Thema

Frei zu entscheiden

„Farfalle Libere“: Mehr Aufklärung und Information für Frauen mit Mastektomie


„Während ihres Wachstums durchläuft die Raupe eine Reihe von Häutungen, tiefgreifenden Veränderungen; sie verwandelt sich in eine Puppe und schließt sich in einen harten, widerstandsfähigen Kokon ein, in dem sie weitere Transformationen durchlebt, bis sie zu einem wunderschönen Schmetterling wird. Dies ist die wunderbare Metapher für das Leben einer Frau, die die Diagnose Brustkrebs erhält und einen Weg – den der sogenannten aktiven Therapien – einschlägt: lang und schmerzhaft, tief und zugleich regenerativ, ein Weg, der sie dazu führt, neue und erstaunliche Aspekte und Ausdrucksformen ihres Lebens zu entdecken. Der freie Schmetterling ist die wiedergeborene oder verwandelte Frau, die jene vielen Potenziale erkennt, die sie schon zuvor in sich trug, die jedoch im Kokon ihres früheren Lebens verborgen waren.“
Drei Frauen mit einem ähnlichen Schicksal, ähnlichen Erfahrungen und einer Mission: „Eine oder zwei Brüste machen keine Frau“. Alle drei wurden einer oder zwei Mastektomien unterzogen und haben sich nach schlechten Rekonstruktionserfahrungen bzw. sofort für die Version Flat entschieden. Sie haben eine Facebook-Gruppe gegründet und ihr den Namen „Mastectomia semplice senza ricostruzione flat Farfalle Libere“ gegeben.
Mission, das heißt nicht, alle brustoperierten Frauen von Go-Flat zu überzeugen. Nein. Was Donatella Grasso aus Rom, Sara Vianino aus Cuneo und Paola Marchesi aus Novara fordern, ist die Freiheit für Frauen, selbst zu entscheiden, welchen Weg sie gehen möchten. Ohne Druck von Seiten der Ärzte, der Partner, der Gesellschaft. Sie wehren sich dagegen, dass das Bild der Frau oft auf die Brust reduziert wird und plädieren für mehr Information.
Sie selbst haben negative Erfahrungen im medizinischen Bereich gemacht und viele ähnliche Erlebnisberichte gesammelt. Medizinisches Personal, das im stressigen Alltag des Krankenhausbetriebs keine Zeit hat, sich auf jede Patientin einzustellen und individuell passende Lösungen vorzuschlagen. Frauen, die in einem der Brustzentren in Südtirol behandelt werden, können sich glücklich schätzen, dass dort jede Patientin im Mittelpunkt steht und entsprechend kompetent begleitet und informiert wird. Im Prinzip das, was die Farfalle libere fordern! In einer Zeit, in der Schönheitsoperationen fast schon ein „Must“ zu werden drohen - Lippen, Brust, Faltenlifting, Botox - um gewissen Standards auch mit zunehmendem Alter noch zu entsprechen, bzw. in der das Durchschnittsalter der Frauen sinkt, die sich solchen Eingriffen freiwillig unterziehen, um von der Gesellschaft vorgegebenen Schönheitsidealen zu entsprechen, erscheint eine Brustrekonstruktion nach einer Brustkrebsoperation als nicht in Frage zu stellende Norm. Aber nicht alle Frauen denken so. Nicht alle Frauen werden mit dem Gefühl eines Fremdkörpers anstelle der eigenen Brust fertig, nicht bei allen Frauen gelingt der Eingriff, es gibt Infektionen, Verkapselungen, Probleme mit den Narben. Es ist für viele keine definitive Lösung. Vor allem aber: Viele Frauen sind nicht ausreichend informiert, um die für sich beste Entscheidung zu treffen. Zu entscheiden, welche Art von Rekonstruktion sie wünschen und ob sie überhaupt eine Rekonstruktion wünschen.
Donatella hat nach einer Quadrantektomie und anschließender Mastektomie, einer Rekonstruktion mit Komplikationen, anschließender Mastektomie auch der gesunden Brust aufgrund von BRCA, die für sie befreiende Entscheidung für Flat getroffen und beschlossen gegen dieses Tabu vorzugehen. Sie hat eine Facebook-Gruppe eröffnet, nach kurzer Zeit sind Sara und Paola dazu gestoßen. Sie haben sich ein Logo gegeben, einen Marschplan festgelegt, eine Broschüre zusammengestellt und sie haben begonnen, gezielt zunächst Brustzentren in ganz Italien zu kontaktieren. Mit Erfolg. „Für uns fast schon ein kleines Wunder, etwas mehr als siebzig haben uns tatsächlich zurückgeschrieben“, berichtet Donatella. In Zukunft werden sie sich auch an Gynäkologien, Onkologien, Psychologen und plastische Chirurgen wenden.
