Aktuell

Die Sprache der Daten

Das Südtiroler Tumorregister wird Teil des zentralen nationalen Registers


Das Südtiroler Tumorregister bereitet sich für die Zukunft vor. Mit diesem Jahr verfügt es über eine neue Einheitssoftware, die es mit 80% der italienischen Tumorregister vernetzt; die Daten werden auch in das neu gegründete, zentralisierte, nationale Tumorregister einfließen. Auf der neugestalteten Webseite sind die Südtiroler Krebs-Daten von 2017 – 2023 aufgeführt.
Leiter des Tumorregisters ist Dr. Michael Mian, wissenschaftlicher Leiter der Claudiana, Vizedirektor des Masters in Research Nursing der Universität Padua und seit Juni 2021 geschäftsführender Primar des IRTS. Am Südtiroler Tumorregister arbeiten zwei Ärztinnen, ein Arzt und eine Verwaltungsangestellte.
Das mit Landesbeschluss 1992 eingeführte Südtiroler Tumorregister hat 1995 seine Arbeit aufgenommen. Ein unverzichtbares Werkzeug, um die Entwicklung von Inzidenz und Sterblichkeit in Südtirol zu aufzuzeichnen und mögliche Risikofaktoren zu erfassen. Es hat laut Beschluss den Auftrag, fortlaufend und getrennt nach Geschlecht, Alter und Wohnort die neu aufgetretenen bösartigen Tumorerkrankungen (Inzidenzraten) sowie getrennt nach Tumorart die Todesfälle (Mortalitätsrate) und Überlebensraten zu erheben, eine Datenbank für die Ermittlung möglicher Ursachen und Risikofaktoren zu führen und aufgrund dieser Daten die sozial- und gesundheitspolitischen Entscheidungen, die auf Planung und Evaluierung von Präventions- und Betreuungsprogrammen für KrebspatientInnen abzielen, zu unterstützen. Die Datenerfassung erfolgt gemäß den Vorgaben des Datenschutzes.
Bisher arbeitete das Tumorregister mit einer innerbetrieblich hergestellten Software, das Erreichen des Pensionsalters der Person, die diese bediente, gab Anlass für Konsultationen für eine, am effektiven Bedarf ausgerichtete Modernisierung. 2024 wurde der Auftrag zur Umsetzung gegeben. Das Südtiroler Tumorregister wird fortan über eine einheitliche Software mit 80% der italienischen Tumorregister vernetzt sein. Die letzten Anpassungen und Feinheiten stehen vor dem Abschluss. In Kürze werden alle in Südtirol erfassten Tumordaten automatisch auch in das Nationale Tumorregister einfließen, dessen Zentralisierung vor dem Abschluss steht. „Und wir werden von Anfang an mit dabei sein“, betont der Direktor des Tumorregisters Dr. Mian.
Bislang wurden die italienischen Krebs-Daten von der (privatrechtlichen) Vereinigung der Italienischen Tumorregister AIRTUM, dessen Mitglied Südtirol ist, einmal jährlich seit 2012 in der Publikation „Numeri del cancro in Italia“ herausgegeben. Die letzte Ausgabe bezieht sich auf Daten aus dem Jahr 2023. AIRTUM hat bislang auch die Mitarbeiter der regionalen Tumorregister geschult.
Die Vorteile eines zentralisierten Nationalen Tumorregisters und einer einheitlichen Software liegen auf der Hand: Je mehr Daten erfasst und verglichen werden können, desto klarer das Bild und desto besser die Möglichkeit, die Planung der lokalen und des nationalen Gesundheitsbetriebes darauf einzustellen.
Erfasst werden auch Daten über die Teilnahme und den Erfolg von Vorsorgeuntersuchungen, über Risikofaktoren, Zusammenhänge zwischen Umweltverschmutzung und Krebs bis zur Entwicklung der immer komplexeren medizinischen Onkologie hin zum Molecular Tumor Board… All das wird unter absolutem Respekt der Privacy der PatientInnen aufgenommen.
Eine weitere Neuerung, so Dr. Michael Mian, betrifft die Neugestaltung der Webseite des Tumorregisters. Dort können die neuesten Daten über die Inzidenzschätzungen für bösartige Tumoren, die in der Südtiroler Wohnbevölkerung verzeichnet wurden, eingesehen werden und zudem mit den Daten anderer Regionen Italiens verglichen werden. Derzeit liegen die Daten von 2017 – 2023 vor, eine Aktualisierung wird in Kürze erwartet. Datenerfassung erfolgt immer mit etwas Verspätung, die neue Software wird auch den Datenerfassungsprozess beschleunigen.
Das Südtiroler Tumorregister ist in das Forschungsprogramm Concord 4 zum weltweiten Monitoring des Überlebens nach Krebserkrankungen eingebunden. Die Daten des Zeitraums 2000 – 2019 werden hierzu in elektronischer, verschlüsselter und pseudonymisierter Form an das Hauptprüfungszentrum der London School of Hygiene & Tropical Medecine übermittelt.
Zwei Mitarbeiterinnen des Krebsregisters, Dr.in Federica Targa und Dr.in Elena Devigili

