Tema

Una per tutte, tutte per una

Le “Scapigliate”: dalla sala d’aspetto di Oncologia ad amiche per la pelle
La mini pink parade a Bolzano è stata organizzata da Roberta, figlia della scapigliata Helga. Un'iniziativa che l'aveva colpita durante un viaggio a New York.
Si scrivono giornalmente su whatsapp. Per mettersi d’accordo su un appuntamento, ci mettono quasi un mese. Sono infatti molto occupate, giovani e meno giovani, anarchiche, intraprendenti o riservate. Ridono, piangono e scherzano assieme. Una per tutte e tutte per una, questo è il loro motto e, nonostante tutte le differenze, hanno una cosa in comune: l’esperienza del cancro.
Si sono conosciute nella sala d’aspetto di Oncologia a Bolzano. Aspettando la chemioterapia. Ci si vede, ci si vede di nuovo, si inizia a salutarsi e a chiacchierare in modo da far passare più in fretta la lunga attesa. E a fare gruppo. Non potrebbero essere più diverse. Un’insegnante di danza, una casalinga, una dietologa, due impiegate di banca, un’insegnante, un’avvocatessa.... Marica, Antonella, Helga, Ivana, Ida, Silvia, Francesca, Lorena, Aurelia, Mariella, Laura, Anna e Loredana. E si sono date anche un nome, “Le scapigliate“. Un modo scherzoso per affrontare la perdita dei capelli durante la chemioterapia. Ma non solo. Una testa scapigliata ha caratterizzato da sempre le donne che escono dagli schemi. Il greco Eucleido ha creato intorno al 400 una moneta con la testa della dea siracusana Arethusa, detta anch’essa “scapigliata“, come pure il ritratto incompiuto di una bella sconosciuta fatto da Leonardo da Vinci nel 1508.

Acquisiscono forza dalla solidarietà e dalla consapevolezza di non essere sole. Fanno parte di un gruppo, ma al tempo stesso sono completamente libere. Ognuna può andare e venire come vuole, partecipare attivamente a whatsapp o partecipare solamente in modo passivo. Alcune si ritirano per un certo tempo per poi ricomparire, altre se ne sono andate del tutto. Alcune non ci sono più. Purtroppo anche questo.

Tutto iniziò nel 2014, l’anno in cui tutte hanno dovuto affrontare una chemioterapia. Dalla propria esperienza del cancro e delle terapie, dal convivere con le diverse esperienze delle altre, le “scapigliate“ hanno ricevuto soprattutto una cosa: la grinta. Considerano il cancro come un problema che va superato. Una malattia che è forse più tosta di altre, ma nulla di più. Non permettono alla malattia di dominare la loro vita, di prendere il controllo del proprio destino.

Marica Carriere, la più anziana e, anche se non nominata ufficialmente, ma senza dubbio la portavoce del gruppo, afferma che “il cancro bisogna superarlo e col nostro esempio vogliamo fare coraggio alle altre. Per tutte noi il cancro non ha rappresentato una fine ma, al contrario, l’inizio di qualcosa!“ E proprio per questo “Le scapigliate“ sono uscite allo scoperto.

Hanno presentato già due volte le proprie storie a un vasto pubblico, senza dimenticare di sottolineare l’importanza della prevenzione. La prima volta al Circolo Cittadino di Bolzano, di cui Marica Carriere è presidente, e la seconda volta a Salorno, accompagnate dal coro di Pochi di Salorno, di cui fa parte una di loro. Il 2 ottobre dell’anno scorso le “scapigliate“ hanno partecipato alla mini-pink-parade a Bolzano, organizzata dalla figlia di una di loro in collaborazione con la Fondazione Veronesi e a data ancora da destinare sono invitate a un congresso oncologico per raccontare le loro esperienze a un pubblico di medici.