Auf Facebook gibt es eine öffentliche Gruppe mit allgemeinen Informationen rund um das Thema sowie eine private, betroffenen Frauen vorbehaltene und mittlerweile auf mehr als 1.300 Mitglieder angewachsene Gruppe. Frauen schreiben auf der Suche nach Informationen oder nach Gleichgesinnten, manche sind froh, endlich aus der Tabuzone auszubrechen. Die Informationen gehen von Rekonstruktionstechniken bis zur Wahl des Pyjamas für den Krankenhausaufenthalt oder was man mit langen Haaren macht, wenn man den Arm nicht heben kann. Es sind regionale WhatsApp-Gruppen entstanden. Jedes Jahr Anfang Oktober nehmen die drei Gründerinnen – und wer mit ihnen kommen möchte – am Internationalen Flat-Day teil, 2024 in Paris, 2025 in Santa Cruz, Kalifornien. „Wir geben Interviews, nehmen an TV-Sendungen teil oder an Body-Painting-Aktionen, bemühen uns um Partnerschaften mit anderen Vereinigungen, die sich mit dem Thema Frauen-Gesundheit auseinandersetzen.
Le „Farfalle Libere“ stellen Frauen Fotos zur Verfügung, um ihren Chirurgen genau zu erklären, wie sie sich ihre Rekonstruktion oder ihre Version Flat vorstellen. „Sehr wichtig ist, wenn man sich für Flat entscheidet“, erkärt Donatella, „dass der Chirurg bei der Operation darauf achtet, eine glatte und flache Narbe ohne Hautlappen zu schaffen.“ Die Vorteile der Version Flat liegen laut Donatella in einer rascheren Genesungszeit, da nach der Mastektomie kein weiterer Eingriff mehr notwendig ist. Brustrekonstruktionen mit Prothesen müssen oft nach nach zehn -fünfzehn Jahren wiederholt werden. Eine Brustprothese kann die Bewegungsfreiheit einer Frau einengen, es ist darauf zu achten, keine Stöße auf die Prothese zu bekommen, ein Problem, mit dem z.B. Kindergärtnerinnen oft konfrontiert sind. Vor starken Hitzequellen muss auf genügend Abstand geachtet werden. Das Hochziehen eines Rollladens gefährdet die Prothese. „Über diese Risiken wurden viele Frauen, die mit uns Kontakt aufgenommen haben, nicht ausreichend informiert.“ Eine Rekonstruktion mit Eigengewebe garantiert ein dauerhaftes und sehr natürliches Ergebnis, aber der Eingriff ist komplex, hinterlässt weitere Narben und ist mit Risiken verbunden. Was auch zu bedenken sei, so Donatella, „bei vielen Frauen ist nach einer Rekonstruktion zudem ein Eingriff an der gesunden Brust notwendig, um die Symmetrie zu wahren.“
Wer sich für Flat entscheidet, muss deswegen nicht flach erscheinen. „Wir selbst haben uns für immer flat entschieden, aber wir informieren auch, wie man externe Prothesen korrekt einsetzt, worauf zu achten ist, damit die darunterliegende Haut keinen Schaden nimmt.“ Über Facebook organisieren die „Farfalle libere“ Diskussionen mit Chirurgen, veröffentlichen Videos. „Wir machen Kultur! Aber“, so Donatella, „wir befassen uns auch mit Dingen, die etwas „frou-frou“ sind. Beispiele für besonders schöne Tätowierungen, Bikinis oder Dessous mit besonderen Taschen für die Prothese oder geeignet für jene Frauen, die sich für Flat ohne Prothese entscheiden, besonders geschnittene oder designte Bhs…“
Donatella, Sara und Paola haben sich nicht nur mit Überzeugung für Flat entschieden, sie haben auch keine Scheu, sich zu zeigen und fürchten nicht die Blicke der Personen. „Unser Ziel ist, dass es genauso normal wird, eine Frau mit rekonstruierter Brust oder eine Frau Flat mit oder ohne Prothese, mit oder ohne Tätowierungen zu sehen, wie eine Frau mit natürlicher Brust. Unsere Narben sind Teil unserer Geschichte. Sie haben uns stärker gemacht, sind Zeichen eines Sieges, den wir errungen haben, eines Weges, den wir gegangen sind. Warum sollten wir sie verstecken?“
Kontakt
mastectomia.farfallelibere@gmail.com; facebook: Mastectomia semplice senza ricostruzione flat Farfalle Libere;
Instagram: @farfallelibere24.
Aus der Broschüre der „Farfalle Libere“


