Aktuell
Die Sprache der Daten
Das Südtiroler Tumorregister wird Teil des zentralen nationalen Registers
Das Südtiroler Tumorregister bereitet sich für die Zukunft vor. Mit diesem Jahr verfügt es über eine neue Einheitssoftware, die es mit 80% der italienischen Tumorregister vernetzt; die Daten werden auch in das neu gegründete, zentralisierte, nationale Tumorregister einfließen. Auf der neugestalteten Webseite sind die Südtiroler Krebs-Daten von 2017 – 2023 aufgeführt.
Leiter des Tumorregisters ist Dr. Michael Mian, wissenschaftlicher Leiter der Claudiana, Vizedirektor des Masters in Research Nursing der Universität Padua und seit Juni 2021 geschäftsführender Primar des IRTS. Am Südtiroler Tumorregister arbeiten zwei Ärztinnen, ein Arzt und eine Verwaltungsangestellte.
Das mit Landesbeschluss 1992 eingeführte Südtiroler Tumorregister hat 1995 seine Arbeit aufgenommen. Ein unverzichtbares Werkzeug, um die Entwicklung von Inzidenz und Sterblichkeit in Südtirol zu aufzuzeichnen und mögliche Risikofaktoren zu erfassen. Es hat laut Beschluss den Auftrag, fortlaufend und getrennt nach Geschlecht, Alter und Wohnort die neu aufgetretenen bösartigen Tumorerkrankungen (Inzidenzraten) sowie getrennt nach Tumorart die Todesfälle (Mortalitätsrate) und Überlebensraten zu erheben, eine Datenbank für die Ermittlung möglicher Ursachen und Risikofaktoren zu führen und aufgrund dieser Daten die sozial- und gesundheitspolitischen Entscheidungen, die auf Planung und Evaluierung von Präventions- und Betreuungsprogrammen für KrebspatientInnen abzielen, zu unterstützen. Die Datenerfassung erfolgt gemäß den Vorgaben des Datenschutzes.
Bisher arbeitete das Tumorregister mit einer innerbetrieblich hergestellten Software, das Erreichen des Pensionsalters der Person, die diese bediente, gab Anlass für Konsultationen für eine, am effektiven Bedarf ausgerichtete Modernisierung. 2024 wurde der Auftrag zur Umsetzung gegeben. Das Südtiroler Tumorregister wird fortan über eine einheitliche Software mit 80% der italienischen Tumorregister vernetzt sein. Die letzten Anpassungen und Feinheiten stehen vor dem Abschluss. In Kürze werden alle in Südtirol erfassten Tumordaten automatisch auch in das Nationale Tumorregister einfließen, dessen Zentralisierung vor dem Abschluss steht. „Und wir werden von Anfang an mit dabei sein“, betont der Direktor des Tumorregisters Dr. Mian.
Bislang wurden die italienischen Krebs-Daten von der (privatrechtlichen) Vereinigung der Italienischen Tumorregister AIRTUM, dessen Mitglied Südtirol ist, einmal jährlich seit 2012 in der Publikation „Numeri del cancro in Italia“ herausgegeben. Die letzte Ausgabe bezieht sich auf Daten aus dem Jahr 2023. AIRTUM hat bislang auch die Mitarbeiter der regionalen Tumorregister geschult.
Die Vorteile eines zentralisierten Nationalen Tumorregisters und einer einheitlichen Software liegen auf der Hand: Je mehr Daten erfasst und verglichen werden können, desto klarer das Bild und desto besser die Möglichkeit, die Planung der lokalen und des nationalen Gesundheitsbetriebes darauf einzustellen.
Erfasst werden auch Daten über die Teilnahme und den Erfolg von Vorsorgeuntersuchungen, über Risikofaktoren, Zusammenhänge zwischen Umweltverschmutzung und Krebs bis zur Entwicklung der immer komplexeren medizinischen Onkologie hin zum Molecular Tumor Board… All das wird unter absolutem Respekt der Privacy der PatientInnen aufgenommen.
Eine weitere Neuerung, so Dr. Michael Mian, betrifft die Neugestaltung der Webseite des Tumorregisters. Dort können die neuesten Daten über die Inzidenzschätzungen für bösartige Tumoren, die in der Südtiroler Wohnbevölkerung verzeichnet wurden, eingesehen werden und zudem mit den Daten anderer Regionen Italiens verglichen werden. Derzeit liegen die Daten von 2017 – 2023 vor, eine Aktualisierung wird in Kürze erwartet. Datenerfassung erfolgt immer mit etwas Verspätung, die neue Software wird auch den Datenerfassungsprozess beschleunigen.
