contatto con il tema del cancro, non è troppo per te?” Ma per me è il modo migliore per trascorrere il tempo con e per gli altri. E quando vedo che posso cambiare qualcosa e aiutare con la mia attività, è semplicemente bello.
Oskar Asam, presidente del Circondario Merano-Burgraviato
Mi ero appena ritirato, avevo 66 anni ed ero pieno di energia, mi sentivo in ottima salute quando improvvisamente ho iniziato a sentire un gonfiore al collo. Orecchioni alla mia età? No, li avevo già avuti da bambino. Seguirono molte visite da otorinolaringoiatri. Tra Bolzano e Merano mi hanno infilato non so quanti tubi. Non ho mai ricevuto informazioni precise su quello che sospettavano, solo prescrizioni per ulteriori visite. Dal canto mio, non ho mai chiesto. Poi un venerdì, una telefonata. Dovevo andare all’ospedale con mia moglie, volevano fissare la data dell'operazione. Era il 25 ottobre 2007. Il giorno del nostro anniversario. Sono caduto dalle nuvole. In ospedale poi la notizia che avevo un cancro maligno all'esofago. Ero sconvolto. Perché nessuno mi ha detto niente prima? Avrei chiesto un secondo parere, ma ormai non c'era più tempo. Per fortuna poi tutto è andato per il meglio. Il dottor Streitberger, allora primario di Otorinolaringoiatria a Bolzano, mi ha operato in modo eccellente. Mi sono svegliato, attaccato a sette tubi e non riuscivo più a parlare. Non avevo dolore, ma avevo molta paura di rimanere muto per sempre. Poi un giorno è arrivato un medico e mi ha detto: “Adesso parla”. Non riuscivo a dire una parola. “Parla”, mi ha urlato e io ho detto infastidito: “Cosa vuoi da me!”. Poi gli ho sorriso. La mia voce. Quello che è successo dopo è stato difficile. Ho dovuto andare a Trento per le radiazioni 36 volte. Ho perso 20 kg. Senza la mia famiglia avrei mollato tutto! Come cuoco ero sempre a 120, mangiavo in piedi, tutto velocemente, e guadagnare soldi era importante per me. Oggi prendo tutto con calma, sono felice per ogni giorno di vita. Devo mangiare molto lentamente, masticare molto. Dopo la fine della terapia non stavo bene. Con il Qi Gong (corso proposto dall’Assistenza Tumori) tutto è cambiato e nel 2012 ho deciso di impegnarmi per l’Associazione. Per gratitudine e per aiutare gli altri.
Margereth Aberham, presidente del Circondario Oltradige-Bassa Atesina
Il 29 novembre 2001 avevo l'appuntamento per la mammografia di routine. Avevo 45 anni. La diagnosi arrivò dopo tre giorni. “Ora ho il cancro, mi opereranno un po' e poi morirò comunque”, pensai allora. E poi: ora siamo dieci fratelli, e tra otto sorelle è toccato proprio a me, la penultima. Il 14 dicembre sono stata operata al seno. A gennaio ho iniziato la chemioterapia, a marzo la radioterapia. Non è stato un bel periodo, e non solo per colpa mia. Mio marito era così stressato che ha avuto un attacco epilettico. Per due anni non gli è stato permesso di guidare. Così ho dovuto guidare sempre io. Sono venuta a conoscenza dell'Assistenza Tumori tramite il linfodrenaggio e poi mi hanno chiesto se non volevo candidarmi. Questo è successo 20 anni fa. La mia famiglia per me è stata un grande sostegno. All'epoca avevo già tre nipoti ma oggi sono sei. La malattia mi ha reso più paziente. E soddisfatta. Sono felice e soddisfatta della mia vita. Quando a volte mi siedo nella sala d'attesa e vedo quanto sono impazienti le persone, penso sempre: “Gente, se solo sapeste...” Una volta all'anno mi sento un po' agitata. Quando poi viene fatto il “Collaudo”, lo metto via fino all'anno successivo! Mio marito è morto nel mese di agosto 2022, per un infarto. Dopo 49 anni di matrimonio. Avrebbe tanto voluto festeggiare le nozze d'oro.