Ich bin flat, …

60 Jahre alt, Körbchengröße 2: …,
weil ich alles hasse, was künstlich ist.

62 Jahre alt, Körbchengröße 3: …,
weil ich als Ärztin zu viel Leid und
Schreckliches bei Frauen gesehen habe,
die eine Rekonstruktion gemacht haben.

37 Jahre alt, Körbchengröße 4: …,
weil ich mein Leben sofort wieder
in die Hand nehmen wollte –
mit weniger Problemen und
weniger Leiden.

Thema

Eine Frage der Harmonie

Dr. Davide Pino ist der einzige Facharzt für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Chirurgie im öffentlichen Gesundheitsdienst Südtirols.
Foto: Othmar Seehauser


Ein sehr sensibler Teil im Therapieverlauf einer Brustkrebserkrankung ist die Frage der Rekonstruktion. „Schönheit entsteht durch die Einzigartigkeit jeder Frau, nicht durch die Form ihrer Brust.“ Das sagt Dr. Davide Pino, Facharzt für plastische, ästhetische und rekonstruktive Chirurgie – derzeit der einzige plastische Chirurg im Südtiroler Sanitätsbetrieb.
Die plastische und rekonstruktive Chirurgie ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie einer Brustkrebspatientin, wird aber manchmal unterschätzt oder als etwas Oberflächliches betrachtet …
Dr. Davide Pino: Bei der Rekonstruktion einer Brust, die teilweise oder vollständig aufgrund eines Tumors entfernt wurde, geht es nicht um oberflächliche Schönheit, sondern darum, sich in seinem Körper sich selbst zu fühlen. Ich sehe meine Aufgabe darin, etwas wiederherzustellen, das verloren gegangen ist. Es geht nicht um eine Schönheitsoperation, sondern um eine Wiederherstellung der Symmetrie und Balance, eine Neumodellierung. Ich möchte der Patientin die Möglichkeit geben, wieder Dekolleté zu zeigen, ein Abendkleid oder einen Badeanzug zu tragen. Aber ich erkläre auch, dass der Eingriff vom Tumor abhängt – das wichtigste Ziel ist immer, zu verhindern, dass dieses „Monster“ zurückkehrt!
Wie begegnen Sie den Frauen, die in Ihre Ambulanz kommen?
Dr. Davide Pino: Ich versuche, den Begriff „natürlich“ durch „harmonisch“ zu ersetzen.Ich erkläre, dass es sich um einen Eingriff handelt, der hilft, Volumen zurückzugewinnen, dass es nie wie früher sein wird, aber dass es mein Ziel ist, eine neue Harmonie zu schaffen, damit die Patientin mit sich selbst und dem eigenen Körper wieder im Einklang stehen kann. Am Ende ist es jedoch ein Weg, den jede Frau selbst gehen muss: Sie muss genau verstehen, was sie sich erwartet und was sie will. Sie, nicht jemand anderes.
Haben die Frauen, die zu Ihnen kommen, bereits klare Vorstellungen?
Dr. Davide Pino: Meistens kommen die Patientinnen mit einer großer Verwirrung im Kopf. Sie informieren sich vorher im Internet, auf TikTok, Instagram, Facebook oder hören auf Freundinnen. Oft handelt es sich dabei um falsche oder irreführende Informationen, daher ist es meine Aufgabe, zu erklären und medizinisch sinnvolle Möglichkeiten aufzuzeigen. Nachdem wir gemeinsam Vor- und Nachteile abgewogen haben, entscheiden wir zusammen.
