Attuale

Esperienza limite

Conferenza Servizio Psicologico Sabes e ATAA:
Tumore – Il crollo della normalità?

Tante persone hanno seguito con interesse la conferenza del servizio psicologicoTante persone hanno seguito con interesse la conferenza del servizio psicologico

“Lei ha un tumore maligno.“ Cancro. Una parola che da un momento all’altro ribalta la vita della persona colpita, ma non solo, anche la vita di chi gli sta vicino. Dopo questa diagnosi niente sarà più come prima. La relazione con se stessi, con la vita, con gli altri. Tutto cambia. In questo momento sembra impossibile, ma nella maggior parte dei casi cambia per il meglio!
Sono stati tre i referenti che sabato 19 marzo al Pavillon des Fleurs a Merano si sono avvicinati al tema “Cancro – esperienza limite” da tre punti di vista differenti. L’oncopsicologo, dott. Norbert Längerer, l’oncologo e filosofo austriaco, dott. Manfred Kanatschnig e il teologo, filosofo e terapeuta di coppia tedesco, dott. Hans Jellouschek. Da tutte e tre le relazioni è emerso un fatto inoppugnabile: Il cancro è un esperienza che sconvolge tutta l’esistenza del malato e tutto il suo mondo. Tante persone in questa situazione hanno bisogno di aiuto professionale e non devono essere lasciate sole con tutte le decisioni che ci sono da prendere e che riguardano la malattia.

Lo psicologo dell’ospedale di Merano, Norbert Längerer ha suddiviso la malattia in diverse fasi. “La diagnosi equivale alla caduta dall’Olimpo“, così Längerer, “mi sto rendendo conto della mia finità.” A questo shock segue la fase del perché. Perché io? Che cosa nella mia vita ha portato a questo? La risposta di uomini e donne è diversa. Gli uomini in genere hanno problemi con le emozioni, si danno delle risposte tecniche. Le donne invece cercano risposte di natura esoterica e psicologica.

Con l’inizio delle terapie la situazione migliora. “Si sta facendo qualche cosa per me, a questo punto il paziente deve solo lasciar fare, non ha responsabilità, ha l’impressione che la vita sta tornando”, ha spiegato l’onco-psicologo. A fine terapia invece lo attende un altro buco nero. ”Il paziente è lasciato a se stesso. Quando mancano il contesto medico, gli appuntamenti, tornano le paure e c’è il rischio di depressione.”

“In questa fase c’è bisogno sia del medico curante che dei congiunti. La guarigione dell’anima richiede molto più tempo che la guarigione del corpo!” Una terapia psicologica può aiutare a ritrovare la fiducia e la gioia di vivere, può aiutare ad accettare il nuovo io, che sarà diverso da quello che era prima della malattia. In questa fase si tratta di capire cosa può fare il paziente, di che cosa ha bisogno, come vuole vivere e che cosa vuole cambiare. “Si tratta di gettare la zavorra, di acquisire nuove sicurezze e un nuovo punto di vista per quanto riguarda l’esistenza.” Il dott. Längerer: “In questo senso la fase post-terapica del cancro equivale alla prevenzione del cancro!“


Dr. Norbert Längerer, Dr. Hans Jellouschek, Dr. Manfred KanatschnigDr. Norbert Längerer, Dr. Hans Jellouschek, Dr. Manfred Kanatschnig

Il dott. Manfred Kanatschnig, oncologo ed internista, filosofo e direttore del comitato etico della clinica universitaria Klagenfurt e dell’Ordine dei medici della Carinzia invece ha parlato dei limiti delle terapie mediche. “L’essere umano“, diceva, “è l’unico essere che sa di essere mortale!“ Nel passato i medici si comportavano in modo paternalistico, il paziente non aveva nessun diritto decisionale. Oggi invece l’autonomia del paziente va rispettata, oggi la terapia va decisa insieme. “Questo fatto richiede molta sensibilità e tatto al medico.” Si tratta di capire se la decisione del paziente, presa magari sull’onda dell’emozione, corrisponda effettivamente al suo modo di concepire la vita. Bisogna capire se il paziente necessita di una terapia curativa o palliativa o tutte e due insieme. “Sarebbe comunque meglio, iniziare da subito la terapia palliativa assieme alla terapia medica del tumore. Si tratta di guadagnare tempo di vita con qualità di vita in modo palliativo.”