Herlinde Reitsamer, socia del Circondario Bolzano-Salto-Sciliar
Nel novembre 2017 sono andata a fare una mammografia. Ero agitata. Dall'estate c'era qualcosa che non andava. E infatti. Mi hanno subito fatto una biopsia. Cancro al seno. Prima ancora di chiamare i miei figli, ho chiamato mio nipote. È radiologo. Mi ha preparata. Operazione, chemio, radiazioni. Avevo 77 anni. Non farò mai la chemio, ho pensato allora, non serve a niente. Mio marito è morto di cancro 30 anni fa. All'inizio ho avuto molti ripensamenti. Perché proprio io? Il 19 dicembre sono stata operata. E l'Assistenza Tumori mi ha portato il cuscino a forma di cuore. E poi ho accettato tutto, 16 sedute di chemio e 25 di radioterapia. Ma prima di iniziare la terapia ho fatto dei biscotti e festeggiato il Natale. La prima chemio è stata terribile. Allora c'era ancora la vecchia stanza, vecchie sedie e panche. Molte persone, vecchie, giovani. Tempi d’attesa lunghissimi. Dopo non sono tornata a casa, ma sono andata in città in autobus, per comprare libri. E ho trovato “I giorni contati sono giorni preziosi” di Reinhard Feichter. Questo mi ha aiutato. Ora potevo improvvisamente parlarne con tutti. I miei capelli non sono più ricresciuti, non sono ancora riuscita ad accettarlo al 100%. Ho continuato però a vivere la mia vita anche durante la terapia. Le mie attività, il mio sport, andavo in bicicletta alle terapie. Lotta non mi piace come parola, preferisco accettare. Fare ciò che fa bene. Vivere una vita normale o addirittura migliore. Fare cose belle, evitare le persone che non ti fanno bene. Certo, tutto sarà diverso. Un altro rapporto con Dio, una vita diversa, altri rituali, portare gioia agli altri con piccole cose, anche a se stessi. Accontentarsi. Apprezzare gli incontri piacevoli, come quelli con le persone dell'Assistenza Tumori, accettare i consigli. Gratitudine è una parola così bella. E l'umorismo è importante. Non prendere tutto troppo sul serio!
Helga Wielander, presidente del Circondario Val Venosta
Dopo il mio terzo figlio, a 42 anni, mi è stato diagnosticato un cancro al seno. Me ne sono accorta da sola, durante l'autopalpazione. Sono stata operata, la chemio non è stata necessaria. Poi, dopo altri due figli, mi è stato diagnosticato un cancro all'utero. Ma è andato tutto bene. Questa esperienza mi ha reso più grata. La mia fede mi ha aiutato molto. Per me la vita è un dono. Ogni giorno è una nuova avventura. E ora presto compirò 69 anni. Sono felice della mia grande famiglia, dei cinque figli e dei miei sette nipoti. I miei figli hanno tra i 46 e i 28 anni, il mio nipote più grande ha solo due anni meno del mio figlio più piccolo. Ho lavorato per 43 anni come insegnante di scuola elementare e sono andata in pensione due anni prima per prendermi cura di mia madre, ma lei è morta quattro giorni dopo e poco dopo anche mia suocera. Per ringraziare della mia guarigione, ho completato una formazione come assistente di hospice presso la Caritas. Dopo essere andata in pensione, diverse associazioni mi hanno contattata e mi è sembrato giusto donare del tempo in segno di gratitudine. L'Assistenza Tumori è stata per me una grande ricchezza. È stato un dono poter vedere la gioia di vivere e la forza che le persone sviluppano quando sono vicine alla morte. È triste dover dire addio molte volte, ma c'è anche molto da guadagnare. In tutti questi anni ho imparato ad ascoltare, a tacere insieme e a essere presente per gli altri. Ma ho anche imparato che bisogna prendersi cura di sé e stare attenti.
25 anni di Giornata Mondiale contro il Cancro:
tutti gli obiettivi
tutti gli obiettivi
La Giornata Mondiale contro il Cancro è stata istituita 25 anni fa al Vertice mondiale contro il cancro e dal 2006 viene celebrata in tutto il mondo. Nel 2008 è stata per la prima volta caratterizzata da un motto: “I love my smoke-free childhood - Ai bambini piace un'infanzia senza fumo”. Nel 2012 il motto era invece “Together we are stronger – Insieme siamo più forti”. Nel 2013 “Cancer Myths - Get the Facts - Miti sul cancro - Atteniamoci ai fatti”. Nel 2015: “Not Beyond Us - Non sopra le nostre teste”. Nel 2016-2018 è stato adottato per la prima volta un motto triennale: “We can. I can - Noi possiamo. Io posso.” Nel 2019-2021 il motto è stato “I am and I will - Io sono e io voglio”, nel 2021-2024 “Close the Gap - Colmare il gap sulla cura”.