Commento

Care lettrici e cari lettori

Nicole Dominique Steiner
I progressi della ricerca sul cancro negli ultimi anni sono davvero incredibili! Ce li siamo fatti spiegare dal Dr. Bernd Gänsbacher, membro della Commissione CAT dell’Agenzia del Farmaco Europea, EMA. Grazie alle nuove terapie geniche e molecolari, pazienti che solo dieci anni fa avevano poche speranze oggi possono essere guariti o arrivare a convivere con il cancro, quasi fosse una malattia cronica come l'ipertensione o il diabete. Il tutto sempre con una buona qualità di vita. Quello che ad alcuni sembra addirittura un miracolo è dovuto al fatto che è enormemente aumentata la nostra conoscenza dei processi di base. Oggi la natura delle varie cellule è oggetto di studi sempre più approfonditi e i nuovi farmaci, cosiddetti intelligenti, agiscono solo sulle cellule malate e non più come le vecchie chemioterapie su ogni genere di cellula a moltiplicazione veloce. Tuttavia, questa nuova tecnologia genica, queste nuove terapie, che vengono adattate individualmente ad ogni paziente, hanno costi che mettono in crisi il sistema sanitario pubblico. D’altro canto, sarebbe eticamente inaccettabile una divisione dei pazienti su base economica e sociale, con malati che possono permettersi certe terapie e altri costretti a soccombere. Mai! Perché questo rimanga così, ognuno di noi è chiamato a dare il proprio contributo affinché il sistema sanitario pubblico resti accessibile. E possiamo farlo assumendoci la responsabilità per noi stessi e per la nostra salute. Quanto sia importante uno stile di vita sano e responsabile, lo abbiamo scritto più volte nella Chance. Esercizio fisico, controllo del peso, protezione solare, non fumare, le visite preventive ecc. Tutto questo può prevenire il cancro. Tutto ciò contribuisce a contenere i costi della sanità pubblica salvaguardando il principio di accessibilità. Ma non basta. Dobbiamo essere responsabili anche nell’utilizzo delle risorse. In altre parole, non dobbiamo farci prescrivere medicinali o esami inutili. Dobbiamo tenere informato il nostro medico di famiglia di tutti gli esami e tutte le visite che eseguiamo. Dobbiamo fare la dichiarazione anticipata di trattamento…
E un'altra cosa ancora: autorizzare la disponibilità dei dati relativi alla salute. Dati che dovrebbero essere disponibili ad ogni cittadino, ai medici curanti e ai servizi autorizzati. Senza questa autorizzazione, un medico di fronte ad un caso di emergenza non può cercare rapidamente il gruppo sanguigno del paziente, le sue possibili allergie o altri dati importanti per decidere la terapia. Senza consenso questi dati sono coperti dalla privacy. Sono dati sensibili che possono salvare vite umane o almeno aiutare a risparmiare costi e tempo per esami che non sarebbero necessari.
Per facilitare tutto ciò, la Provincia Autonoma di Bolzano mette da subito a disposizione un nuovo sistema: il fascicolo sanitario elettronico. Tramite il FSE è possibile avere sempre accesso ai dati rilevanti per la salute nel momento in cui davvero servono. Presso il medico di famiglia o dal pediatra, in laboratorio, in farmacia, in ospedale o presso uno specialista. Si tratta di uno strumento importante, soprattutto per i pazienti cronici, per avere sempre a portata di mano tutte le informazioni rilevanti. La chiave di questo fascicolo sanitario elettronico è la partecipazione dei cittadini. Ognuno di noi è chiamato a dare il proprio consenso all'inserimento di dati digitali tramite SPID (=identità digitale) o tramite la carta di cittadinanza elettronica, sia sul computer o presso uno sportello cittadino appositamente dedicato. Consenso che può essere ritirato dal cittadino completamente o parzialmente in qualsiasi momento. Esami di laboratorio, radiografie, prescrizioni mediche, lettere di dimissione... Nel FSE è documentata la nostra storia (da paziente), con il nostro nome in chiaro per coloro che hanno bisogno di queste conoscenze per poterci curare meglio. In modo anonimo invece per la ricerca e per chi pianifica e gestisce le risorse. Se voglio il miglior trattamento possibile per me e se voglio che rimanga accessibile, devo essere pronto ad occuparmi attivamente e responsabilmente della mia privacy. Devo essere un paziente responsabile e maturo.