Über Prothese, Eigengewebe oder auch die sogenannte Flat-Version?
Dr. Davide Pino: Genau. Ich erkläre immer sehr genau die Vor- und Nachteile, damit die Patientin bewusst und aktiv in die Entscheidung eingebunden ist. Man muss stets die individuelle Situation jeder Frau im Blick haben: ihre Geschichte, ihre Persönlichkeit, die klinische Situation. Eine Rekonstruktion mit Implantat beispielsweise liefert ausgezeichnete Ergebnisse und ist die schnellste und sicherste Methode.
Aber es gibt auch Risiken …
Dr. Davide Pino: Natürlich. Es handelt sich um einen Fremdkörper, den man akzeptieren muss. Es besteht das Risiko einer Kapselfibrose, einer Verschiebung oder Infektion. Die Rekonstruktion mit Eigengewebe hingegen ist ein komplexerer und längerer Prozess, mit einem sehr zufriedenstellenden Ergebnis – aber auch hier gibt es, wie bei jedem chirurgischen Eingriff, Risiken.
Eine Abstoßung zum Beispiel?
Dr. Davide Pino: Ja. Den Verlust des Gewebelappens, Nekrose, zusätzliche Narbenbildung und auch hier das Risiko von Infektionen.
Eine Rekonstruktion mit Eigengewebe wird immer in einem zweiten Schritt durchgeführt. Bei einer Prothese operieren Sie aber direkt nach dem Brustchirurgen, um einen zweiten Eingriff und damit einen weiteren Krankenhausaufenthalt und eine weitere Anästhesie zu vermeiden?
Dr. Davide Pino: Ja, im Fall einer Rekonstruktion mit Implantat operiere ich sehr häufig direkt nach der Mastektomie, sofern kein Expander notwendig ist. Wenn eine Strahlentherapie vorgesehen ist, ist es jedoch besser, einige Monate zu warten, um das vollständige klinische Bild zu haben. Auch die Rekonstruktion mit Eigengewebe erfolgt in einem zweiten Schritt. Natürlich ist ein späterer Eingriff immer komplexer: Die Patientin muss erneut ins Krankenhaus, mit allem, was das mit sich bringt. Sie muss eine weitere Anästhesie in Kauf nehmen usw. In jedem Fall arbeiten die Brustchirurgen und der plastische Chirurg immer im Team. Auch bei einer Quadrantektomie wird die Patientin stets auch von mir gesehen. Die Wahl der Rekonstruktionsmethode hängt außerdem von weiteren Faktoren ab – etwa, ob es sich um eine skin-sparing- oder nipple-sparing-Mastektomie handelt, also ob Haut und Brustwarze erhalten bleiben können. Unser Ziel ist in jedem Fall immer, das bestmögliche Ergebnis zu erzielen.
Es gibt auch Frauen, die sich bewusst gegen eine Rekonstruktion entscheiden und die Flat-Version wählen.
Dr. Davide Pino: Ja, heute ist das sogenannte Go-Flat für viele Frauen eine echte Alternative zur Rekonstruktion. Das sind Frauen, die stolz auf ihre Entscheidung sind, die keine Angst vor der Meinung anderer haben, die die Veränderung ihres Körpers annehmen und sich auch ohne Brust als Frauen fühlen.
