In der Gruppe erfahren die Menschen Unterstützung und Mitgefühl und haben die Möglichkeit sich miteinander auszutauschen. Stellvertretend für die vielen Selbsthilfegruppen (www.dsg.bz.it), die es gibt, werden 2 davon vorgestellt. Beiden Vereinen ist es ein Anliegen, den Betroffenen und den jeweiligen Angehörigen durch die Begegnung und den Austausch mit anderen Betroffenen, emotionale, soziale und praktische Hilfe im Alltag zu geben.

Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Verzehr von Gluten - einem Protein, das in Weizen, Dinkel, Gerste, Roggen, Kamut und anderen Getreidesorten vorkommt - eine immunologische Reaktion im Dünndarm auslöst. Diese Reaktion schädigt die Darmzotten, die für die Aufnahme von Nährstoffen verantwortlich sind, was zu einer Vielzahl von Symptomen führt. Zöliakie tritt bei Menschen jeden Alters auf und die Symptome können variieren, z. B. Durchfall, Bauchschmerzen, Blähungen, Gewichtsverlust, Müdigkeit oder Blutarmut. Unbehandelt kann Zöliakie zu ernsthaften körperlichen Komplikationen wie Mangelernährung, Osteoporose, Unfruchtbarkeit und Darmkrebs führen. Zöliakie wird auch mit Schilddrüsenerkrankungen und Diabetes in Verbindung gebracht. Auf psychischer Ebene leiden Menschen mit unentdeckter Zöliakie häufig unter depressiven Verstimmungen, sozialer Isolation bis hin zu Panikattacken und anderen Angststörungen. Bei Kindern kann es zudem zu Wachstumsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten und einer verzögerten Pubertät kommen. Betroffene müssen sich komplett glutenfrei ernähren und auf herkömmliches Brot, Pizza, Kuchen, Kekse etc. verzichten. Gluten „versteckt“ sich in sehr vielen Fertigprodukten, wo man es nicht vermutet, z.B. in Schokolade, Chips, Soßen, Süßigkeiten etc. Schon eine Verunreinigung mit glutenhaltigen Lebensmitteln, auch nur mit Mehlstaub oder Bröseln, kann den Betroffenen schaden.
Die Zöliakie hat auch Auswirkungen auf das soziale Leben. Viele Betroffene berichten über erhebliche psychische Belastungen. Diese können verstärkt werden durch die Herausforderung, eine strenge Diät einzuhalten, durch soziale Isolation aufgrund der eingeschränkten Teilnahme an gesellschaftlichen Ereignissen wie Geburtstagsfeiern, Betriebsessen, Festen und Feiern, Auswärtsessen usw., durch Ausgrenzung und die ständige Angst vor den Folgen einer versehentlichen Glutenaufnahme.
Der Zöliakieverein Südtirol informiert über Zöliakie und glutenfreie Ernährung, erstellt Informationsmaterial und berät bei der Bewältigung der täglichen Herausforderungen. Für Neumitglieder wird ein eigener Kochkurs, ein Gruppentreffen mit einer Psychologin und mit einer Ernährungstherapeutin organisiert. Das ganze Jahr über werden verschiedene Kochkurse angeboten. Für betroffene Kinder und Jugendliche organisiert der Verein ein Hüttenlager, wo sie neue Rezepte kennen lernen und Gleichaltrige in der gleichen Situation treffen. In der Zöliakiewoche im Mai werden Projekte in Schulen durchgeführt. Der Verein organisiert auch Ausflüge, Törggelen, Weihnachtsessen und vieles mehr und fungiert als Interessensvertretung für Betroffene und Angehörige. Ein wichtiges Projekt ist das Programm „Essen außer Haus“ (AFC Alimentazione Fuori Casa), das Gastronomiebetrieben durch Schulungen hilft, die Zubereitung glutenfreier Speisen sicherer zu machen.

Ice-Bucket-Challenge: 10 Jahre ist es her, dass Eimer mit eiskaltem Wasser Menschen in Schockstarre versetzten.
Viele erinnern sich noch daran. Aber kaum jemand weiß, wofür damals Geld gesammelt wurde. Im Mittelpunkt stand die Erforschung einer Nervenkrankheit namens ALS. Obwohl sie selten ist, begegnet ihr im Schnitt doch jeder von uns 1-2-mal in seinem Leben.
Was mit einem Muskelzucken beginnt, als beiläufig bemerkte Ungeschicklichkeit abgetan wird, weil man häufiger stolpert oder der Stift aus der Hand fällt, kann ein erstes Anzeichen dieser neurodegenerativen Erkrankung sein. Auch Muskelschwäche oder häufiges Verschlucken und verlangsamtes Sprechen können darauf hinweisen.
Vor mehr als 150 Jahren erstmals als Krankheit benannt, ist die Ursache bis heute unklar. Bei knapp 10 Prozent der Betroffenen liegt eine erbliche Variante vor. Nur hier gibt es derzeit einen kleinen Hoffnungsschimmer.
Auch der Südtiroler Verein „Collegium vincere ALS“ macht sich auf die Suche nach Lösungen.Die vier Hauptpfeiler von CV-ALS sind: Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen, die Vernetzung, die Öffentlichkeitsarbeit und die Forschung.