Vostra
Nicole Dominique Steiner


Attuale

Risultati inimmaginabili solo qualche anno fa!

Intervista con il Dr. Atto Billio, primario del reparto di Ematologia dell’ospedale di Bolzano
“Il sangue è un succo molto speciale”, diceva Mefistofele nel Faust di Goethe. Si tratta di un tessuto fluido composto da cellule specializzate, adibito al trasporto di ossigeno e sostanze nutritive, di proteine e di cellule immunitarie. Il sangue viene prodotto nel midollo osseo e può essere colpito da una serie di neoplasie, raggruppate spesso sotto il nome di leucemia, i cosiddetti tumori liquidi. Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante per quanto riguarda la terapia di queste malattie, soprattutto sul piano genetico-molecolare. La Chance ha intervistato il Dr. Atto Billio, primario del reparto di Ematologia all’ospedale di Bolzano.
L’ascensore blu dell’ospedale di Bolzano porta all’ottavo piano al reparto di ematologia di degenza e all’adiacente settore per l’attività ambulatoriale e di Day Hospital. L’ematologia si occupa di pazienti affetti da malattie e tumori del sangue come le leucemie, i linfomi, il mieloma multiplo e da disturbi della coagulazione.
Chance: Dr. Billio, parliamo prima del suo reparto. Quante persone ci lavorano?
Dr. Atto Billio: È un reparto molto complesso e ad alta tecnologia, dotato di 15 letti di degenza, 9 postazioni di terapia per pazienti ambulatoriali e di un laboratorio altamente specializzato per la diagnostica delle malattie ematologiche.
Siamo 13 medici più il sottoscritto, il coordinatore infermieristico Andrea Pinna, 36 infermiere/i, 11 tecniche/i di laboratorio, 7 amministrative/i, la responsabile della qualità, la data-manager. Da poco lavora con noi anche un’infermiera dedicata ai pazienti trapiantati. Fanno parte del team anche una farmacista di reparto e due psicologi. In tutto una sessantina di persone. Collaboriamo strettamente con il Servizio di Immunoematologia e Trasfusionale diretto dalla Dr.ssa Cinzia Vecchiato. Devo infine assolutamente ricordare il grande contributo delle associazioni di volontariato come l’AIL, la LILT e l'Assistenza Tumori Alto Adige che generosamente contribuiscono ad aiutare i pazienti e a facilitare e incoraggiare il nostro lavoro quotidiano.
Chance: Quali sono le patologie più frequentemente trattate nel suo reparto?
Dr. Atto Billio: Nel reparto di degenza vengono ricoverati prevalentemente pazienti con leucemie acute, pazienti con linfoma e mieloma che necessitano di chemioterapia intensiva. La maggior parte dei pazienti con linfoma, mieloma e alterazioni del midollo osseo (la “fabbrica delle cellule del sangue”) vengono invece trattati con terapie ambulatoriali. A questo riguardo bisogna sottolineare che numerose terapie sub-intensive che negli anni scorsi necessitavano di un ricovero sono oggi nel nostro centro abitualmente somministrate in regime esterno.
Chance: La leucemia acuta è una malattia che colpisce in gran parte anche bambini e giovani?
