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Un registro nazionale per il bio-testamento

DAT accessibili in tutta Italia - compreso il consenso alla donazione di organi
Il testamento biologico o dichiarazione anticipata di trattamento. Una questione a lungo controversa in Italia, che si è conclusa positivamente il 31 gennaio 2018 con l'entrata in vigore della legge 209. Ora è stata aggiunta la ciliegina sulla torta: dal 1° febbraio 2020 esiste un Registro nazionale per queste dichiarazioni, che consente ai cittadini di decidere, in via precauzionale, su alcune misure mediche da intraprendere nel caso non si possa più decidere autonomamente.
Fino ad oggi tale archivio esisteva solo a livello locale, a condizione che, chi aveva stilato un testamento biologico lo avesse poi registrato presso il Comune di residenza o presso uno studio notarile. Testamento biologico che, sia chiaro, non ha nulla a che vedere con l'eutanasia attiva o passiva. Tuttavia, offre all'individuo la possibilità di decidere riguardo alle terapie da intraprendere per il fine vita, nel momento in cui non si dovesse più essere in grado di farlo. Nella Dichiarazione anticipata di trattamento si può anche dare il consenso alla donazione di organi.
Molti pensano che il testamento biologico sia una questione che riguarda solo le persone anziane. Sbagliato. Anche un giovane può cadere in coma irreversibile dopo un incidente. Il testamento biologico dovrebbe quindi essere redatto il più presto possibile dopo il raggiungimento della maggiore età. Nel corso della vita può essere adattato alle circostanze, alle proprie convinzioni ed agli ultimi risultati della ricerca.
La DAT riguarda essenzialmente due decisioni: La volontà espressa di continuare con tutte le terapie possibili fino alla fine, anche se una guarigione è esclusa e la qualità di vita è compromessa, oppure il rifiuto di un accanimento terapeutico, che in sostanza prolunga solo la sofferenza, ma non garantisce una qualità di vita accettabile. Il testamento biologico non include una decisione su possibili trattamenti palliativi, in quanto le terapie palliative sono un diritto fondamentale di ogni essere umano.
Molte persone critiche verso la DAT dimenticano che questa ha effetto soltanto nel momento in cui l'interessato non è più in grado di intendere e di volere a causa di una malattia o di un infortunio. In linea di principio non è altro che un’anticipazione del consenso informato, foglio che ogni paziente deve firmare in ospedale prima dell'inizio di qualsiasi terapia o intervento. In questo senso non è solo una decisione per se stessi ma anche un aiuto per i parenti. Le decisioni sulla continuazione o l'interruzione delle terapie in una situazione terminale e con un paziente non più in grado di intendere e di volere sono spesso uno strazio per la famiglia o il partner in una situazione già segnata dal dolore.
Chi si decide per una DAT precompilata, è tenuto a prendere una decisione in anticipo per tre situazioni: una malattia grave e incurabile in fase finale, un coma irreversibile o una demenza avanzata. Ogni cittadino può decidere con il suo testamento biologico se in una situazione disperata desideri continuare con terapie che prolungano la vita, come per esempio la somministrazione di alimenti e liquidi artificiali, la somministrazione di antibiotici, la respirazione artificiale o addirittura il proseguimento di terapie o interventi chirurgici, o invece lasciare che le cose facciano il loro corso naturale.
Le DAT hanno acquisito valore legale con l'entrata in vigore della legge 209 il 31 gennaio 2018. Ciò significa che i medici sono tenuti a rispettare queste disposizioni a meno che, dopo la registrazione dell’atto, non sia cambiata la situazione riguardo alla possibilità di terapia e grazie a nuovi risultati della ricerca scientifica si possa garantire una migliore qualità di vita del paziente.Qualora il medico curante fosse obiettore di coscienza in base alle sue convinzioni etiche o religiose, il paziente ha il diritto di essere curato da un altro medico.
I testamenti biologici possono essere depositati presso il proprio medico di medicina generale, nel caso di pazienti cronici presso il reparto specialistico competente dell'ospedale, come ad esempio l'oncologia, presso un notaio (registrazione dell’atto a pagamento) o presso l’ufficio anagrafe del comune di residenza (registrazione gratuita).
Si raccomanda di nominare nella dichiarazione una o anche due persone di fiducia come garanti per il rispetto di queste disposizioni. Esse la co-firmano e dovrebbero custodirne una copia. La DAT può essere fatta su un modulo precompilato, redatta a mano o registrata in forma di video (per persone che non sono più in grado di scrivere). Si consiglia di compilare il testamento biologico insieme al medico di famiglia o ad una persona professionalmente competente e di registrarlo. Oltre alla persona di fiducia, l'interessato deve conservare una copia della DAT in un luogo facilmente accessibile (a conoscenza dei congiunti) o portarla con sé.
Subito dopo l'entrata in vigore della legge 209 nel 2018, i notai si sono adoperati per la creazione di un registro nazionale. Il vantaggio è evidente. Ad esempio, chi subisce un grave incidente o viene improvvisamente privato della propria capacità decisionale a seguito di un intervento chirurgico, non trovandosi nel territorio del comune di residenza, può essere rassicurato sul fatto che le sue disposizioni vengano rispettate. Non sempre c'è tempo per ottenere il consenso dei parenti. Le DAT archiviate nel registro nazionale sono disponibili online per medici e ospedali. È inoltre previsto che gli interessati stessi e la persona di cui si fidano abbiano un accesso protetto, in modo da poterli consultare in qualsiasi momento.
Tutti i testamenti biologici registrati presso l'anagrafe o un notaio dopo il 1° febbraio 2020 verranno automaticamente denunciati al Registro Nazionale entro il 31 marzo. Le copie autenticate di questi atti devono essere trasmesse digitalmente al Registro entro e non oltre il 31 luglio. Coloro che non desiderano che le loro disposizioni vengano registrate a livello nazionale, dovranno dichiararlo esplicitamente al momento della registrazione. In futuro il testamento biologico sarà inserito nella cartella clinica elettronica del paziente. In questo modo la DAT sarebbe recuperabile tramite la tessera sanitaria.
In Italia solo lo 0,7% circa della popolazione ha finora registrato una Dichiarazione anticipata di trattamento. A Bolzano dal 1° febbraio 2018 al febbraio 2020 risultavano registrati 610 testamenti biologici presso l'ufficio anagrafe, a Merano circa duecento. Dall'introduzione del Registro Nazionale ne sono stati aggiunti altri due. Nel corso del 2019 presso gli studi notarili altoatesini sono stati registrati una trentina di DAT. •