Aktuell

Gemeinsam einzigartig

Die Landesversammlung der SKH – Im Mittelpunkt steht der Mensch – Trauer um Mariangela Berlanda Poles


Durch die Diagnose vereint, aber trotzdem einzigartig: Bei der Vollversammlung der Südtiroler Krebshilfe am 5. April stand der Mensch als Ganzes im Mittelpunkt und ein Mensch im Besonderen: Zwei Tage vor der Versammlung verstarb völlig unerwartet, nur drei Wochen vor ihrem 90. Geburtstag die langjährige Landesvorsitzende und Gründungsmitglied der Krebshilfe, Mariangela Berlanda Poles.
Die Südtiroler Krebshilfe berät, begleitet und unterstützt seit über vierzig Jahren mit einer Vielfalt an Dienstleistungen und Angeboten die an Krebs erkrankten Menschen in Südtirol und deren Angehörige. Mit über 10.000 Mitgliedern und sieben Bezirksstellen ist die Südtiroler Krebshilfe dabei eine der größten Vereinigungen in Südtirol.
Die Vorsitzende Maria Claudia Bertagnolli würdigte in ihrer Eröffnungsrede das Verdienst von Mariangela Berlanda Poles. „Ihr Name stand für Aufbaugeist und Effizienz, vor allem aber auch für gelebte Solidarität und Engagement für die Betroffenen. "
„Für die diesjährige Vollversammlung haben wir das Motto des internationalen Weltkrebstages „Gemeinsam einzigartig“ aufgegriffen. Denn KrebspatientInnen sind zwar durch ihre Diagnose miteinander verbunden, aber hinter jeder Diagnose steht ein Mensch mit seinen einzigartigen Erfahrungen, Bedürfnissen und Gefühlen. Wir sind mehr als eine Krankheit oder eine Statistik“, unterstrich Maria Claudia Bertagnolli. Die Wichtigkeit der Südtiroler Krebshilfe unterstrichen auch Landesrat Hubert Messner, Sanitätsdirektor Josef Widmann und die Gemeinderätin Chiara Rabbini in ihren Grußworten.
„Die Südtiroler Krebshilfe leistet Großartiges und ist eine wichtige Unterstützung des öffentlichen Gesundheitssystems“, so Landesrat Dr. Hubert Messner. „Sie ist für die Betroffenen und ihre Familien Anlaufstelle, gibt ökonomische, und psycho-soziale Hilfe, sie ein unentbehrlicher Partner in der Krebsvorsorge!“ Er betonte, dass auch seine Vorgabe immer sei, den Mensch in den Mittelpunkt zu stellen.
Auch der Direktor des Sanitätsbetriebs, Dr. Josef Widmann, bezeichnete die SKH als wichtigen Partner. „Das Schicksal von Krebskranken ist heute nicht mehr das gleiche wie noch vor 20 Jahren. Krebs wird immer mehr von einer tödlichen zur chronischen Erkrankung.“ Der Südtiroler Sanitätsbetrieb garantiere den PatientInnen modernste Therapieverfahren. „Aber die Entwicklung ist unwahrscheinlich rasant. Darauf heißt es sich einstellen. „Wir stehen vor großen Herausforderungen. Der Mangel an Nachwuchskräften im medizinischen und im Pflegebereich, die Kostenexplosion .... Vorbeugung und Vorsorge, Frühdiagnostik werden von immer größerer Bedeutung und hier leistet auch die SKH gute und wertvolle Arbeit.“.
Die Bozner Gemeinderätin Chiara Rabbini überbrachte die Grüße des Bürgermeisters Renzo Caramaschi und sprach der SKH ihren tiefen Dank aus. „Die Tätigkeit der Krebshilfe und ihrer Freiwilligen kann gar nicht hoch genug eingeschätzt werden; ihr steht den Menschen mit Seele zur Seite!“
Die Versammlung wurde vom Männerchor Gries musikalisch begleitet, der zu den Klängen von „Marina, Marina, Marina“ und von „Che sarà“ den ganzen Saal zum Singen brachte. Den Rückblick auf die Tätigkeit von 2024 trug Margot Schwienbacher vor, die Landesvorsitzende Maria Claudia Bertagnolli führte durch die Versammlung. Die Rechnungsprüfer, Dr. Giuseppe Paulato und Dr. Karl Florian bestätigten der Vereinigung wie jedes Jahr eine vorbildliche Buchführung. Die Simultanübersetzung vom Deutschen ins Italienische hat wie jedes Jahr David Casagranda übernommen, dem die Präsidentin dafür ihren besonderen Dank aussprach wie allen anderen, die zum Gelingen der Landesversammlung beigetragen haben.
