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Vivere la mia vita

Isabel Pasetto, 18 anni e uno sguardo di ottimismo verso il futuro
La chitarra, il contatto caldo con il legno, la pressione familiare delle corde sulle dita, le vibrazioni e la musica sono tra i compagni più fedeli di Isabel Pasetto. E lo sono stati anche nei momenti in cui era ricoverata in ospedale. La musica, le canzoni scritte da lei, poter suonare ogni volta che se la sentiva, sono stati fattori che l’hanno incoraggiata a guardare sempre avanti. Quando si è ammalata di tumore alle ossa Isabel aveva appena 14 anni.
La diagnosi è arrivata come un fulmine a ciel sereno. “Uno squarcio”, ricorda Isabel quando pensa a quel momento di cinque anni fa. È iniziato così: dolori costanti alla gamba, sospetto di una lesione del menisco e infine una risonanza magnetica con mezzo di contrasto: la diagnosi non era una lacerazione del menisco, come si sospettava, ma il cancro. Un sarcoma Ewing.
E così anche Isabel si è trovata nel vortice dell’inizio terapia che tanti pazienti conoscono, solo che a 14 anni è un’altra storia ancora. Chemioterapia, un intervento chirurgico per sostituire la coscia con una protesi biologica ricavata dal perone, trenta sedute di radioterapia seguite da otto ulteriori chemioterapie. Da un giorno all'altro, si è trovata lontana da tutto. Scuola, amici, sport, tutte le cose che fai da adolescente. Ma Isabel è stata forte da subito. Supportata dalla sua famiglia, dagli amici e soprattutto dal suo atteggiamento positivo, dalla sua calma interiore. Un anno dopo la fine della radioterapia, è ricominciato tutto da capo. La radioterapia ha compromesso la struttura ossea. Isabel ha l'osteoporosi. Il ginocchio si rompe. Nel 2018 è stata sottoposta a un trapianto osseo a Innsbruck ma a il suo corpo ha respinto i tessuti estranei: rigetto. A metà marzo 2019 un ulteriore intervento per stabilizzare le ossa. Isabel spera sia l'ultima volta. Spera in una vita finalmente senza bastone.
Tabù è una parola non contemplata nel suo lessico. Isabel è aperta, disposta a parlare di tutto, non si lascia intimidire e ha avuto la fortuna di incontrare tante altre persone altrettanto aperte. “Sono stata persino avvicinata da sconosciuti per parlare della mia malattia.” Parlare della malattia, delle speranze e della paura l’ha sempre aiutata. Come la musica, suonare la chitarra, scrivere canzoni. “È il modo mio per liberare le emozioni, per spezzare le paure, per liberarmi, lasciarmi andare.“ Emozioni. Una parola molto importante per lei. Come anche lasciarsi andare, liberarsi. Aprirsi. Lo fa nelle sue canzoni. Nelle conversazioni. Con i suoi amici. Nell'estate del 2017 ha incontrato un gruppo di giovani che da allora è quasi diventata la sua (seconda) famiglia. Dei veri amici per condividere tutto, per affrontare tutto insieme. La musica è il loro legame. Anche il suo ragazzo Manfred fa parte del gruppo.
Come definirebbe la sua malattia? “Dispendiosa, faticosa", dice. E in queste parole Isabel trova il posto per tante cose: il fatto di non poter condurre una vita spensierata da semplice diciottenne. Il fatto di non poter più giocare a pallamano o ballare. Il fatto di essere per forza più matura dei suoi coetanei e quindi di percepire tante cose in modo diverso rispetto a come si fa normalmente a 18 anni. Il fatto di avere un altro approccio alla sua famiglia, alla responsabilità, al futuro. Dispendioso perché le manca un anno al diploma di maturità ma ha lasciato il liceo linguistico e deve aspettare l’inizio del prossimo anno scolastico per iscriversi in un'altra scuola.
Quali sono i suoi sogni riguardo al futuro? “Voglio vivere la mia vita. Viaggiare. Andare avanti. Poter appendere definitivamente il bastone al chiodo. Chiudere questa storia una volta per tutte.” Dalla sua voce traspare la di gioia di vivere. Isabel non è una figlia della tristezza. Lei stessa si definisce molto ottimista, socievole, spontanea, curiosa di nuove persone e incontri.
La musica di Isabel Pasetto, la sua chitarra e le parole delle sue canzoni hanno accompagnato i 2. Colloqui sul Cancro di Brunico. Per lei personalmente iniziative del genere sono di grande importanza. “Bisogna informare, bisogna parlare apertamente di questi temi, portarli alla conoscenza di tutti. Per evitare di trovarsi completamente sotto shock e ignari di tutto com’è accaduto a me. Quello che si conosce fa meno paura.” La Isabel di oggi conosce tante cose.

