Ci sono voluti anni. Tante discussioni e polemiche. Boicottaggi. Disinteresse dei politici. Tanti cittadini, malati e non, desideravano da anni di poter decidere e predisporre le modalità del loro fine vita. Già prima era possibile fare un biotestamento, ma nessun medico era obbligato ad attenersi alle volontà del paziente espresse in un momento di piena lucidità. Adesso se un medico si dovesse rifiutare per motivi personali, di dare seguito alle volontà del paziente, dovrà essere sostituito. Le DAT non hanno niente a che fare con l’eutanasia come invece hanno sostenuto gli avversari della legge, soprattutto nel mondo cattolico. Si tratta invece delle proprie volontà in materia di assistenza sanitaria in previsione di una futura incapacità nel decidere o nel comunicare. Un rifiuto di accanimento terapeutico o, al contrario, della espressa volontà di ricevere tutti i possibili trattamenti fino all’ultimo. Disposizioni che anche se depositate, possono essere cambiate in ogni momento.
Negli ultimi anni ci sono stati tanti casi riportati dai media, di famgliari che hanno combattuto per poter lasciare andare un proprio caro con dignità, persone che vegetavano da anni in coma irreversibile per esempio. Con la nuova legge ognuno può già predisporre da sé come comportarsi in questi casi. Sempre ammesso che siamo disposti a occuparci del nostro morire in tempi ancora non sospetti. Nella nostra società la morte e tutto quanto vi concerne sono ancora un tema tabù. Nessuno vuole morire e nessuno ne vuole parlare. Ma la morte è parte della vita di ognuno, vale quindi la pena decidere come dovrebbe avvenire quando siamo capaci di intendere e volere.
Ci sono regole ben precise perché le DAT abbiano valore giuridico. La materia è delicata e proprio perché sia chiaro che non si tratti di suicidio assistito o eutanasia bisogna attenersi scrupolosamente all’iter previsto dalla legge. Bisogna prevedere tutti i tipi di trattamento da rifiutare nel dettaglio. La cosa migliore è compilare le DAT con l’aiuto del proprio medico di base che può spiegare bene le singole voci al non esperto, per esempio sull’alimentazione o l’idratazione artificiale, sull’amministrazione di antibiotico o altre terapie di medicina intensiva.
Per garantire che le disposizioni vengono rispettate si può nominare un fiduciario. Il fiduciario o anche il medico che ha assistito e firmato le DAT possono testimoniare che la persona in questione ha espresso i propri orientamenti in un momento in cui era capace di intendere e volere.
C’è poi anche la possibilità di depositare le DAT presso l’anagrafe del luogo di residenza (in Italia più di 180 comuni si sono già preparati al proposito ancora prima dell’entrata in vigore della legge). Inoltre è possibile depositarle dal notaio o dall’avvocato di fiducia o da associazioni come per esempio la Socrem (associazione che promuove la cremazione). Importante è che le DAT siano a portata di mano quando servono e quindi è raccomandabile informare i familiari o il fiduciario comunicando loro dove si decide di depositare il biotestamento.
Anche il medico curante è uno dei più indicati interlocutori per decidere delle disposizioni anticipate di trattamento e anche i reparti curanti dell’ospedale possono custodire le DAT. La Chance si è informata a riguardo presso l’oncologia di Bolzano. Entro lo scorso 19 marzo non si era ancora fatto avanti nessuno dei pazienti con questa richiesta.

L’assessore comunale Angelo Gennaccaro è responsabile per l’anagrafe. La Chance gli ha chiesto se dopo l’entrata in vigore della legge n° 219 si siano già presentati dei cittadini all’anagrafe e se e come il comune di Bolzano si sia preparata in vista di questa nuova legge.
“Ad oggi (6 marzo, n. d. r.) sono state registrate otto DAT presso l’anagrafe,“ ha dichiarato Gennaccaro. In questo momento vengono depositate in un registro creato ad hoc. “Stiamo aspettando ancora i decreti attuativi della legge.” Fino alla creazione di un registro nazionale le Dat depositate presso il Comune hanno valore solo in provincia. “Sono convinto però che entro breve verrà creato un registro nazionale simile a quello per la donazione di organi.” Gennaccaro sottolinea che i dipendenti dell’anagrafe non possono e non devono dare nessuna indicazione per la redazione di un biotestamento. “Devono solo accertare l’identità e la residenza della persona interessata e prendere in consegna le DAT contenute in una busta chiusa.“ I medici di base hanno un ruolo importante in materia di DAT, dichiara il dr. Adolf Engl, presidente dell’Accademia Altoatesina di medicina generale, AcAMG. Da quando è entrata in vigore il 31 gennaio 2018 la legge 219, i medici di base non hanno ancora ricevuto delle disposizioni precise in materia.