Una terapia tumorale con poca comunicazione e senza misure palliative sarebbe comunque una terapia sbagliata. “In ogni caso la terapia va decisa congiuntamente. Il medico deve prendersi il tempo per parlare con il paziente e deve capire che verità dire al paziente. “Parlare in modo troppo aperto può essere crudele, il non dire invece può derubare il paziente del suo tempo. “È possibile che in certi casi il medico non debba dire proprio tutto, ma quello che dice deve sempre corrispondere alla verità!” Un altro problema menzionato da Kanatschnig è il fattore economico. La medicina moderna è sempre di più combattuta tra esigenze di razionalizzazione e fattori economici. “In nessun caso però il paziente deve diventare un cliente!“

Teologo, filosofo, terapeuta di coppia, autore di diversi libri e – soprattutto – una persona che ha vissuto in prima persona quello che sta dicendo e che anche per questo motivo acquisisce profondità e credibilità. La moglie del dottor Hans Jellouschek, anche lei terapeuta di coppia, è morta di tumore. “Una malattia coincide sempre anche con una crisi di coppia, e al tempo stesso porta a una nuova dimensione di vita e un’alleanza ancora più stabile tramite il comune superamento di questa esperienza e scavalcando la routine di un rapporto pluriennale!”

Il focus non deve essere solo il ritorno alla salute, ma piuttosto il mantenimento della miglior qualità di vita per entrambi sotto l’aspetto sociale, psicologico e fisico. Di solito i due partner reagiscono in modo diverso allo shock della diagnosi. Gli uomini spesso si ritirano, mentre le donne in questa situazione cercano ancora più vicinanza emozionale e dialogo continuo. In questa situazione un terapeuta può aiutare a trovare il giusto equilibrio e a instaurare un dialogo continuo che sta alla base di quella che Jellouschek chiama “relazione stabile”. Tutte le decisioni riguardanti la malattia devono essere prese congiuntamente e devono essere portate avanti insieme. “Quando tutte le sicurezze sembrano crollare, bisogna cogliere l’occasione per ridefinire la relazione di coppia, i ruoli nella coppia e si può riscoprire l’amore.”

Anche nel caso in cui la malattia abbia delle ripercussioni sulla vita sessuale della coppia, per esempio a causa di un tumore alla prostata o per una terapia ormonale della donna, si possano riscoprire nuove dimensioni di vivere l’erotismo, si possano scoprire nuovi modi di stare insieme e di sentirsi appagati. Secondo il dottor Jellouschek ci sono quattro punti fondamentali da rispettare da parte di una coppia che si confronta con una malattia quale il tumore: vivere insieme consciamente il presente, realizzare insieme dei sogni (anche se il tempo sembra contato), coltivare delle amicizie (anche per creare degli spazi liberi per ognuno dei due) e dare spazio ad una qualsiasi forma di spiritualità.
La conferenza è stata organizzata dal servizio psicologico dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige e dall’Assistenza Tumori Alto Adige. La moderazione è stata a cura della dott.ssa Klara Astner, psicologa dell’ospedale di Bressanone. È stata inaugurata dall‘assessora Martha Stocker, da Ulrich Seitz, ufficio ospedali, da Roland Döcker, coordinatore della circoscrizione sanitaria di Merano e dalla presidente dell’ATAA, Ida Schacher.
Due domanda alla psicologa dott.ssa Klara Astner

Psychologin Klara AstnerPsychologin Klara Astner

Chance: Che obiettivo vi siete posti con questa conferenza, Lei e i suoi colleghi, la dott.ssa Patrizia Donolato (Bolzano), il dottor Norbert Längerer (Merano), il dottor Anton Huber (Brunico) e l’Assistenza Tumori Alto Adige?

Klara Astner: Non doveva essere la solita conferenza scientifica ma volevamo proporre queste tematiche partendo da esperienze ed emozioni.

Chance: Intende che non doveva essere solo dialogo a porte chiuse tra addetti ai lavori?

