Il vantaggio è enorme: per i pazienti (cronici), che potranno avere sempre i dati a portata di mano, per il medico che ha a che fare con un caso urgente, ma anche per il servizio sanitario e per la ricerca.
L’Ufficio Governo Sanitario promuoverà a partire dal prossimo autunno un'imponente campagna di informazione. Il direttore Johannes Ortler sta già girando in tutta la provincia per fornire le ultime informazioni ai distretti sanitari. “Si tratta di un mega-progetto, che arriverà ben oltre i confini provinciali e di cui non si riescono ancora a valutare tutti i vantaggi. Un progetto dal quale ci aspettiamo delle informazioni fondamentali riguardo la prevenzione, la diagnosi e le terapie”, sottolinea Johannes Ortler presentando il progetto alla Chance.
Ma andiamo con ordine. Il fascicolo sanitario elettronico, in breve FSE, per il momento è ancora un recipiente vuoto che si tratta di riempire. Che informazioni verranno inserite? Naturalmente soltanto quelle che esistono già in formato elettronico. Ossia i referti di laboratorio, prescrizioni mediche, ricette e referti di visite specialistiche come radiografie, ecografie o risonanze magnetiche. Previa autorizzazione del paziente, questi dati verranno immessi automaticamente nel sistema, premesso naturalmente che siano stati redatti in una struttura sanitaria pubblica. Ma se qualcuno volesse inserirvi anche i dati prodotti da una struttura privata, non c’è problema. I pazienti potranno scansionare questi documenti autonomamente. Se tutto funziona, il FSE accompagnerà il paziente per tutta la vita e grazie ad esso si potrà accedere in ogni momento a tutte le informazioni rilevanti per il suo stato di salute. Rilevanti significa le visite, le prescrizioni, gli interventi chirurgici, le lettere di dimissioni.

Il FSE è al momento un progetto a livello locale e nazionale, ma è pensato per essere utilizzato a livello sovraregionale e in un futuro prossimo il fascicolo sanitario elettronico dovrebbe essere a disposizione anche a livello europeo. Un supplemento e una premessa importanti per il diritto a scegliere liberamente il medico curante.
Un aspetto molto importante: gli attori principali sono i pazienti. Il consenso fornito per l’inserimento dei dati rilevanti riguardanti lo stato di salute, può essere revocato in qualsiasi momento. Inoltre: i pazienti possono decidere di volta in volta quali dati sono accessibili e hanno anche il controllo su chi è entrato nel sistema, per esempio il medico curante o il farmacista, e che dati sono stati richiesti o inseriti.
È però un sistema che richiede un grande impegno da parte dei pazienti. Devono attivarsi autonomamente, essere responsabili per il proprio FSE. Chi dà il proprio consenso e poi non se ne occupa più, non sarà più aggiornato su dati che verranno inseriti e quali no. Dopo aver dato il consenso per l’acquisizione della documentazione sanitaria, verranno inseriti tutti i dati in formato digitale. Chi non è d’accordo, deve decidere di volta in volta in modo esplicito quali dati vuole oscurare. In caso di pazienti minorenni, sarà il tutore legale, normalmente i genitori, a gestire il FSE. In generale, oltre al paziente e al medico di base, sarà solo chi produce i dati a poterli inserire nel sistema.
Per attivare il FSE è necessario che i pazienti siano in possesso di una carta dei servizi sanitari (da attivare presso il municipio) e di un apposito lettore oppure della SPID. L’accesso al FSE avviene sempre attraverso questi due sistemi. Ogni accesso ai dati salvati nel FSE, averrà tramite un codice d’accesso casuale, generato di volta in volta.
Nel caso sia stato dato l’assenso, il servizio sanitario ha accesso alla documentazione raccolta, ma senza dati identificativi, ovvero in forma anonima. Queste informazioni sono estrememente importanti sia per la ricerca e per la gestione dell’assistenza sanitaria pubblica.
Pianificare in anticipo è sempre più importante in campo sanitario, specialmente in un periodo in cui ci sono sempre più pazienti anziani, ma sempre meno mezzi; vengono immesse sul mercato nuove cure che sono molto promettenti, ma anche estrememente costose. Per finanziare tutto ciò, bisogna fare bene i propri calcoli.
Il personale medico che non è coinvolto direttamente negli accertamenti, deve ottenere il consenso dei pazienti per accedere ai dati. Johannes Ortler: ”In questo modo dovrebbe essere escluso un abuso dei dati, abbiamo tutelato la privacy fin nel minimo dettaglio e ottenuto il benestare del garante!”
È necessario il consenso esplicito del paziente anche per l'inserimento dati sensibili riguardanti un’infezione da virus dell’HIV o epatite C, aborti volontari, dipendenza da alcol o droghe, l'essere vittima di pedofilia o violenza sessuale.
Chi, oltre al paziente, ha accesso al FSE? Innanzitutto il medico di base o il pediatra. Essi si occupano di inserire i dati, di attualizzarli in modo da poter stilare il profilo sanitario del paziente, detto Patient Summary.
Hanno anche accesso all’inserimento, ma non alla visione di dati (sempre previo consenso del paziente) gli ospedali pubblici e i servizi sanitari o le strutture sanitarie convenzionate. I farmaci prescitti con ricetta elettronica verranno raccolti nel dossier farmaceutico.
I pazienti hanno inoltre a disposizione uno spazio personale, dove possono inserire informazioni e documenti di strutture private o precedenti alla digitalizzazione. Ma non solo: si può inserire anche la dichiarazione anticipata di trattamento, come pure l’assenso alla donazione d’organi.
Con il FSE i pazienti non diventano un’entità trasparente, visto che solo loro hanno la facoltà di decidere quali dati rendere accessibili e chi li possa visionare. Oltre ad aver disponibile la storia, è di fondamentale importanza che grazie a questo sistema si dispone sempre di un quadro clinico aggiornato del paziente.
Nel caso di un intervento di emergenza, i medici sono in grado di acquisire subito le informazioni più importanti per intervenire nel modo più efficace sul paziente. Gruppo sanguigno, allergie, malattie croniche, medicinali assunti ecc.
Il FSE, secondo Johannes Ortler, è un grande vantaggio per i malati cronici che sono costretti a muoversi continuamente tra la propria casa, l’ospedale e le diverse strutture o medici specialisti. Si pone così fine alle lunghe ricerche per trovare i referti delle ultime visite o il nome dei farmaci prescritti.
Un altro aspetto importante del FSE: dato che si tratta di un progetto dell’UE e che ben presto verrà implementato su tutto il territorio europeo, si auspica di arrivare ad un adeguamento e un'unificazione nella redazione di referti e anche nella terminologia. Il direttore dell'Ufficio Governo Sanitario Johannes Ortler: "In questo modo i dati saranno più comprensibili oltre confine, ma anche per il singolo paziente."
Rimane solo un dubbio: coloro che non appartengono alla generazione 2.0, che non sono così in confidenza con i nuovi media, saranno in grado di gestire questo nuovo e importante strumento? Negli ospedali e nei distretti ci saranno degli sportelli che offriranno assistenza a coloro che incontreranno delle difficoltà.
Da subito il FSE è disponibile online per tutti i cittadini maggiorenni, residenti o domiciliati in Alto Adige. Per informazioni consultare: civis.bz.it/it/servizi/servizio.html?id=1033546
Riassumendo: lasciando da parte i dubbi, per quanto leciti, di abuso di dati sensibili, si può affermare che nel fascicolo sanitario elettronico i dati sono ben protetti. Il FSE è in grado di tutelare tutto ciò che riguarda la vostra salute e può salvare la vita. La vostra.