Ma quello che conta di più è che sono presenti l’una per l’altra. Lo stesso se si tratti di un consiglio per risolvere piccoli o grandi problemi, o farsi coraggio nei momenti difficili, condividere con qualcuno i problemi di lavoro o in famiglia o semplicemente per augurarsi buon giorno o organizzare una passeggiata assieme. “Nessuno meglio di noi sa comprendere perchè improvvisamente ci venga da piangere o quando abbiamo bisogno di una parola incoraggiante o invece di una tirata d’orecchi.“ Anche questa, infatti, è una tacita regola del gruppo: non ci sono tabù. Sono “Le scapigliate“ e sono Marica, Antonella, Helga, Ivana, Ida, Silvia, Francesca, Lorena, Aurelia, Mariella, Laura, Anna e Loredana. Ognuna è speciale a modo suo. Ormai non condividono più solamente l’esperienza del cancro, ma bensì la vita. Amiche per sempre!



Attuale

Aprire la strada

9.560 soci - Aiuti finanziari a più di mille persone o famiglie
Un dovere annuale o un incontro piacevole con persone affini? 335 soci hanno partecipato all‘assemblea generale del 25 marzo a Bolzano per informarsi sulle attività dell’Assistenza Tumori Alto Adige nel 2016 e per approvare il bilancio.
Un bellissimo sabato primaverile e ciononostante tanti soci nella sala dell’APA a Bolzano per partecipare ad un’assemblea generale che entrerà negli annali come una delle più brevi. Un’ora e mezza in tutto, una scarica di informazioni, saluti, numeri e fatti concreti. Poi tutti sulla terrazza dell’APA a godersi il sole e l’ottimo buffet preparato dall’albergo Kirchsteiger di Foiana.

La cornice musicale era di sole voci maschili, il coro Monte Pallidi di Laives che ha intrattenuto i soci con canzoni della tradizione trentina e veneta. La presidente Ida Schacher ha salutato tutti i soci e gli ospiti d’onore. Andreas Schatzer, presidente del consorzio dei comuni, ha presieduto l’assemblea. L’onorevole Renate Gebhard si è scusata per un impegno inderogabile, mentre l’assessore comunale Sandro Repetto, che doveva sostituire il sindaco Renzo Caramaschi, sembra si sia dimenticato dell’appuntamento. Ma lei, lei dalla prima fila ha seguito tutta l’assemblea dall’inizio alla fine: l’assessora per salute, sport, politiche sociali e lavoro Martha Stocker.

“La nostra vita non percorre mai una strada tutta dritta. Passa per scorciatoie o per deviazioni, per strade senza uscita, sopra gli ostacoli. L’Assistenza Tumori apre la strada, la prepara e la rende percorribile, funge da guardrail lungo il burrone.” Con queste eloquenti immagini la presidente provinciale dell'ATAA Ida Schacher ha presentato il motto scelto per l’assemblea, “Aprire la strada” per poi ringraziare tutti coloro che aiutano a percorrere e a preparare questa strada: i collaboratori dipendenti e quelli volontari, i politici, le associazioni sociali, i media.

Andreas Schatzer ha richiamato l’attenzione su tutte le persone che fanno da supporto ai malati, magari invisibili ma sempre presenti. „Indispensabili per chi si ammala, e in Alto Adige contiamo tremila casi nuovi all’anno.”

L’assessora Martha Stocker ha sottolineato invece l’impegno dei soci. “Mi stupisco ogni anno quando vedo quante cose riuscite ad organizzare e con quale passione.” Ma la cosa più importante, così Stocker: „Vi sostenete reciprocamente, ognuno diventa l’angelo custode dell’altro.”

Le varie attività e i numeri dell’Assistenza Tumori riguardo al 2016 sono stati presentati dalla moderatrice radiofonica Claudia Bachmann. Le tante foto inviate dai circondari e messe insieme da Doris Brunner e dal coordinatore dell'Assistenza Tumori Marcus Unterkircher, hanno accompagnato la presentazione.

Un anno intenso nel quale l’ATAA ha organizzato tante manifestazioni per raccogliere donazioni. Tante gite per i soci, corsi per la crescita personale o per il benessere psico-fisico. Il 31 dicembre 2016 l’ATAA contava 9.560 soci, 3.330 ordinari e 6.230 sostenitori. Sono 162 in più dell’anno scorso; 62 ordinari e 102 sostenitori; 2.592 soci hanno usufruito di uno o più servizi erogati dall’Assistenza Tumori Alto Adige; 495 pazienti hanno ricevuto 7541 ore di linfodrenaggio negli ambulatori dei circondari; 1.848 soci hanno partecipato alle gite organizzate e 714 soci hanno approfittato di 1.296 ore di corso: ginnastica in acqua, pittura, ballo in gruppo ecc.