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Io sono, io sarò

Conferenza Stampa ATAA Giornata mondiale contro il Cancro 2019
In occasione della giornata mondiale contro il cancro del 4 febbraio, l’Assistenza Tumori Alto Adige ogni anno organizza una conferenza stampa per informare sulla prevenzione precoce, gli attuali progressi nella diagnosi e cura e sugli ultimi dati statistici riguardanti i tumori in Alto Adige. Al tavolo di quest’anno: i primari di Oncologia e di Anatomia e Istologia Patologica, Carlo Carnaghi e Guido Mazzoleni e il Dr. Christoph Leitner del day-hospital di Brunico.
Questo invito è sempre molto apprezzato dai media, contenti di poter cogliere dei dati attualissimi di prima mano e da fonte sicura. Il tema della conferenza: Io sono, io sarò. Si può evitare un tumore? Quante persone si ammalano di cancro in Alto Adige? Quali sono le nozioni e i progressi attuali sulle possibilità di cura? Su invito dell’Assistenza Tumori Alto Adige i tre esperti Dr. Carlo Carnaghi, Dr. Guido Mazzoleni e Dr. Christoph Leitner, hanno illustrato diversi aspetti legati alla tematica cancro. “Per l’Assistenza Tumori Alto Adige è importante sensibilizzare continuamente la popolazione“, ha sottlineato la Presidente Ida Schacher. “Oltre ad assistere i malati nella loro lotta contro il tumore, vogliamo anche promuovere la prevenzione precoce di malattie oncologiche attraverso un’informazione mirata.“
Il Dr. Christoph Leitner, medico specialista Dirigente dell’Oncologia presso l’Ospedale di Brunico, ha presentato il codice europeo contro il cancro. Attraverso queste indicazioni la commissione europea vuole sensibilizzare i cittadini su misure semplici da adottare per ridurre il rischio di ammalarsi.
L’attuale quarta edizione del codice contiene dodici suggerimenti da parte di noti esperti che tutti noi possiamo adottare per noi stessi ma anche per l’ambiente circostante. La rinuncia al fumo, la riduzione o la totale rinuncia al consumo di alcol, l’evitabile esposizione elevata ai raggi solari, l’alimentazione equilibrata, il giusto movimento, la partecipazione a programmi di prevenzione precoce e di screening sono solo alcune di queste raccomandazioni. “Più raccomandazioni si osservano, più alta sarà la probabilità di ridurre il rischio del cancro. Si stima che circa le metà dei decessi per tumore in Europa potrebbero essere evitati se tutte le raccomandazioni venissero osservate“, ha spiegato Christoph Leitner.
In tutto il mondo i ricercatori sviluppano nuovi approcci nella cura dei tumori. Le ultime novità nel campo della diagnosi e terapia neoplastica sono state illustrate dal Dr. Carlo Carnaghi, primario dell’Oncologia Medica dell’Ospedale di Bolzano. “Nel nostro campo possiamo parlare di una vera e propria rivoluzione. Si sono fatti passi da gigante, con l’introduzione di novità che solo due anni fa erano impensabili” ha spiegato il primario. Oggi al centro della ricerca troviamo terapie biologiche molecolari attraverso le quali si possono colpire in maniera mirata le cellule tumorali in aggiunta a una nuova generazione di farmaci. “Cambierà anche la definizione di cancro: non parleremo più di cancro al seno, alla prostata o ai polmoni, ma di determinati profili molecolari.” Il Dr. Carlo Carnaghi ha evidenziato inoltre l’importanza della collaborazione interdisciplinare e l’interconnessione dei diversi reparti, nell’interesse del paziente. “Ogni malattia è unica e ogni paziente è differente. Assieme dobbiamo trovare la soluzione migliore per ogni singolo paziente e per il suo specifico problema. Più stretta è la collaborazione più efficaci saranno i risultati. L’oncologia in Alto Adige in questo senso è all’avanguardia “, ha sottolineato ancora Carnaghi.
I dati specifici su frequenza, nuovi casi e mortalità che vengono raccolti e analizzati dal registro tumori sono stati come sempre presentati dal Dr. Guido Mazzoleni, primario di Anatomia patologica e Istologia presso l’Ospedale di Bolzano e direttore dei registri tumori provinciale. Sulla scrivania del primario Mazzoleni, passa praticamente ogni singolo caso di neoplasia in Alto Adige.
Dati alla mano, in Sudtirolo si ammalano annualmente di cancro 2.947 persone, di cui 1.623 appartengono al sesso maschile e 1.324 a quello femminile (periodo di riferimento dal 2009 al 2013).
Con riferimento agli anni 2009-2013, escludendo i tumori della pelle non melanomi, nella popolazione maschile il cancro alla prostata è il tumore più frequente (21,9%), seguito dal tumore del colon retto (12,6%), del polmone (10,5%) e della vescica (9,7%). Le donne si ammalano soprattutto di tumore al seno (28,2%), seguito dal cancro del colon retto (12,2%) del polmone (6,6%) e dal melanoma (6,4%). In media in un anno 1.189 altoatesini decedono a causa di una malattia tumorale (periodo 2012-2016), di cui 663 uomini e 526 donne.
“In generale in Alto Adige nel periodo 2009-2013 si conferma una diminuzione di incidenza per il totale dei tumori nel sesso maschile e un andamento sostanzialmente stabile per i tumori femminili” ha spiegato il Dr. Mazzoleni.
Per quanto riguarda l'andamento nel tempo delle singole sedi tumorali, negli uomini l'incidenza è in lieve aumento per melanoma e tiroide, mentre nelle donne per polmone e tiroide. Sono in calo invece i tumori del colon retto e dello stomaco, in entrambi i sessi, e della prostata. Per quanto riguarda i tumori ematologici, appaiono stabili in entrambi i sessi.
Inoltre il primario Mazzoleni ha affermato che uno stile di vita sano, nonché la partecipazione ai programmi di screening, rappresentano un metodo efficace per prevenire e diagnosticare precocemente le malattie neoplastiche.