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Studio pilota sulle cure palliative

I primi risultati– AcAMG prepara ricerca provinciale nel 2014

Dott. Adolf EnglDott. Adolf Engl

Ogni anno in Alto Adige muoiono di tumore circa 800 persone. Quando non ci sono possibilità di guarigione, il trattamento di questi pazienti avviene attraverso le cure palliative. Più del 75% dei pazienti esegue le cure a casa, con l’aiuto di parenti, del medico di famiglia, infermieri e servizi di assistenza domiciliare.
Il dottor Adolf Engl, presidente del AcAMG, ha avviato uno studio pilota in cui ha esaminato la qualità delle cure palliative effettuate a casa in Alto Adige e di cui presenta adesso i risultati.
Le cure palliative sono una grande sfida per tutti i soggetti coinvolti. Lo studio pilota, che è stato progettato per essere seguito da uno studio biennale su tutto il territorio che partirà nel 2014,è usato principalmente per scoprire cosa può eventualmente essere migliorato, cosa ha funzionato bene e che tipo di supporto richiedono le parti.
Lo studio è stato condotto per mezzo di questionari e colloqui orali. Sono stati intervistati otto pazienti, quattro donne e quattro uomini, setteparenti, un uomo e sei donne, otto infermieri e sette medici di famiglia, tra i quali una dottoressa.
Fondamentalmente dovrebbero essere sottolineate le esperienze negative e positive e quali possibilità di miglioramento ci sono. Le domande riguardavano i seguenti argomenti: qualità della vita,la soddisfazione della cura (comunicazione, informazione, il sostegno e la fiducia), il peso e la percezione della malattia, così come il miglioramento, il controllo dei sintomi, compresi quelli psicologici come la depressione. Parliamo dei risultati con il dottor Adolf Engl, presidente dell’Accademia Altoatesina di Medicina Generale, AcAMG.
Chance: Qual è lo scopo di questo studio pilota?
Dr. Adolf Engl: All’inizio abbiamo gettato le basi per un’indagine conoscitiva in vista di un studio molto più grande ed approfondito. Quindi dovevamo decidere cosa chiedere e come.
Chance:Quindi per voi era più importante il metodo del risultato?
Dr. Adolf Engl: Giusto. E per esempio abbiamo scoperto che i questionari funzionano bene, ma erano tendenzialmente troppo lunghi. I risultati sono stati generalmente positivi, ma hanno mostrato alcune difficoltà. La combinazione di interviste sia orali che scritta si è dimostrata invece azzeccata.
Chance: Il risultato più sorprendente di questo studio pilota?
Dr. Adolf Engl: A dire il vero, nessuno. In linea di principio era tutto chiaro per noi, ma è diverso quando bisogna confermare determinati dubbi.
Chance: Avete condotto questo studio pilota solo in una piccola area geografica dell’Alto Adige. Come vi sembra la situazione in città e nelle zone rurali? La gente in periferia muore in casa e in città negli ospizi?
Dr. Adolf Engl: La differenza non è così netta, ma ci sono alcune peculiarità. Ci sono sicuramente delle differenze, anche tra due strutture che offrono cure diverse. In Alto Adige ci sono diversi sistemi di cura, ci sono differenze tra città e campagna, tra italiani e tedeschi. Questo sarà sicuramente uno dei risultati più interessante di questo studio.
Chance: Qual è l’indice di gradimento delle persone coinvolte per quanto riguarda l’assistenza domiciliare?
Dr. Adolf Engl: In generale positiva, sia per i pazienti che per i familiari. Il 78-76% è contento della qualità delle cure.
Chance: Come le sembra la competenza delle persone addette? Tutti i gruppi, quindi anche i medici e gli infermieri, sono addestrati in maniera sufficiente?
Dr. Adolf Engl: Gli infermieri sono in generale ben preparati e quindianche motivati per svolgere al meglio questo compito. Per i medici la situazioneè diversa. La materia di cure palliative per esempio non esiste in quanto tale nel piano di studi. Tuttavia sulle cure palliative vengono offerti molti corsi. Ma i medici non sono sempre pronti. È molto pesante e tecnicamente molto complesso. Non tutti riescono a farlo e non tutti lo vogliono. Chance: Il questionario prevede anche una domanda sul peso psicologico per chi sta seguendo un paziente palliativo.
Dr. Adolf Engl: Sì, c’è un risultato interessante. Il 52% dei parenti si sente psicologicamente provata dal prendersi cura del proprio familiare. Nel gruppo dei medici e degli infermieri questa cifra scende al 38%. Il 9% dei parenti è a rischio di depressione, così come il 7% dei medici e il 3% degli infermieri. Un chiaro indizio che ci vuole una preparazione specifica per queste persone.
Chance: Nello studio successivo ci sarà una divisione in due gruppi?
Dr. Adolf Engl: Sì. Un gruppo lavorerà con la supervisione di uno psicoterapeuta, l’altro senza. Vogliamo capire quanto sia efficace la supervisione professionale del personale infermieristico e medico.
Chance: Per le conclusioni di questi primi risultati bisognerà attendere fino a quando non saràcompletata la ricerca a livello provinciale. Ma ha già capito dove bisogna intervenire?
Dr. Adolf Engl: Sì, e anche questo non ci ha sorpreso. La comunicazione tra ospedale e territorio, tra medici, pazienti e familiari può essere migliorata. Migliore è la comunicazione, migliore è l’accettazione da parte di entrambe le parti, i pazienti e i familiari riescono a gestire meglio la situazione. Una cosa è chiara: la cura palliativa dei pazienti è una delle più grandi sfide dei prossimi anni.
Lo studio pilota è stato finanziato dall’Assistenza Tumori dell’Alto Adige ed è stato sviluppato in collaborazione con il Professor Salvatore Giacomuzzi insieme a Anna Gögele dell’Istituto di Psicologia dell’Università di Innsbruck e coordinato dal Professor Klaus Garber dell’Università Sigmund Freud di Vienna – Dipartimento di Psicologia, diretto dal Dr. Adolf Engl, Presidente dell’AcAMG.