Das Südtiroler Tumorregister ist in das Forschungsprogramm Concord 4 zum weltweiten Monitoring des Überlebens nach Krebserkrankungen eingebunden. Die Daten des Zeitraums 2000 – 2019 werden hierzu in elektronischer, verschlüsselter und pseudonymisierter Form an das Hauptprüfungszentrum der London School of Hygiene & Tropical Medecine übermittelt.
Das mit Landesbeschluss 1992 eingeführte Südtiroler Tumorregister hat 1995 seine Arbeit aufgenommen. Ein unverzichtbares Werkzeug, um die Entwicklung von Inzidenz und Sterblichkeit in Südtirol zu aufzuzeichnen und mögliche Risikofaktoren zu erfassen. Es hat laut Beschluss den Auftrag, fortlaufend und getrennt nach Geschlecht, Alter und Wohnort die neu aufgetretenen bösartigen Tumorerkrankungen (Inzidenzraten) sowie getrennt nach Tumorart die Todesfälle (Mortalitätsrate) und Überlebensraten zu erheben, eine Datenbank für die Ermittlung möglicher Ursachen und Risikofaktoren zu führen und aufgrund dieser Daten die sozial- und gesundheitspolitischen Entscheidungen, die auf Planung und Evaluierung von Präventions- und Betreuungsprogrammen für KrebspatientInnen abzielen, zu unterstützen. Die Datenerfassung erfolgt gemäß den Vorgaben des Datenschutzes.
Bisher arbeitete das Tumorregister mit einer innerbetrieblich hergestellten Software, das Erreichen des Pensionsalters der Person, die diese bediente, gab Anlass für Konsultationen für eine, am effektiven Bedarf ausgerichtete Modernisierung. 2024 wurde der Auftrag zur Umsetzung gegeben. Das Südtiroler Tumorregister wird fortan über eine einheitliche Software mit 80% der italienischen Tumorregister vernetzt sein. Die letzten Anpassungen und Feinheiten stehen vor dem Abschluss. In Kürze werden alle in Südtirol erfassten Tumordaten automatisch auch in das Nationale Tumorregister einfließen, dessen Zentralisierung vor dem Abschluss steht. „Und wir werden von Anfang an mit dabei sein“, betont der Direktor des Tumorregisters Dr. Mian.
Bislang wurden die italienischen Krebs-Daten von der (privatrechtlichen) Vereinigung der Italienischen Tumorregister AIRTUM, dessen Mitglied Südtirol ist, einmal jährlich seit 2012 in der Publikation „Numeri del cancro in Italia“ herausgegeben. Die letzte Ausgabe bezieht sich auf Daten aus dem Jahr 2023. AIRTUM hat bislang auch die Mitarbeiter der regionalen Tumorregister geschult.
Die Vorteile eines zentralisierten Nationalen Tumorregisters und einer einheitlichen Software liegen auf der Hand: Je mehr Daten erfasst und verglichen werden können, desto klarer das Bild und desto besser die Möglichkeit, die Planung der lokalen und des nationalen Gesundheitsbetriebes darauf einzustellen.
Erfasst werden auch Daten über die Teilnahme und den Erfolg von Vorsorgeuntersuchungen, über Risikofaktoren, Zusammenhänge zwischen Umweltverschmutzung und Krebs bis zur Entwicklung der immer komplexeren medizinischen Onkologie hin zum Molecular Tumor Board… All das wird unter absolutem Respekt der Privacy der PatientInnen aufgenommen.
Eine weitere Neuerung, so Dr. Michael Mian, betrifft die Neugestaltung der Webseite des Tumorregisters. Dort können die neuesten Daten über die Inzidenzschätzungen für bösartige Tumoren, die in der Südtiroler Wohnbevölkerung verzeichnet wurden, eingesehen werden und zudem mit den Daten anderer Regionen Italiens verglichen werden. Derzeit liegen die Daten von 2017 – 2023 vor, eine Aktualisierung wird in Kürze erwartet. Datenerfassung erfolgt immer mit etwas Verspätung, die neue Software wird auch den Datenerfassungsprozess beschleunigen.
Das Südtiroler Tumorregister ist in das Forschungsprogramm Concord 4 zum weltweiten Monitoring des Überlebens nach Krebserkrankungen eingebunden. Die Daten des Zeitraums 2000 – 2019 werden hierzu in elektronischer, verschlüsselter und pseudonymisierter Form an das Hauptprüfungszentrum der London School of Hygiene & Tropical Medecine übermittelt.
Zwei Mitarbeiterinnen des Krebsregisters, Dr.in Federica Targa und Dr.in Elena Devigili