Paola ha dovuto affrontare sei operazioni nell’arco di un anno, l’ultima lo scorso 4 agosto. Sei interventi con altrettante anestesie totali. Due per la rimozione del tumore che alla fine hanno portato all’asportazione di più di metà del naso, in particolare della punta, del setto e delle pareti laterali. Quattro operazioni poi per la complicata e delicata ricostruzione. In due operazioni le è stata trapiantata della cartilagine prelevata dalle orecchie per ricostruire e dare forma e sostegno al naso. Sopra la fronte è stato reciso un lembo del cuoio capelluto per rifare la pelle del naso. È stato utilizzato il cuoio capelluto perché il pezzo trapiantato deve rimanere attaccato ad un vaso sanguigno per garantire un’irrorazione corretta. Una cicatrice poi traccia il percorso.

Il tumore è stato diagnosticato all’ospedale di Bolzano. Vista la particolarità di questa neoplasia, il medico curante, la dottoressa Cristina Diana e anche il primario del reparto di Otorinolaringoiatria, il dottor Rolando Füstös, hanno proposto a Paola Ghirello di rivolgersi ad un centro specializzato a Roma, l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IDI. I costi per le operazioni e per i ricoveri sono stati sostenuti dall’Azienda Sanitaria della Provincia Autonoma di Bolzano.

A parte le cicatrici su naso e fronte e a parte il colore più scuro del lembo di pelle trapiantata, anche la forma del naso ricostruito non è quella originale. Insomma, la differenza si vede, eccome. Impossibile nascondere il naso da sguardi indiscreti, impossibile coprirlo. Ma Paola Ghirello ha un altro problema che risulta davvero essere pesante e che è legato alla peculiarità del cuoio cappelluto. All’esterno e all’interno del naso rifatto continuano infatti a crescere dei capelli, esattamente come accade sulla testa. E adesso arriviamo a quello che Paola vive come un’autentica ingiustizia.

Perlomeno all’esterno del naso ricostruito si potrebbe bloccare infatti la ricrescita dei cappelli tramite una terapia laser. Occorrerebbero tra le sei e le otto sedute. Il problema è che solo un laser molto particolare può agire con successo su questo tipo di pelle. E una strumentazione del genere non si trova in nessuna struttura pubblica del Trentino Alto Adige, dove esiste solo quella per gli angiomi. L’apparecchiatura che servirebbe a Paola è invece in dotazione ad alcune strutture private e quindi a pagamento. In casi come questo, l’azienda sanitaria può decidere se dare un contributo o magari persino rimborsare del tutto le spese qualora ritenga l’intervento necessario.

L’Asl invece ha già comunicato di non essere disposta a coprire le spese per l’intervento in questo caso. La ragione? Non rientra nei cosiddetti LEA, i livelli essenziali di assistenza. In altre parole: questo tipo di laser- terapia viene considerato alla stregua di un mero intervento di natura cosmetica, uno “sfizio” e quindi a spese dell’interessata. Questo il verdetto della commissione chiamata a decidere sul suo caso.

“Non riesco a capire dove stia la differenza tra me e una donna operata di tumore al seno”, si sfoga Paola Ghirello. “Con tutto il rispetto per le donne affette da tumore al seno, a me sembra che qui si applichino due pesi e due misure. Non capisco perché a loro si paghino la ricostruzione del seno operato e l’intervento di chirurgia estetica per adattare il seno sano a quello ricostruito e a me si neghi il pagamento della terapia laser.” Anche l’intervento al seno sano non è di vitale necessità. Viene invece giustamente riconosciuto come necessario per aiutare alla paziente a ritrovare il suo equilibrio psichico, per poter vivere la sua femminilità. E l’equilibrio psichico di una paziente con una deformazione grave in mezzo al viso non conta? si chiede Paola Ghirello.

La neoplasia è debellata. Questa è la notizia buona. Paola Ghirello può considerarsi guarita. Ma deve imparare a vivere con una grave malformazione nel viso. Dallo scorso febbraio, una volta superata la fase acuta degli interventi e una volta sicura che il tumore fosse da considerare guarito, la donna ha iniziato a soffrire di una grave depressione. Dice il referto dello psicologo: “La paziente soffre di un’importante reattività ansioso-depressiva con relativa alterazione del comportamento, caratterizzato da instabilità emotiva, insonnia e ritiro sociale a causa della dismorfia del naso e dei tratti del volto.”

Paola Ghirello si è rivolta a diverse istituzioni, ma ha trovato solo porte chiuse. Vive questa vicenda come una grande ingiustizia e proprio per questo motivo ha deciso di uscire allo scoperto, di raccontare la sua storia, convinta che ci siano altri casi simili, casi borderline non contemplati dalla legge. Casi che non vengono supportati dalla rete di assistenza pubblica. “Non è una questione di soldi”, ribadisce. “In un modo o nell’altro riusciremo a far fronte a queste spese.” E che sia chiaro: “Non voglio nessuna compassione!” È solo che mi sento trattata in modo ingiusto” E questo brucia, brucia più delle cicatrici con le quali deve imparare a convivere.

La paziente era affetta da un tumore raro per la sua età relativamente giovane e per lo più in una zona atipica. È stata sottoposta ad un intervento molto invalidante sul piano estetico.

Trattandosi di una forma molto rara avevo preferito inviare la paziente in un centro specializzato a Roma, l’IDI, l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata, e affidarla ad un chirurgo di mia conoscenza con molta esperienza in materia. È stata trattata a più riprese con un risultato che, se efficace sul piano clinico, ha inciso pesantemente sul piano estetico.

Per garantire la massima sicurezza relativamente al tumore è stato asportato gran parte del naso, successivamente ricostruito con cartilagine e con un lembo di cute frontale, aggiunto a cuoio capelluto, che è stato rovesciato verso il basso per coprire la superficie del naso ricostruito.

La paziente ha già vissuto male l’iter ricostruttivo, avendo dovuto subire ben quattro interventi in anestesia totale. Trattandosi di cuoio capelluto la pelle del naso è soggetta ad una continua ricrescita di cappelli. Abbiamo infatti proposto la terapia laser per bloccare la ricrescita, giustamente vissuta dalla paziente come ulteriore fattore invalidante.

Non riesco a capire come sia stato possibile negare il contributo spese per questo tipo di intervento. Va bene che bisogna risparmiare, ma a mio avviso bisogna dare peso a queste malattie, anche se sono rare. Bisogna tenere conto delle ripercussioni che ha un intervento del genere soprattutto su una persona ancora giovane.