Il responsabile del Registro Tumori è il dottor Michael Mian, direttore scientifico della Claudiana, vicedirettore del Master in Research Nursing dell'Università di Padova e, da giugno 2021, primario amministrativo dell'IRTS. È il successore dell'ex primario di Patologia, il dottor Guido Mazzoleni.
Il Registro Tumori dell'Alto Adige, istituito con delibera provinciale nel 1992, ha iniziato la sua attività nel 1995. Uno strumento indispensabile per monitorare l'andamento dell'incidenza e della mortalità in Alto Adige e per individuare possibili fattori di rischio. In base alla delibera, il Registro ha il compito di rilevare in modo continuativo e separato per sesso, età e luogo di residenza, i nuovi tumori maligni (tassi di incidenza), nonché, separatamente per tipo di tumore, i decessi (tasso di mortalità) e i tassi di sopravvivenza. Non solo, il Registro deve anche gestire una banca dati per l'identificazione di possibili cause e fattori di rischio e, sulla base di questi dati, supportare le decisioni di politica sociale e sanitaria volte alla pianificazione e alla valutazione di programmi di prevenzione e assistenza per i pazienti oncologici. La raccolta dei dati avviene nel rispetto delle norme sulla protezione dei dati.
Finora il Registro Tumori ha lavorato con un software sviluppato internamente ma il raggiungimento dell'età pensionabile della persona che lo utilizzava ha dato luogo a consultazioni per una modernizzazione orientata alle effettive esigenze del servizio. Nel 2024 è stato quindi assegnato l'incarico per l'implementazione del sistema. D'ora in avanti, il Registro Tumori dell'Alto Adige sarà collegato all'80% dei registri tumori italiani tramite un software condiviso. Gli ultimi adattamenti e perfezionamenti sono in fase di completamento. A breve, tutti i dati sui tumori registrati in Alto Adige confluiranno dunque automaticamente anche nel Registro Tumori Nazionale, la cui centralizzazione è in fase di completamento. “E noi saremo presenti fin dall'inizio”, sottolinea il direttore del Registro Tumori, il dottor Mian.
Secondo il dottor Mian, il Registro Tumori pubblico dell'Alto Adige, per le ragioni che abbiamo detto, finora non aveva potuto inviare dati all'Associazione (di diritto privato) dei Registri Tumori Italiani (AIRTUM), di cui pure l'Alto Adige è membro. Dal 2012, AIRTUM pubblica ogni anno i “Numeri del cancro in Italia”. Gli ultimi con dati relativi al 2023.
I vantaggi di un registro nazionale dei tumori centralizzato e di un software uniforme sono evidenti: più dati possono essere raccolti e confrontati, più chiara è l'immagine complessiva dei fenomeni e migliore è la possibilità di adattare la pianificazione a livello di assistenza sanitaria locale e nazionale. Vengono registrati anche dati sulla partecipazione e il successo degli esami preventivi, sui fattori di rischio, sulle correlazioni tra inquinamento ambientale e cancro, fino allo sviluppo dell'oncologia medica – sempre più complessa – e al Molecular Tumor Board. Tutto questo viene registrato nel rispetto assoluto della privacy dei pazienti.
Un'altra innovazione, secondo il dottor Michael Mian, riguarda la riprogettazione del sito web del Registro Tumori. Qui è possibile consultare i dati più recenti sulle stime di incidenza dei tumori maligni registrati nella popolazione residente in Alto Adige e confrontarli con i dati di altre regioni italiane. Attualmente sono disponibili i dati dal 2017 al 2023, un aggiornamento è atteso a breve. La raccolta dei dati avviene infatti sempre con un certo ritardo ma ora, grazie al nuovo software, verrà accelerato anche il processo di raccolta dei dati.
Il Registro Tumori dell'Alto Adige è coinvolto nel programma di ricerca Concord 4 per il monitoraggio globale della sopravvivenza dopo il cancro. I dati relativi al periodo 2000-2019 saranno trasmessi in forma elettronica, criptata e pseudonimizzata al centro di controllo principale presso la London School of Hygiene & Tropical Medicine.