Ist für ein ästhetisch gutes Flat-Ergebnis die Anwesenheit eines plastischen Chirurgen notwendig?
Dr. Davide Pino: Ja, auch in diesem Fall ist die Arbeit des plastischen Chirurgen wichtig, um ein harmonisches Ergebnis, eine glatte Narbe ohne Hautfalten oder Unregelmäßigkeiten zu erreichen.
Wenn sich eine Frau für die Flat-Version entschieden hat – kann sie ihre Meinung später ändern und eine Rekonstruktion wünschen?
Dr. Davide Pino: Das ist immer möglich, aber natürlich viel komplexer, und es ist in jedem Fall der Einsatz eines Expanders erforderlich.
Sie sind derzeit der einzige Facharzt für plastische, ästhetische und rekonstruktive Chirurgie im Südtiroler Sanitätsbetrieb. Und Sie beschäftigen sich natürlich nicht nur mit der Brustchirurgie …
Dr. Davide Pino: Genau, ich bin allein und decke alle Bereiche der rekonstruktiven Chirurgie ab: andere onkologische Eingriffe wie z. B. die Entfernung von Hauttumoren, aber auch Eingriffe nach Verbrennungen, traumatische Wunden oder Hautgeschwüre, Handchirurgie, Oto- oder Rhinoplastik usw.
Langweilig wird Ihnen also sicher nicht …
Dr. Davide Pino: (lacht) Nein, ganz sicher nicht – meine Tage sind sehr ausgefüllt. Aber mit viel Engagement, Leidenschaft, Studium und ständiger Weiterbildung, mit dem Wunsch, Dinge zu verbessern, und vor allem mit dem Ziel, das Wohl des Patienten nie aus den Augen zu verlieren, schafft man alles – und am Ende des Tages zählt man keine Überstunden.
Sie arbeiten eng mit den anderen Fachpersonen im Team der Breast-Unit zusammen. Was bedeutet das für Sie?
Dr. Davide Pino: Ich bin stolz darauf, weil es meiner Arbeit zusätzlichen Wert verleiht. Es bedeutet große fachliche Kompetenz und Qualität – und ermöglicht ein ganzheitliches Kümmern um die Patientinnen, auch unter dem psychologischem und menschlichem Aspekt. Jede unserer Patientinnen ist eine eigene Persönlichkeit, keine Zahl, kein Fall. Ich arbeite mit den beiden Breast-Units in Bozen und in Brixen zusammen, und ich muss auch sagen: Für mich als Sizilianer ist es eine Bereicherung, zweisprachig arbeiten zu können. Wenn man empathisch und im Einklang mit der Patientin kommuniziert, versteht man sich – und überwindet jede sprachliche Barriere.
Apropos Stolz – es gibt noch einen weiteren Grund dafür …
Dr. Davide Pino: Genau. Ich bin sehr stolz darauf, dass ich gerade im Rosa Monat Oktober beim Nationalen Kongress für plastische, ästhetische und rekonstruktive Chirurgie in Neapel den ersten Preis für die beste chirurgische Präsentation gewonnen habe. Über die persönliche Freude hinaus bin ich sehr stolz, dass ganz Italien sehen konnte, dass wir hier in Südtirol auf höchstem Niveau arbeiten – im Einklang mit den höchsten Standards. Und letztlich ist das auch eine Beruhigung für unsere Patientinnen: Sie müssen nicht nach Mailand oder anderswo reisen, um Spitzenmedizin zu finden!