Vielfältiges Angebot
Ob Vorträge, Mal- und Schreibwerkstätten, Ausflüge, Nachsorgeturnen oder Selbsthilfegruppe: Die Südtiroler Krebshilfe bietet ihren Mitgliedern ein umfangreiches Angebot an Dienstleistungen, Kursen, Ergotherapien und Freizeitmöglichkeiten in den Bezirksstellen in allen Landesteilen an. Unverzichtbar sind auch die sanitären Dienstleistungen wie die Lymphdrainage, die in den eigenen Ambulatorien durchgeführt werden: Rund 141 Stunden in der Woche waren es im Vorjahr. Mit zahlreichen Initiativen tragen die Verantwortlichen am Hauptsitz in Bozen sowie in den Bezirksstellen und viele ehrenamtliche Helferinnen und Helfer zur Eigenfinanzierung der Tätigkeiten bei: Bei Benefizkonzerten, Weihnachtsmärkten, oder Aktionen wie „Eine Rose für das Leben“ werden Spenden gesammelt, die direkt für die Betroffenen eingesetzt werden.
Neue Projekte
Neben bewährten Projekten startete die Südtiroler Krebshilfe im vorigen Jahr einige neue Initiativen. Bei der Aktion „Von Kopf bis Fuß“ erhalten Frauen mit gynäkologischen Krebserkrankungen wärmende Socken, da sie therapiebedingt unter kalten Füßen leiden. Die Wollsocken werden von freiwilligen Helferinnen gestrickt. Mit dem Projekt „Humanisierung der Pflege“ wurde die Abteilung Onkologie im Krankenhaus Bozen einladender gestaltet, um eine entspanntere Atmosphäre für die Patientinnen und Patienten zu schaffen. Zum Wohlbefinden trägt auch die Onko-Ästhetik bei, bei der an Krebs erkrankte Menschen spezifische kosmetische Behandlung nach der Methode APEO zur Linderung von Therapie-Nebenwirkungen wie z.B. Haarausfall oder schmerzende Hand- und Fußnägel erhalten.
Information und Sensibilisierung
Ein wichtiges Anliegen ist der Südtiroler Krebshilfe die Information und Sensibilisierung zu diversen Aspekten rund um eine Krebserkrankung und zu den Früherkennungs- und Vorsorgemöglichkeiten in Südtirol. So trägt die Krebshilfe mit der jährlichen Prressekonferenz zum Weltkrebstag, regelmäßigen Radiokampagnen, Informationsbroschüren und -veranstaltungen dazu bei, das Thema Krebs aus seiner Tabuzone zu holen.
Krebsforschung unterstützen
Um die Therapiemöglichkeiten kontinuierlich zu verbessern, unterstützt die Südtiroler Krebshilfe auch die Krebsforschung. Im vorigen Jahr erhielten zwei Südtiroler Forschungsprojekte einen finanziellen Beitrag: Die von Primarin Dr.in Sonia Prader geleitete Studie zur Kryotherapie am Krankenhaus Brixen und Meran untersucht, inwiefern der Einsatz von Kältereizen negative Folgen der Chemotherapie lindern kann. Diese Studie erhielt den Erlös der Primelaktion der SVP-Frauen zugunsten der Krebsforschung: Im Jahr 2024 erzielten die SVP-Frauen mit dem Verkauf von Primeln dabei den Rekorderlös von knapp 63.000 Euro. Finanziell unterstützt wird auch die von Dr. Gilbert Spizzo geleitete und vom Südtiroler Sanitätsbetrieb initiierte Pilotstudie am Krankenhaus Brixen, die einen Zusammenhang zwischen Insulinresistenz und Darmkrebs (CRC) erforscht.
Finanzielle Hilfen
Eine Krebserkrankung kann zu einer finanziellen Notlage führen, die zusätzlich belastet. Umso wichtiger sind die finanziellen Hilfen, mit denen die Südtirol Krebshilfe bei Bedarf Betroffenen und deren Familien unterstützt. Diese Notstandshilfen werden über die Plattform „Südtirol hilft“ vergeben. Im vorigen Jahr konnten Beiträge in Höhe von 100.000 Euro an Menschen in Notlagen weitergereicht werden.
Die Südtiroler Krebshilfe auf einem Blick
gegründet im Jahr 1981
7 Bezirksstellen
10.115 Mitglieder
22 Mitarbeitende
über 500 Ehrenamtliche
2.482 Mitglieder nahmen eine/mehrere Dienstleistungen in Anspruch
7.345 Stunden an sanitäre Leistungen wie Lymphdrainage, das entspricht 141 Stunden pro Woche
über 1.500 Stunden an Kursen und Ergotherapien
Trasuer um Gründungsmitglied Mariangela Berlanda Poles