Attuale

Funzionale e anche bello

Sfilata di moda all’Hotel Sheraton - Lingerie e costumi per donne operate al seno

Herbert HeideggerHerbert Heidegger

“La ferita interna e profonda che lascia un intervento chirurgico al seno, è più facile da guarire se non si vede da fuori“. Questa è la filosofia della griffe di biancheria Anita. Il 16 novembre, all’Hotel Sheraton, ha avuto luogo la prima sfilata di moda in Italia di costumi e lingerie diAnita Dessous con la sua linea Care, dedicata alle donne operate al seno.
Le tre modelle, Gerti, Elfi e Angela, sono tre donne colpite da tumore che vogliono mostrare a tutti che, nonostante tutto, si può anche essere chic.
Si chiamano Lisa, Versailles, Caroll, Aura, Clara o Stella i capi di lingerie, pants o slip della collezione Care. I reggiseni sono stati studiati appositamente per le donne operate al seno, che non vogliono rinunciare alla loro femminilità. La collezione comprende reggiseni post intervento chirurgico con fasce per il massaggio linfatico per la fase immediatamente successiva all’operazione, reggiseni giovanili, sportivi e classici senza cuciture che possono essere indossati sotto T-shirt molto strette, ed eleganti e seducenti reggiseni di pizzo neri, grigi, bordeau e rossi.
In generale sono realizzati con materiale morbido, scollatura adeguata non troppo bassa, perfetta vestibilità, senza cuciture fastidiose o ferretti, con tasche che garantiscono la perfetta aderenza della protesi, e con spalline di diverse larghezze. Di fuori non si vede niente. Che sia veramentecosì garantiscono le modelle in passerella. Che appunto non sono giovani ragazze con un corpo perfetto, ma tre donne di 56, 58 e 65 anni, con figure normali, che hanno alle spalle un intervento chirurgico, indossano taglie diverse e presentano con sicurezza la moda intima disegnata per donne comeloro.
La sfilata di moda dello Sheraton è stata organizzata da Anita con i tre negozi di articoli sanitari Tachezy, VitaPlus e Orthopedia Max von Zieglauer, e con il sostegno dei Centri Senologici di Bressanone e Merano e dell’Assistenza Tumori dell’Alto Adige. La sala dell’Hotel Sheraton era piena fino all’ultima sedia, e il pubblico era costituito per il 98% da donne, la maggior parte colpite dal tumore, socie dell’Assistenza Tumori, e qualche amica. La sfilata è stata organizzata da evento mondano con tanto di aperitivo e buffet, in un’atmosfera serena e con molti applausi alle tre modelle e i modelli della collezione.
“Quando le mie pazienti ricominciano a truccarsi - dice il primario dott. Herbert Heidegger, direttore del Centro Senologico di Merano – allora so che il peggio è passato e torna la gioia di vivere. Uno dei maggiori problemi del cancro al seno, èla sensazione di avere il corpo violato, ferito. Anche se oggi il 90% delle donne possono essere operate senza dover amputare il seno, sono drammatiche le conseguenze, soprattutto per quanto concerne l’autostima“. Ogni anno in Alto Adige si ammalano di cancro al seno 63 donne e l’età è in diminuzione. Migliaia di donne, in Alto Adige, devono superare le conseguenze della malattia.
Già in ospedale le pazienti vengono incoraggiate a prendersi cura del proprio corpo, vengono informate sulla fisioterapia e tutto ciò che concerne il loro corpo. Inoltre le breast-nurse, nuova figura diinfermiera in ginecologia, dimostrano quali indumenti intimi indossare subito dopo l’operazione. Dice il dott. Heidegger: “La biancheria intima non solo deve essere funzionale, soffice e traspirante e non deve premere sulla cicatrice, ma deve essere anche bella e seducente.“
