Attualità

Il linguaggio dei dati

Il Registro Tumori dell'Alto Adige entra a far parte del Registro Nazionale centralizzato


Il Registro Tumori dell'Alto Adige si prepara per il futuro. Da quest'anno dispone di un nuovo software standard che lo collega all'80% dei registri tumori italiani; i dati confluiranno anche nel nuovo Registro Tumori Nazionale centralizzato. Sul sito web rinnovato è possibile consultare i dati sui tumori in Alto Adige dal 2007 al 2023.
Il responsabile del Registro Tumori è il dottor Michael Mian, direttore scientifico della Claudiana, vicedirettore del Master in Research Nursing dell'Università di Padova e, da giugno 2021, primario amministrativo dell'IRTS. È il successore dell'ex primario di Patologia, il dottor Guido Mazzoleni.
Il Registro Tumori dell'Alto Adige, istituito con delibera provinciale nel 1992, ha iniziato la sua attività nel 1995. Uno strumento indispensabile per monitorare l'andamento dell'incidenza e della mortalità in Alto Adige e per individuare possibili fattori di rischio. In base alla delibera, il Registro ha il compito di rilevare in modo continuativo e separato per sesso, età e luogo di residenza, i nuovi tumori maligni (tassi di incidenza), nonché, separatamente per tipo di tumore, i decessi (tasso di mortalità) e i tassi di sopravvivenza. Non solo, il Registro deve anche gestire una banca dati per l'identificazione di possibili cause e fattori di rischio e, sulla base di questi dati, supportare le decisioni di politica sociale e sanitaria volte alla pianificazione e alla valutazione di programmi di prevenzione e assistenza per i pazienti oncologici. La raccolta dei dati avviene nel rispetto delle norme sulla protezione dei dati.
Finora il Registro Tumori ha lavorato con un software sviluppato internamente ma il raggiungimento dell'età pensionabile della persona che lo utilizzava ha dato luogo a consultazioni per una modernizzazione orientata alle effettive esigenze del servizio. Nel 2024 è stato quindi assegnato l'incarico per l'implementazione del sistema. D'ora in avanti, il Registro Tumori dell'Alto Adige sarà collegato all'80% dei registri tumori italiani tramite un software condiviso. Gli ultimi adattamenti e perfezionamenti sono in fase di completamento. A breve, tutti i dati sui tumori registrati in Alto Adige confluiranno dunque automaticamente anche nel Registro Tumori Nazionale, la cui centralizzazione è in fase di completamento. “E noi saremo presenti fin dall'inizio”, sottolinea il direttore del Registro Tumori, il dottor Mian.
Secondo il dottor Mian, il Registro Tumori pubblico dell'Alto Adige, per le ragioni che abbiamo detto, finora non aveva potuto inviare dati all'Associazione (di diritto privato) dei Registri Tumori Italiani (AIRTUM), di cui pure l'Alto Adige è membro. Dal 2012, AIRTUM pubblica ogni anno i “Numeri del cancro in Italia”. Gli ultimi con dati relativi al 2023.
I vantaggi di un registro nazionale dei tumori centralizzato e di un software uniforme sono evidenti: più dati possono essere raccolti e confrontati, più chiara è l'immagine complessiva dei fenomeni e migliore è la possibilità di adattare la pianificazione a livello di assistenza sanitaria locale e nazionale. Vengono registrati anche dati sulla partecipazione e il successo degli esami preventivi, sui fattori di rischio, sulle correlazioni tra inquinamento ambientale e cancro, fino allo sviluppo dell'oncologia medica – sempre più complessa – e al Molecular Tumor Board. Tutto questo viene registrato nel rispetto assoluto della privacy dei pazienti.
Un'altra innovazione, secondo il dottor Michael Mian, riguarda la riprogettazione del sito web del Registro Tumori. Qui è possibile consultare i dati più recenti sulle stime di incidenza dei tumori maligni registrati nella popolazione residente in Alto Adige e confrontarli con i dati di altre regioni italiane. Attualmente sono disponibili i dati dal 2017 al 2023, un aggiornamento è atteso a breve. La raccolta dei dati avviene infatti sempre con un certo ritardo ma ora, grazie al nuovo software, verrà accelerato anche il processo di raccolta dei dati.
Il Registro Tumori dell'Alto Adige è coinvolto nel programma di ricerca Concord 4 per il monitoraggio globale della sopravvivenza dopo il cancro. I dati relativi al periodo 2000-2019 saranno trasmessi in forma elettronica, criptata e pseudonimizzata al centro di controllo principale presso la London School of Hygiene & Tropical Medicine.
Due collaboratrici del Registro Tumori al lavoro: le dott.sse Federica Targa e Elena Devigili