Da quando il tema è stato affrontato dai media i medici di base devono rispondere sempre di più a domande riguardanti il biotestamento. Il tipico effetto novità! “Ma anche prima", dice, "è stato importante per i pazienti, sapere cosa succede quando ci si avvicina alla fine della vita e soprattutto cosa succede se non si è più in grado di comunicare o di decidere.”
Quand‘è il momento giusto per affrontare il tema spinoso del proprio fine vita? Non è mai troppo presto, dice il dott. Engl. “Anche i giovani dovrebbero già decidere cosa desiderano se dovessero avere un incidente ed entrare in coma.“ Ma in genere i giovani sono ancora meno disposti ad affrontare questo discorso. Da persona che conosce a fondo e da anni il paziente, il medico dovrebbe sapere come sensibilizzarlo e deve impegnarsi per creare la giusta consapevolezza. "Siamo l’interlocutore predestinato, quando i pazienti vengono nei nostri ambulatori ma anche quando andiamo a visitare le persone malate o anziane", sostiene il presidente AcAMG. "Informare le persone in modo del tutto esauriente e poi lasciare tutto il tempo necessario per prendere le loro decisioni con tranquillità.” Il Comitato Etico dell’Alto Adige accoglie la legge 219 sulla fine della vita con molto favore. Il presidente, il dr. Herbert Heidegger, primario di Ginecologia all’ospedale di Merano, parla di una legge in clamoroso ritardo.
“Grazie a questa legge finalmente c’è certezza giuridica; è una buona legge che copre tanti ambiti molto importanti!” Finalmente il consenso informato su tutte le misure terapeutiche e il rifiuto di ogni accanimento terapeutico sono messi nero su bianco. E anche la legge riguardante le cure palliative, già emessa nel 2010 sarebbe rafforzata dalla legge 219. La possibilità di nominare un fiduciario e di depositare le DAT presso l’anagrafe faciliterebbero le cose ai cittadini e garantirebbero il pieno rispetto delle disposizioni. Manca ancora una cosa, dice Heidegger: “Le disposizioni anticipate di trattamento devono assolutamente e entro breve fare parte della cartella clinica di ogni cittadino in modo che siano a disposizione di ogni medico.” Depositare le DAT deve diventare una cosa ovvia ed è parte della programmazione sanitaria“, sottolinea il dr. Heidegger. “ Mercoledì, ore 10, comune di Brunico. Nove persone si sono radunate per partecipare all’incontro informativo sulle DAT. Da due anni il dott. Hartmann Aichner, primario in pensione di ginecologia all’ospedale di San Candido, due volte il mese su incarico dell’assessore comunale degli anziani, informa su tutti gli aspetti importanti per poter redigere un biotestamento.