Alcuni highlight dell'anno 2016: l’annuale conferenza stampa sul tema del tumore alla prostata e una conferenza sul cancro come esperienza limite, organizzata assieme al servizio psicologico provinciale. E poi ancora: il corso di pittura per i pazienti della terapia radiologia ogni venerdì pomeriggio alla clinica Bonvicini di Bolzano, il quinto anniversario della terapia del movimento a Merano, il finanziamento di uno studio dell’Accademia per la Medicina Generale sul tema delle cure palliative, la gita provinciale a Brunico...

Ci sono stati eventi dedicati all’informazione, eventi per raccogliere fondi e per aiutare l’Assistenza Tumori a potersi autofinanziare per il 55%. Il 45% dei mezzi necessari invece alle attività dell’associazione arrivano dalla Provincia, di cui il sette per cento dal cinque per mille. Ed ecco perché l’Assistenza Tumori Alto Adige insiste sul chiedere ai soci di ricordarsi dell’associazione al momento della dichiarazione dei redditi e di destinare il cinque per mille all’ATAA! Il 28% dei fondi pubblici va utilizzato per pagare i costi delle terapie.

Come ha detto Ida Schacher, l’Assistenza Tumori mostra la strada giusta ed è un supporto per tutti i suoi soci. Nel 2016 960 famiglie e persone singole hanno ricevuto 248.926,58 euro di aiuti finanziari immediati. Altri 51 hanno ricevuto 195.730 dal fondo „Südtirol hilft“.

Le donazioni hanno registrato un leggero calo nel 2016, e sono scese di 6.845,41 euro, toccando comunque quota 295.660,03 euro. Le quote sociali hanno portato 95.600 euro nelle casse dell’associazione, 1.690 in più che l’anno precedente. Il revisore dei conti, dott. Giuseppe Paulato, ha attestato all’Assistenza Tumori un’esemplare quanto trasparente stesura di bilancio. Come sempre!
L’assessora Martha Stocker:
Chance: Lei è un’assidua frequentatrice delle assemblee generali dell’Assistenza Tumori…


Ass. Stocker: “Sono molto affezionata all’Assistenza Tumori, e già da molto prima di diventare assessora. Impegni permettendo mi fermo sempre volentieri e fino alla fine dei lavori dell’assemblea. Conosco personalmente tante persone malate di cancro. I loro destini mi toccano, e riesco a immedesimarmi in loro e a capire le loro esigenze.”


Chance: “Le persone diventano sempre più anziane e con questo sale anche il numero dei malati di tumore. Inoltre tra i malati ci sono sempre più persone giovani. Nel contempo va registrato un calo delle risorse pubbliche, anche in Alto Adige. Ci sono tanti malati che temono di conseguenza una contrazione dell’offerta terapeutica.


LR Stocker: “L’Azienda sanitaria sta vivendo un profondo cambiamento e non soltanto a causa della minore disponibilità di risorse. È la società che sta cambiando. Sempre più persone vecchie. Le malattie tumorali in aumento. Occorre investire in nuove terapie, nuovi macchinari e nuovi farmaci. Dobbiamo porci e confrontarci con nuove domande di natura etica. Fino a dove possono arrivare le terapie? Dove sono i limiti? Cosa possiamo concedere ai nostri pazienti e cosa possiamo loro chiedere? Una cosa è sicura: non rinunceremo allo standard alto delle nostre terapie tumorali. Dobbiamo risparmiare, ma non in questo settore.“
Moderatrice Claudia Bachmann:
Chance: Lei è giovane ed è incinta. Non è difficile occuparsi del tema del cancro in questa situazione?


Claudia Bachmann: “L’anno scorso ho perso mio padre per una malattia tumorale. Era socio dell’Assistenza Tumori dove ha sempre trovato un porto sicuro. Anch’io mi sono iscritta e vedo la mia presenza qui oggi come ringraziamento, come il mio personale contributo all’associazione. È vero che quando si è incinte non si ha molta voglia di pensare al cancro, alla malattia, alle persone che soffrono. Ma poi mi chiedo: non è questo il giro della vita? C’è chi parte e c’è chi arriva. Vita nuova.