Attualità

Unici insieme

Assemblea provinciale dell’Assistenza Tumori Alto Adige – Al centro, la persona – Cordoglio per Mariangela Berlanda Poles


Uniti da una diagnosi, ma ciascuno con una propria storia, una propria sensibilità, un proprio cammino. È attorno a questa consapevolezza che si è sviluppata l’assemblea provinciale dell’Assistenza Tumori Alto Adige, svoltasi il 5 aprile. Al centro della giornata, il valore dell’individuo, la forza della comunità, ma anche il ricordo di una figura fondamentale per l’associazione: Mariangela Berlanda Poles, storica presidente provinciale e tra i fondatori dell’ATAA, venuta a mancare improvvisamente due giorni prima dell’assemblea, a pochi giorni dal suo novantesimo compleanno.
La presidente provinciale Maria Claudia Bertagnolli ha aperto i lavori con un commosso omaggio: “Il nome di Mariangela è sinonimo di spirito costruttivo ed efficienza, ma soprattutto di solidarietà concreta e autentico impegno verso le persone colpite dalla malattia. Le dobbiamo moltissimo.”
L’assemblea si è svolta all'insegna del motto della Giornata Mondiale contro il Cancro 2024, “Unici insieme”: un messaggio che racconta con semplicità una grande verità. Anche se la malattia accomuna, ogni paziente resta unico, con la propria identità, le proprie emozioni, il proprio vissuto. “Siamo molto più di una malattia o di una statistica”, ha sottolineato la presidente, ricordando l’importanza di mettere sempre al centro la persona, nella sua interezza.
Da oltre quarant’anni, l’Assistenza Tumori Alto Adige offre ascolto, supporto e accompagnamento alle persone colpite da tumore e ai loro familiari. Con oltre 10.000 soci, sette circondari e numerose attività, rappresenta una delle realtà associative più radicate nel tessuto sociale altoatesino. L’ATAA non si limita a fornire servizi, ma si propone come uno spazio di incontro e accoglienza, in cui i pazienti non si sentono soli, ma compresi, valorizzati, sostenuti lungo un percorso spesso difficile.
Anche le istituzioni hanno voluto sottolineare il valore del lavoro svolto. L’assessore provinciale alla sanità Dr. Hubert Messner, il direttore dell’Azienda sanitaria Dr. Josef Widmann e l'assessora comunale Chiara Rabini, nei loro saluti all’assemblea, hanno espresso la loro stima e il ringraziamento per l’impegno costante dell’Associazione.
“L’Assistenza Tumori Alto Adige svolge un’opera straordinaria”, ha dichiarato l’assessore dott. Hubert Messner. “Rappresenta un punto di riferimento per chi affronta la malattia e per i suoi familiari. Offre supporto economico e psico-sociale, ed è un partner imprescindibile nella prevenzione. Anche per me, porre la persona al centro è una priorità irrinunciabile.”
Il direttore dott. Josef Widmann ha posto l’attenzione sui cambiamenti in corso nel panorama oncologico: “Oggi il destino dei malati oncologici non è più quello di vent’anni fa. Sempre più spesso il cancro viene gestito come una malattia cronica. I pazienti in Alto Adige possono avvalersi delle terapie più all’avanguardia, truttavia, lo sviluppo delle terapie è rapidissimo e richiede aggiornamento continuo. Le sfide che ci attendono sono molte: carenza di personale medico e infermieristico, costi in aumento, necessità di rafforzare la prevenzione, e in quest’ultimo ambito, l’Assistenza Tumori dà un contributo essenziale.”
L’assessora comunale Chiara Rabini ha portato i saluti del sindaco di Bolzano Renzo Caramaschi, sottolineando quanto l’Associazione rappresenti un presidio umano e sociale: “La vostra vicinanza alle persone è tangibile. Siete accanto a loro con l’anima, e questo è un valore incalcolabile.”