Mi toglieranno gli organi anche se non sono ancora morta? È doloroso morire di disfunzione renale se rifiuto la dialisi? Chi partecipa a questi incontri, di solito ha già delle domande precise. Infatti per chi non è esperto della materia sono decisioni non facile da affrontare. Bisogna capire bene per poter disporre tutto in modo consapevole! Aichner affronta le diverse tematiche punto per punto, spiega in modo semplice la differenza tra la morte cerebrale che subentra quando tutte le parti cerebrali sono compromessi e lo stato vegetativo, quando è compromesso solo la funzione della corteccia cerebrale, le funzioni vitali vegetali sono ancora attive ma non abbiamo più una conoscenza, ne possiamo ragionare o comunicare. Respirazione artificiale, idratazione o alimentazione artificiale, dialisi, trasfusione di sangue, assunzione di antibiotici – sono tante cose che si possono rifiutare tramite le DAT e quindi bisogna capire bene di cosa si tratta. Si può anche disporre dove si vuole essere trattati (ospedale o a casa), se si consente all’espianto degli organi e anche se si desidera del supporto spirituale e decidere se essere cremati. Le DAT acquisiscono valore giuridico solo nel momento in cui la persona interessata non è più capace di intendere e volere. Importante sapere che con il biotestamento ovviamente si può anche predisporre l’opposto. “In ogni caso bisogna riflettere su queste decisioni quando si sta bene." Comunque anche chi ha rifiutato l’accanimento terapeutico non viene lasciato a sé stesso. “Ogni paziente viene sempre trattato con cura. Anche se si rifiuta l’idratazione artificiale, il personale sanitario inumidisce e pulisce regolarmente la bocca. I pazienti che desiderano non prolungare artificialmente una vita che ha perso ogni qualità di vita, vengono comunque ancora lavati e spostati per evitare le piaghe da decubito.“
“La legge 219 è anche una legge a favore dei medici”, sottolinea il dottor Aichner. “Toglie lo stress della decisione, alleggerendo medici, personale sanitario e anche familiari.” E, da non sottovalutare: “Evita conflitti.” Il notaio è un altro indirizzo importante quando si tratta di depositare le DAT. Per la camera notarile di Bolzano il tema è di stretta attualità come dimostra un convegno organizzato dal presidente dei notai altoatesini, Walter Crepaz, il prossimo 11 maggio all’EURAC. Esperti discuteranno i vari aspetti medici, giuridici ed etici delle disposizioni riguarda il fine vita.
Quando si sente parlare di notaio, si pensa in prima linea alla stipula di contratti di ogni genere, all‘acquisto e la vendita di immobili, donazioni e successioni, la costituzione di società ecc. Il notaio è anche l’indirizzo giusto per la redazione di un testamento, per la nomina di un amministratore di sostegno o per la redazione e il deposito delle DAT.
I notai iscritti alla camera notarile di Bolzano offrono a tutti i soci dell’Assistenza Tumori un primo incontro gratuito. Un’ottima occasione per poter parlare di un testamento o del biotestamento. Sono dei passi importanti per chi non esita a integrare anche la fine della vita nella programmazione della propria vita.
La Chance ha chiesto Elena Lanzi, dello studio notarile associato Crepaz & Lanzi se ci siano già state delle richieste riguarda le DAT da quando la legge 219 è entrata in vigore. "A metà marzo i clienti con questo tipo di richieste sono stati solo due, ma il tema è stato già affrontato nel tempo “, è la risposta.
Le disposizioni anticipate di trattamento riguardano la sfera più intima di una persona. Riflettere sulle modalità del proprio morire infatti non è cosa da tutti. “Per un colloquio su questa tema bisogna prendersi del tempo e bisogna avere un approccio sensibile“, sottolinea la notaia. Elena Lanzi è cresciuta a Milano, ma parla un ottimo tedesco. ”Questo genere di colloquio è per me personalmente una lezione molto preziosa.” Nella preparazione alla professione del notaio non s’impara come affrontare queste tematiche. “Anche redigendo un testamento non si tratta solo di parlare di beni, chi dispone il suo lascito lo affronta sempre con delle emozioni, positive o meno. Parla di amore, di conflitti, a volte anche di odi e bisogna sapere aiutare con empatia queste persone a disporre dei loro averi.” Per Elena Lanzi questo è uno dei lati che ama di più della sua professione. “Mi piace il contatto con le persone, mi piace conoscere le storie che stanno dietro ogni atto.“ Tante persone, dice, non pensano al fatto che lasciare delle disposizioni chiare è in fondo un atto di affetto e di responsabilità verso chi rimane. Questo vale sia per il testamento sia per le DAT.
Affinché un testamento o le DAT possono avere valore nel momento in cui servono è importante comunicare al fiduciario dov’è depositato. La legge riguarda le DAT è ancora fresca, bisogna aspettare che vengano emesse dei decreti attuativi, ci sono ancora da chiarire delle questioni legate alla privacy. La camera notarile nazionale si sta muovendo a spese proprie per la formazione di un registro nazionale disponibile per medici di tutto il territorio nazionale. L'opuscolo sulle DAT è scaricabile in internet: www.provincia.bz.it/salute-benessere/salutecomitati-commissioni-reti/testamento-biologico.asp

Senza la firma di un medico o del notaio non ha valore.