La collezione èstata presentata da Susanne Ernst, responsabile di"Anita Germania", mentre la traduzione in italiano era di Cristina Amann, responsabile della sede italiana a Como."Anita"è stata fondata nel 1886 e ha sede a Brannenburg, in Alta Baviera. La proprietà è ancora della stessa famiglia, che ha iniziato con la produzione di bretelle elastiche e cinture addominali. Nel 1968 Anita ha realizzato il primo reggiseno per le donne operate al seno. Le collezioni vengono disegnate nell’azienda e testate su donne operate prima di essere messe sul mercato. La società conta 1.500 dipendenti in tutto il mondo e ha un fatturato di 80 milioni di euro. La Linea Care fattura circa un terzo dell’intero importo."Anita"produce anche biancheria intima e costumi da bagno per le donne incinte e in allattamento, reggiseni sportivi e reggiseni per donne di taglia abbondante.
Dopo la pausa, la presentazione della moda da mare. Bikini, costumi da bagno, camicie da spiaggia, parei, in tinta unita o con fantasie grandi e piccole, con effetti ottici dimagranti. Tutti i modelli sono realizzati in microfibra e lycra, hanno la scollatura più chiusa, spalline regolabili e tasche per le protesi. E sono molto carini. Gerti, Elfi e Angela hanno fatto acquisti di “accessoire” in anticipo. Collane, spille, foulard... Per la loro prima sfilata in Italia, paese della moda, volevano essere particolarmente belle. Il gran finale era con le tre varianti del modello “Monika“: bikini, costume da bagno e un lungo abito turchese. Pronte per la nave da crociera…
Le modelle di"Anita": Gerti, Elfi e Angela
Sono carine, curate e giovanili. Normali. Donne di mezza età che possiedono qualcosa. Non sono indossatrici di taglia XXS con perfetti corpi da sogno. E questo è proprio ciò che le rende speciali.
Gerti è la più grande del gruppo e quella che sfila da più tempo. Ha 65 anni, e non ha alcun problema a dirlo. Ha i capelli neri, non è molto alta ed è rotondetta. La sua operazione al seno risale a 30 anni fa. “Quando sono uscita dall’ospedale, dopo la mastectomia, ho presentato la domanda di divorzio e cercato un lavoro”. Ha trovato da"Anita", prima come segretaria al ricevimento, nella sede di Brannenburg, poi da 24 anni, anche come modella. Tra poco lascerà il ricevimento per la meritata pensione, ma non smetterà certo di fare la modella.
Angela è di Berlino. Otto anni fa, a una manifestazione di"Anita", leè stato chiesto se aveva voglia di sfilare in lingerie e costumi da bagno. Ha subito la mastectomia 15 anni prima e ha una protesi in silicone. Angela ha 56 anni, è alta, e ha il seno piuttosto piccolo. Lavora in ufficio con il marito e, contemporaneamente, partecipa alle sfilate. Soprattutto in primavera, viaggia molto. “Mio marito è entusiasta e fiero del mio lavoro di modella”.
Elfi, la terza, è la più sportiva delle tre, è di statura piuttosto bassa, ma con un seno importante. Ha 58 anni, è di Würzburg, e ha già subito tre operazioni: nel 1997, nel 2007 e nel 2010. “Volevoassolutamente continuare a fare le sfilate di moda”. Da 13 anni sfila con le collezioni Care di"Anita".“È un dare e un avere. È bello avere a che fare con la moda ed ogni volta è bello vedere che le donne, quando ci vedono, pensano: forse anche addosso a me è così chic…”