Attività, progetti, comunità
Il cuore pulsante dell’ATAA è costituito da volontari motivati e da un gruppo di professionisti che opera con dedizione. Tra i servizi offerti, spicca il linfodrenaggio post-operatorio e post-terapia, effettuato nei circondari: nel 2023 sono state garantite oltre 140 ore settimanali, un dato che testimonia quanto questa attività sia centrale nel percorso di cura.
L’Associazione propone anche numerose attività terapeutiche e ricreative: ginnastica dolce, laboratori di pittura e scrittura, escursioni, incontri tematici, gruppi di auto-aiuto. Sono occasioni per esprimersi, ritrovare equilibrio, condividere esperienze. In questi spazi, la forza del gruppo si trasforma in sostegno reciproco e senso di appartenenza.
Tra i nuovi progetti, ha avuto grande risonanza l’iniziativa “Teniamo al caldo cuore e piedi”, pensata per le donne colpite da tumori ginecologici. Grazie al lavoro delle volontarie, sono stati distribuiti calzini e muffole di lana lavorati a mano: un gesto semplice, che allevia il fastidio delle mani e dei piedi freddi causato da alcune terapie, ma che porta con sé un forte valore simbolico di cura e di prossimità.
Sempre in questa direzione va il progetto di umanizzazione delle cure: il reparto di oncologia dell’Ospedale di Bolzano è stato rinnovato per offrire un ambiente più accogliente e sereno. Ogni dettaglio – dai colori, agli arredi, alla disposizione degli spazi – è pensato per trasmettere tranquillità. Anche l’onco-estetica contribuisce al benessere delle persone, alleviando gli effetti visibili delle terapie: un aiuto per ritrovare fiducia nel proprio corpo, nella propria immagine.
Informare, sensibilizzare, prevenire
Accanto al sostegno diretto ai pazienti, l’Assistenza Tumori è da sempre impegnata in azioni di informazione e sensibilizzazione. Le campagne di prevenzione, la pubblicazione di brochure, la conferenza stampa annuale e le iniziative come “Io mi controllo. E tu?” contribuiscono a creare una cultura della salute più consapevole e aperta. Parlare di cancro senza tabù, favorire una diagnosi precoce, aiutare le persone a prendersi cura di sé: sono obiettivi che accompagnano da sempre il lavoro dell’Associazione.
Il sostegno alla ricerca
L’ATAA non trascura l’aspetto scientifico, sostenendo progetti di ricerca che mirano a migliorare le prospettive terapeutiche. Nel 2023, due progetti hanno ricevuto contributi significativi: uno studio sulla crioterapia, guidato dalla dott.ssa Sonia Prader negli ospedali di Bressanone e Merano, e un progetto pilota condotto dal dott. Gilbert Spizzo a Bressanone, che analizza la correlazione tra resistenza insulinica e tumore al colon-retto nei pazienti altoatesini. Il primo studio è stato finanziato anche grazie all’iniziativa benefica della vendita di primule, promossa dalle donne SVP, che nel 2024 ha raccolto quasi 63.000 euro.
Un aiuto concreto nei momenti difficili
La diagnosi oncologica comporta spesso un impatto economico rilevante. L’Assistenza Tumori risponde con aiuti finanziari mirati, anche grazie alla collaborazione con la piattaforma “Alto Adige aiuta”. Nel 2023, l’Associazione ha potuto sostenere pazienti e famiglie con oltre 100.000 euro. Si tratta di interventi che vanno ben oltre il valore materiale, perché rappresentano un messaggio di solidarietà, dignità e vicinanza. Dietro ogni cifra, una storia. Dietro ogni gesto, una promessa: nessuno deve affrontare la malattia da solo.
La commemorazione di Mariangela Berlanda Poles, socia fondatrice e storica presidente del Circondario Oltradige Bassa Atesina