Klara Astner: Proprio così. Volevamo liberare queste elementi da una prospettiva squisitamente medica portandoli in modo molto aperto e dialogante ad un pubblico eterogeneo fatto di (ex)malati, congiunti, interessati e, ovviamente, anche addetti ai lavori.

Attuale

Il dono più bello - la vita

Emanuela Imprescia, presidente ADMO: Dall’esperienza personale all’impegno

Di nuovo una famiglia felice: Salvatore Polì e Emanuela Imprescia con i loro figli Anna, Andrea e AlessandroDi nuovo una famiglia felice: Salvatore Polì e Emanuela Imprescia con i loro figli Anna, Andrea e Alessandro

Una storia fatta di doni. Emanuela Imprescia è la presidente di ADMO, l’Associazione Donatori Midollo Osseo. È iniziato tutto nel 2005 quando suo figlio Alessandro Polì all’età di 4 anni si è ammalato di leucemia.
“Due anni di chemio- e radioterapie. All’epoca non si pensava ancora al trapianto di midollo, perché per bambini così piccoli è proprio l’ultima spiaggia”, spiega Emanuela, presidente dell’ADMO dal 2013 quando è venuto a mancare il suo predecessore Gregorio Tranquillini. “Io sono sempre stata una persona molto paurosa”, così Emanuela. “Non ho mai pensato di donare sangue o di iscrivermi all’ADMO fino al momento in cui ho visto con quanto coraggio il mio figlio affrontava tutte le terapie. Io non volevo essere da meno e così mi sono iscritta all’ADMO.” Era la primavera del 2006. Il 10 ottobre dello stesso anno veniva già chiamata per fare la sua donazione. “In Italia abbiamo una percentuale tra donatori registrati e donazioni effettuate di 1 a 100.000,” spiega la presidente ADMO. Vuol dire che tanti iscritti nel registro donatori non arrivano mai a donare. Io sono stata chiamata dopo sei mesi e questo dono che ho potuto fare ad una giovane donna francese mi è tornato quattro anni dopo con gli interessi.”

Già. Quattro anni dopo, nel 2010 Alessandro, che da piccolo era guarito dopo due anni di cure, aveva avuto una ricaduta. Era rimasta solo una speranza: il trapianto. “Non bisogna pensare che il trapianto sia un percorso facile”, sostiene la presidente ADMO. “Significa giorni e giorni in isolamento, perché bisogna azzerare del tutto il midollo del paziente per poter effettuare il trapianto.” Infatti chi riceve il midollo cambia il gruppo sanguigno, se il donatore dovesse averne uno differente del suo. Alessandro Polì prima del trapianto aveva A+ e adesso ha il gruppo zero. Il piccolo è rimasto in camera d’isolamento per 72 giorni. La più piccola infezione può essere letale in questa fase. Emanuela Imprescia: “Un periodo in cui abbiamo imparato ad abbracciarci con gli occhi.” Ha avuto fortuna Alessandro, il donatore è stato trovato in tempo, dopo pochi mesi. Nel febbraio del 2011 è stata individuata una donatrice compatibile nel registro germanico, una ragazza di 22 anni. Il 3 maggio Alessandro ha ricevuto il midollo. Il suo “donanno” che da allora viene festeggiato tutti gli anni.

Per registrarsi bisogna avere meno di 35 anni. Un prelievo di sangue è sufficiente per ottenere tutti i valori necessari per la tipizzazione. Il gruppo sanguigno non c’entra. In altri paesi EU ci si può iscrivere fino all’anno prima di raggiungere il limite d’età di 55 anni. “Anche un anno potrebbe bastare, per poter donare, sostiene Emanuela Imprescia. “In Italia hanno scelto di abbassare ulteriormente l’età da 38 a 35 anni per poter avere i donatori per anni nel registro, visto che la tipizzazione del sangue costa molto cara.” Una decisione discutibile secondo la presidente ADMO. “Ci sono tante persone sane che vorrebbero fare i donatori e che sono tagliate fuori, perché non si sono iscritte in tempo. Sono vent’anni buttati via, quelli tra i 35 e i 55.”