Dr. Atto Billio: Bambini sì. Infatti la leucemia acuta linfoblastica è la forma tumorale più frequente nei bambini e rappresenta più dell’80% di tutte le leucemie diagnosticate fino ad un’età di 14 anni. Negli adulti sono invece più frequenti le leucemie croniche. I più comuni tipi di leucemia sono quattro e la differenza sostanziale sta nel tipo di cellule dal quale parte la malattia: la leucemia linfoblastica acuta, la leucemia linfatica cronica (la leucemia più frequente nell’anziano), la leucemia mieloide acuta (colpisce tendenzialmente i maschi dopo i 60 anni) e la leucemia mieloide cronica (più rara). Secondo i dati dell’AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori, ndr), la leucemia linfatica cronica rappresenta il 33,5% del totale delle leucemie, mentre quella mieloide acuta il 26,4%, la mieloide cronica il 14,1% e la linfatica acuta il 9,5%.
Chance: In che cosa consiste esattamente la leucemia?
Dr. Atto Billio: La leucemia consiste generalmente in un aumento dei globuli bianchi: nelle leucemie acute questi globuli bianchi sono rappresentati da forme immature che proliferano velocemente mentre nelle leucemie croniche le cellule sono più mature e crescono di solito lentamente.
Chance: Da che cosa dipende se una persona si ammala o no?
Dr. Atto Billio: È molto difficile ricondurre in un paziente l’origine della malattia. Le leucemie sono essenzialmente associate a mutazioni genetiche che colpiscono le cellule da cui hanno origine i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine. Le mutazioni che possono contribuire allo sviluppo della leucemia possono essere secondarie ad esposizione a chemioterapia, radiazioni ionizzanti, sostanze chimiche e a virus.
Chance: Non c’è uno screening visti i numeri così bassi…
Dr. Atto Billio: No, e purtroppo nemmeno una prevenzione come in altri tumori.
Chance: Quali possono essere i sintomi?
Dr. Atto Billio: Sono disturbi vari che possono essere comuni anche ad altre malattie come per esempio febbre, sudorazione notturna, stanchezza e affaticamento, dolori ossei o articolari, perdita di peso, frequenti infezioni di ogni tipo, linfonodi o milza ingrossati, emorragie.
Chance: In presenza di questi sintomi e se persistono è raccomandato quindi un esame del sangue?
Dr. Atto Billio: Esattamente. In particolare l’emocromo che fa vedere la composizione del sangue ed eventualmente l’esame al microscopio che può evidenziare la presenza di cellule dall’aspetto diverso delle cellule normali. Se l’emocromo è sospetto è spesso indicato eseguire anche un esame del midollo osseo come un aspirato midollare o una biopsia osteomidollare. Le leucemie acute possono anche manifestarsi con sintomatologia neurologica che necessita di inquadramento diagnostico con esami radiologici ed esami del liquido che riempie gli spazi attorno al cervello e al midollo spinale (rachicentesi).
Chance: Arriviamo dunque alle terapie.
Dr. Atto Billio: La terapia dipende ovviamente dal tipo di leucemia. Nelle leucemie in genere si tratta di una terapia che combina chemioterapia e nuovi farmaci non chemioterapici come per esempio gli anticorpi monoclonali. Grazie alla sperimentazione di nuove classi di farmaci non chemioterapici si sta ormai aprendo la prospettiva di terapie personalizzate “intelligenti” in grado di risparmiare al paziente la tossicità della chemioterapia. A questo riguardo il successo più grande è rappresentato dalla cura senza chemioterapia della leucemia mieloide cronica, considerata malattia inguaribile negli anni ’70 ed oggi con sopravvivenze che nella maggior parte dei pazienti sono paragonabili a quelle delle persone non affette.
Chance: …la terapia più importante rimane il trapianto?
Dr. Atto Billio: Dobbiamo distinguere due tipi di trapianto:
1. quello comunemente chiamato autologo che consiste nel prelievo delle cellule staminali del paziente e nella loro successiva reinfusione dopo chemioterapia intensiva. Lo scopo di questo “trapianto” è di accorciare il periodo critico in cui il paziente è a rischio di infezioni e/o emorragie.
2. Il trapianto allogenico che consiste nel prelevare le cellule staminali da un donatore famigliare o non famigliare e nel reinfonderle dopo adeguata terapia preparatoria con lo scopo di rigenerare nel paziente un midollo e un sistema immunitario nuovo e sano in grado di controllare la malattia.
