Un aneurisma, una complicazione durante un intervento chirurgico, un incidente sulla strada o facendo sport… Da un momento all’altro possiamo perdere la facoltà di comunicare o di decidere della nostra vita. Dare in tempo disposizioni per prevenire eventualità del genere dovrebbe diventare una consuetudine, così come sottoporsi periodicamente ai test di screening.
Mercoledì mattina, ore dieci. Ogni due, tre settimane il dottor Hartmann Aichner ha un appuntamento con una quindicina di persone alla casa comunale di Brunico. Su invito dell’assessore che si occupa degli interessi degli anziani, Aichner fornisce informazioni sul testamento biologico.
Il dott. Aichner è in pensione da cinque anni. Per più di vent’anni è stato primario del reparto di ginecologia all’ospedale di Brunico. Qualche anno fa ha vissuto sulla propria pelle cosa significa ammalarsi di tumore. È esperto degli aspetti medici e ha la sensibilità di un ex-paziente per capire cosa frulla nella testa di una persona che deve giocoforza confrontarsi con la caducità della propria vita.
Il testamento biologico sottolinea Aichner, “non ha niente a che fare con l’eutanasia assistita. Si tratta di decidere cosa fare con me quando una malattia o un incidente mi impediscono di farlo direttamente.”
Stato vegetativo, Alzheimer, demenza, deficit neurologici dovuti a malattia o a seguito di un incidente, sono stati fisici concreti che ci privano della nostra autodeterminazione. Di solito non si tratta di situazioni prevedibili. Può succedere domani, tra dieci anni o anche mai. Chi vuole avere voce in capitolo quando non avrà più una voce, farebbe bene a compilare un testamento biologico e a depositarlo presso il suo medico di base, una persona fidata o un avvocato. Chi è socio Socrem può depositarlo anche presso questa associazione che fornisce assistenza anche per le modalità di stesura.
“Purtroppo il modello messo a disposizione dall’assessorato è un po‘ complicato, dice Aichner. “Non tutti capiscono i termini tecnici.“ Un motivo in più per iscriversi ad uno degli incontri del mercoledì a Brunico o cercare nel proprio comune di residenza qualcosa del genere. Il testamento biologico deve essere molto preciso per avere validità. Non basta scrivere ”Non voglio dipendere da una macchina“ o “Sono contro l’accanimento terapeutico“ o ”Voglio morire con dignità“, come non basta dire “Voglio che si faccia di tutto per mantenermi in vita il più a lungo possibile”. Spiega il dott. Aichner: “Bisogna elencare in modo esplicito quali interventi interdire o viceversamente quali invece continuare in presenza di determinati sintomi.“ Certo, per un non-medico un compito difficile e quindi meglio farsi aiutare da chi ha le competenze richieste.
Sarebbe compito dei medici di base, ma non tutti trovano il tempo per farlo. Aichner. “Ho incontrato tante persone che si lamentavano che il loro medico di base aveva dato loro la broschure senza alcuna spiegazione sul come compilarla.”
Il dott. Aichner si aiuta con powerpoint e esempi, risponde alle domande, aiuta a compilare il modulo ed è anche disponibile per colloqui privati. L’Assistenza Tumori saluta questa iniziativa e raccomanda ai propri soci la partecipazione ad essi.
Il testamento biologico vale per cinque anni e può essere cambiato in qualsiasi momento. Di solito si nomina una persona di fiducia come referente che garantisce il rispetto delle disposizioni e funge da interlocutore con i medici. Bisogna dire che l’Italia è uno dei pochi paesi in Europa dove il testamento biologico è ancora privo di efficacia formale, i medici possono ma non devono rispettare quanto disposto dal paziente. “In Parlamento sta per essere discussa la proposta legislativa in materia (al momento di redigere questo articolo, cioè ad inizio marzo, n. d. red.)” spiega il dottor Herbert Heidegger, presidente del comitato etico provinciale e primario di ginecologia a Merano.
La maggior parte degli stati europei come anche gli Stati Uniti, il Canada o l’Inghilterra hanno da tempo ratificato una legge in materia. In questi paesi il testamento biologico fa parte del concetto dell’advance care planning.
In Italia la legge relativa al testamento biologico si è arenata da anni nei meandri della legislazione. Certo è triste constatare che in occasione della prima discussione della legge rielaborata, alla Camera dei deputati a Roma, il pomeriggio del 13 marzo scorso, su 630 parlamentari fossero presenti solo in venti (!). I partiti legati agli ambienti cattolici più conservatori hanno annunciato ostruzione e preparato centinaia di emendamenti per affossare la legge. Per loro il testamento biologico equivarrebbe infatti all’eutanasia.
“Invece è tutt’altro“, sostiene il presidente del comitato etico, dottor Herbert Heidegger. “Significa invece assumersi la responsabilità della propria sorte. Noi medici siamo chiamati dal nostro codice deontologico a rispettare la volontà e l’autonomia del paziente.“
Dice infatti l‘articolo 38: …Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l’espressione di volontà attuali.
Le decisioni sul possibile fine vita di solito non rientrano nell’orizzonte di chi è giovane e sano, ma il testamento biologico dovrebbe diventare per tutti come la visita annuale dal dentista. Non si va volentieri, ma si va!
Ancora il dott. Heidegger: “Anche per i pazienti con tumore il testamento biologico non dovrebbe essere un ulteriore fattore di ansia bensì un fattore di sicurezza, la sicurezza di non perdere il controllo della propria vita.“
È urgente l’aiuto da parte della pubblica sanità per assistere i cittadini nel prendere decisioni consapevoli in serenità, per negare o dare il consenso a ricevere o meno una terapia antibiotica, a essere alimentato in modo artificiale o no, a essere attaccato ad una macchina che sostituisce polmoni e cuore oppure no. Altrettanto importante è la conservazione di tale documento, che contiene anche disposizioni riguardo al trapianto e la forma di sepoltura/ cremazione, ribadisce il presidente del comitato etico.
“Il testamento biologico dev’essere subito alla mano per poter essere rispettato." Quindi non nasconderlo sullo scaffale o nel cassetto della scrivania, ma depositarlo presso il medico di base.