Ma torniamo alla storia di Alessandro. “Dopo cinque anni”, racconta Emanuela, “mi è tornato indietro il dono che avevo fatto io, e oggi mi batto perché ci possano essere tante storie a lieto fine come la nostra”, dice Emanuela. Perché donare il midollo è una cosa da niente. Un semplice prelievo di sangue, neanche più il prelievo dalle ossa del bacino come ancora dieci anni fa. E si tolgono solo le cellule che servono, il resto del sangue viene rimesso in vena.

Non è facile per Emanuela raccontare e continuare a raccontare la storia di suo figlio Alessandro. Per quanto sia una storia con happy end, ogni volta inevitabilmente viene riportata indietro. Si risvegliano le angosce, le paure, i tanti momenti difficili. “La seconda volta che Alessandro si è ammalato ne ha risentito ancora di più tutta la famiglia. Nel frattempo era nata la sorella Anna, mentre il primogenito Andrea ha un anno in più di Alessandro. “È andata in crisi la famiglia e anche la nostra coppia”, ammette Emanuela. Suo marito Salvatore si sentiva inutile, fuori dal circuito delle cure e delle attività di Emanuela per l’associazione. Oggi anche lui ha trovato il suo ruolo, portando come volontario le sacche con il midollo dai donatori ai malati. Un’attività che svolge nell’ambito della protezione civile di Firenze e che lo porta in tutto il mondo. “Di recente ha portato una sacca dalla Polonia in Spagna, un’altra è andato invece a prenderla in Brasile.”


Uno spensierato donannoUno spensierato donanno

Non è sempre facile convivere con esperienze di questo tipo. Alessandro oggi ha quindici anni ed è stufo di un certo protagonismo “forzato”. Vorrebbe essere un ragazzo come tutti gli altri e non il ragazzo testimonial dell’ADMO. Emanuela invece non riesce a smettere impegnarsi per la causa dell’ADMO tutti i giorni. “Ce l’ho dentro. Voglio trovare sempre più donatori, perché ogni persona che trovo in più potrebbe essere quella giusta, la centomillesima, da noi in Alto Adige la millesima, quella che ha i numeri giusti per salvare la vita ad un’altra persona. Anche se con tutte le nostre attività, come la vendita delle colombe a Pasqua o la presenza alle manifestazioni sportive, troviamo solo uno o due nuovi iscritti, va bene. Noi abbiamo avuto la nostra opportunità e lo sento come mio preciso dovere fare sì che anche altri possano averla!”

Nel 2014 è uscito un libro. Si intitola “Il Dono” e la prefazione è di Erri De Luca. Un dono inaspettato anche questo. Ad una manifestazione dov’era invitata come testimonial ADMO, Emanuela conosce il direttore editoriale della Feltrinelli, Gianluca Foglia e lo scrittore Erri del Luca. Foglia la incoraggia a scrivere un libro e così nasce “Il Dono”, una lettera alla donatrice sconosciuta che ha salvato la vita ad Alessandro, una lettera in cui Emanuela racconta tutto. Il dolore, la disperazione, le speranze, l’attesa, la crisi di matrimonio, tutta la storia della malattia di Alessandro e poi anche la gioia immensa quando è arrivato, appunto, il dono.

“La storia di Alessandro ci ha fatto capire le priorità, ci ha cambiato in meglio”, sostiene Emanuela. Questa consapevolezza arde dentro di lei come un fuoco, un fuoco che la porta a impegnarsi giorno dopo giorno per l’ADMO e per trovare sempre più donatori. In Italia ci sono 350.000 donatori registrati. Rispetto al numero di cittadini e dei possibili donatori è poco, anzi pochissimo. Fino all’ età di 35 anni ci si può iscriversi al registro, e poi si può donare fino all’età di 55 anni. Chi ha donato una volta viene cancellato dal registro, solo in caso di ricaduta dello stesso paziente a cui si è donato il midollo, si può ripetere la donazione. In Alto Adige ci sono 6818 donatori. Da quando esiste il registro, sono state effettuate 65 donazioni. Quest’anno tra gennaio e fine febbraio ci sono già stati tre nuovi iscritti… un segno di speranza!
ADMO Alto Adige
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