I due tipi di trapianto sono utilizzati per malattie e situazioni diverse. Mentre il trapianto autologo è sostanzialmente una chemioterapia intensiva, il trapianto da donatore presenta una grande complessità organizzativa e clinica che riguarda sia l’aspetto della donazione che l’aspetto di cura del paziente.
Chance: Per il trapianto occorre sempre ricoverare il paziente?
Dr. Atto Billio: Per entrambi i trapianti il paziente necessita di ricovero. La differenza è che mentre in casi selezionati di autotrapianto il paziente può anche essere dimesso dopo due - tre giorni, nel caso del trapianto da donatore il paziente rimane attualmente ricoverato per tutta la durata della degenza in camere sterili con filtri che lo proteggono dalle infezioni. Mi piace a questo riguardo ricordare che il programma di autotrapianto “esterno” è operativo a Bolzano e in pochi altri centri italiani e certamente rappresenta una delle punte avanzate della nostra offerta assistenziale.
Questo programma può essere attivato se il paziente dispone di un “care-giver” ovvero di una persona che lo assiste quotidianamente e se il paziente abita nel raggio di un’ora dall’ospedale. Per pazienti che provengono da posti più lontani abbiamo anche a disposizione un numero di appartamenti vicini all’ospedale, dove il paziente e un suo congiunto possano stare durante la terapia.
Chance: I pazienti possono comunque essere tranquilli quando si affidano alle cure nel suo reparto piuttosto di cercare farsi curare in qualche altro centro?
Dr. Atto Billio: Il nostro programma trapianti è accreditato JACIE (Joint Accreditation Committee ISCT/EBMT), un comitato congiunto costituito dalla International Society for Cellular Therapy (ISCT) e dalla European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) e corrisponde agli standard più elevati in Europa. Partecipiamo a studi multicentrici internazionali e nazionali e garantiamo uno standard elevato assistenziale secondo consolidate linee guide internazionali.
Chance: Dal 2017 anche in Europa ci sono dei farmaci sul mercato che promettono una guarigione miracolosa anche a pazienti in cui tutte le altre terapie sono fallite. Sono però carissimi, 250.000 dollari e più a infusione. In genere, le nuove terapie promettono bene ma i prezzi sono proibitivi per un sistema sanitario pubblico. Come vede Lei il futuro?
Dr. Atto Billio: Stiamo parlando della terapia cellulare con i CAR-T che usano un particolare tipo di cellule del sangue ovvero i linfociti T per individuare e distruggere le cellule della malattia. Il nostro reparto rientra nei pochi centri italiani autorizzati dal Ministero a erogare questo trattamento e il nostro centro sta preparandosi per poter offrire ai pazienti anche questa opportunità terapeutica. Il problema della sostenibilità è chiaramente la sfida che attende la sanità mondiale negli anni a venire. Confido però che terapie veramente efficienti come ad esempio i CAR-T possano comunque risultare vantaggiose anche in termini economici se in grado di risparmiare al paziente successive terapie altrettanto costose e meno efficaci sul piano del risultato.
Chance: E per Lei personalmente cosa è la sfida più grossa nel suo lavoro quotidiano?
Dr. Atto Billio: Quando ho iniziato lavorare come medico, la leucemia acuta era considerata come una malattia inguaribile. Infatti forse è stata proprio questa sfida che mi ha portato a scegliere l’ematologia come specializzazione. Oggi grazie agli straordinari risultati della ricerca nell’adulto affetto da leucemie acuta possiamo raggiungere anche il 40 - 50% di guarigione, mentre nei bambini malati di leucemia linfoblastica acuta, questa cifra sale al 90%. Grazie alla disponibilità di molte terapie innovative la cura delle malattie ematologiche è oggi molto più complessa che in passato e la sfida che attende l’ematologo nei prossimi anni è di selezionare una strategia terapeutica “personalizzata” per il paziente tenendo conto sia delle sue caratteristiche biologiche sia della sua personale scala di valori. Come dire: una sfida che richiede un piano sofisticato, esattamente come a scacchi.