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Registro Nazionale per il Bio-Testamento

Quattro domande al Dr. Walter Crepaz, Presidente della Camera dei Notai dell’Alto Adige
Le Dichiarazioni anticipate di trattamento saranno trasmesse in automatico al Registro nazionale entro il 31 luglio 2020. Appena entrata in vigore la legge 209 che ha conferito valore giuridico alla DAT, i notai hanno chiesto la creazione di un registro nazionale, al fine di garantire che tali disposizioni possano essere applicate su tutto il territorio nazionale. Un colloquio con il presidente della Camera dei Notai dell'Alto Adige, Walter Crepaz.
Chance: L'ospedale, il medico di famiglia, l'autore del testamento biologico e la persona di fiducia avranno accesso protetto al registro nazionale? Ciò significa che riceveranno un account personale, ad esempio tramite pincode o password?
Walter Crepaz: Sì, certo, ma non sono ancora in grado di dire come ciò sarà fatto tecnicamente (anche gli uffici anagrafe di Bolzano e Merano fino al 29 febbraio 2020 non avevano ancora ricevuto alcuna notifica al riguardo, n.d.r.).
Chance: I testamenti biologici registrati dopo il 1° febbraio 2020 saranno automaticamente trasmessi al registro nazionale dal rispettivo funzionario, a meno che l'autore non neghi espressamente il suo consenso. Coloro che hanno redatto e registrato la DAT prima di questa data devono presentare essi stessi una domanda di registrazione, o riceveranno una richiesta da parte delle autorità pubbliche?
Walter Crepaz: Nessuno dei due. I dati di tutti le DAT certificati prima del 1° febbraio 2020 saranno comunicati dai notai (o dall'anagrafe del Comune di residenza, a.d.r.) all'anagrafe statale entro il 31 marzo; le copie certificate di tali atti saranno trasmesse in forma digitale entro 180 giorni dal 1° febbraio, cioè entro il 31 luglio. Coloro che sono contrari ad una registrazione a livello nazionale devono comunicarlo a chi ha effettuato la registrazione della loro DAT.
Chance: I notai hanno dato un grande contributo alla creazione di questo registro nazionale…
Walter Crepaz: In effetti, dal giorno in cui è entrata in vigore la legge sulla Dichiarazione anticipata di Trattamento, i notai si sono battuti per la creazione di un registro nazionale. I vantaggi sono evidenti. Finora i testamenti biologici certificati da un notaio sono stati registrati solo nella raccolta di documenti notarili; questi documenti sono stati registrati presso l'ufficio del registro locale (Agenzia delle Entrate) e all'archivio notarile è stata data una nota come viene fatto con tutti i documenti certificati dal notaio. Un registro nazionale, invece, garantisce l'accesso a questo importante documento in tutta Italia. Da agosto in poi, non solo la notifica della certificazione, ma anche le copie digitali devono essere accessibili in tutta Italia.
Chance: Con il registro nazionale, la validità e il rispetto della DAT è quindi garantita a livello nazionale. Qual è la situazione a livello internazionale?
Walter Crepaz: Bisogna dire che gli altri stati Europei hanno emanato leggi a riguardo già molto prima dell’Italia, prima di tutti i Paesi del Nord Europa. L'Italia è uno degli ultimi Paesi dell'Unione Europea in cui è stata data una base legislativa al testamento biologico. Tuttavia, in che misura i dati siano ora collegati a livello sovranazionale, cioè se, ad esempio, l’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige o le Gesundheitsämter tedesche abbiano attualmente accesso alle DAT registrate in Italia, in questo momento non siamo in grado di dirlo. Il mio consiglio potrebbe essere di portare sempre con sé una copia della DAT qualora si parta per l’estero o invece assicurarsi che la persona di fiducia che ha co-firmato il decreto e che dovrebbe tenere una copia o i congiunti siano a conoscenza del viaggio e possano essere contattati, se necessario.