Die Masterarbeit von Alexandra Mittich besteht aus drei Teilen, einer Bestandsaufnahme, einer Umfrage unter den Patienten der Südtiroler Krebshilfe und zwei ausführlichen Interviews mit Patientinnen.
In Südtirol machen Lymphödeme knapp ein Prozent der chronischen Erkrankungen aus; in ganz Italien gibt es rund zwei Millionen Patienten, die an Lymphödemen leiden, pro Jahr kommen ca. 40.000 Neuerkrankungen dazu. In Südtirol sprechen offizielle Zahlen von einer Prävalenz von 44 Fällen pro 100.000 Einwohner, das entspräche umgerechnet auf die Gesamtbevölkerung ca. 260 Fällen. Gemäß Literatatur kann aber von einer Prävalenz von 200-300 Fällen pro 100.000 Einwohnern ausgegangen werden. Das heißt, tatsächlich gibt es in Südtirol vermutlich 5 -6 mal so viele Fälle, 1.050 – 1.600 Personen.
Wie erklärt sich Alexandra Mittich diese Diskrepanz? „Die Pathologie", so Mittich, „wird einfach nicht erkannt.“ Sie haben ein bisschen geschwollene Füße, heißt es dann beim Arzt. „Viele Menschen, die mich nach dem Thema meiner Masterarbeit gefragt haben, haben mich gefragt, Lymphödem, was ist denn das?“ Die Patienten müssen auch mit dieser Unkenntnis und dem daraus resultierenden mangelnden Verständnis für ihre Situation fertig werden.
Man unterscheidet zwischen primärem (=sporadisch bzw. erblich angeborenem) und sekundärem Lymphödem, einer Schädigung des Lymphdrainagesystems nach Trauma, Bestrahlungen, Veränderungen der Lymphknoten und sehr oft in Folge von Krebserkrankungen und damit verbundenen chirurgischen Eingriffen (z. B. bei Brustkrebs). Sekundäre Lymphödeme treten statistisch gesehen häufiger auf als primäre Lymphödeme.
„Ich habe mich ehrlichgesagt gewundert, dass meine Universität das Thema sofort angenommen hat. Lymphödem ist in medizinischen Kreisen eigentlich kein Thema!“ erklärt Alexandra Mittich. Zu Unrecht, wenn man die Zahlen sieht und wenn man bedenkt, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen sehr belastend ist. Mehrheitlich erkranken Frauen am Lymphödem, in den meisten Fällen (nach Brustkrebs) sind die Arme betroffen oder die unteren Extremitäten. Wer an einem Lymphödem leidet, hat nicht nur mit ästhetischen Problemen zu kämpfen.
Alexandra Mittich ist seit Jahren Mitarbeiterin der privaten Arztpraxis San Nicolò – Pinzetta – Ambach. „Bei meiner Arbeit höre ich viel, viele Patientinnen klagen, dass sie sich nicht ernst genommen fühlen, dass sie keinen Arzt finden für die Diagnose, dass sie sich ohne Ansprechpartner fühlen. Und so kam die Entscheidung für meine Masterarbeit: Ich wollte wissen, ob es wirklich so ist.“
Alexandra Mittich muss zugeben, dass sie beim Auswerten des Fragebogens überrascht war. „Ich muss leider sagen, dass die Antworten nicht ganz ehrlich waren oder zumindest nicht dem entsprechen, was die Patienten mir zutragen.“
Die Krebshilfe therapiert anspruchsberechtigte Patienten in der Regel mit zwei oder mehr Zyklen á acht Lymphdrainagesitzungen, ein- oder zweimal in der Woche, und vom Landesgesundheitsdienst erhalten sie zwei Kompressionsstrümpfe pro Jahr. Wer dieses Kontingent ausgeschöpft hat oder aus welchen Gründen auch immer, vom öffentlichen Gesundheitsdienst keine Behandlung verschrieben bekommt, muss für die Therapie tief in die Tasche greifen. Eine private Lymphdrainage kostet bis zu 100 Euro pro Sitzung, ein auf maß angepasster Stützstrumpf kostet zwischen 300 und 400 Euro.
Lymphödem-Patienten kämpfen auf vielerlei Fronten. Die psychisch sehr belastende ästhetische Beeinträchtigung ist noch das geringste Problem. Dick angeschwollene Gliedmaßen, dicke Füße, die das Tragen von Schuhen fast unmöglich machen. Dazu kommen die durch den Stützstrumpf verursachten Hautbeschwerden und Entzündungen. Im Sommer ist der Stützstrumpf eine Tortur. Wenn die Füße geschwollen sind, müssen Patienten oft Schuhe tragen, die mehrere Nummern größer sind als die eigentliche Nummer, der gesunde Fuß benötigt dann eine Einlage. Die Haut brennt, schmerzt und spannt, die Beweglichkeit ist beeinträchtigt. „Wer das nicht hat“, sagt Alexandra Mittich, „kann das nicht nachvollziehen.“