Attualità

La conoscenza salva la vita

La tradizionale conferenza stampa dell’Assistenza Tumori Alto Adige per la Giornata Mondiale contro il Cancro


Informazioni presentate in modo sintetico e chiaro. La conferenza stampa dell'Assistenza Tumori Alto Adige, in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro, è ogni anno un appuntamento importante per i rappresentanti dei media. Quali sono i vantaggi e gli svantaggi di un programma intensificato di diagnosi precoce del cancro al seno nelle portatrici di mutazioni BRCA? Qual è il ruolo del nuovo IRTS (Servizio Innovazione, Ricerca e Didattica) all'interno della macchina sanitaria altoatesina? E, come ogni anno, gli ultimi dati del registro tumori dell'Alto Adige. Relatori l'oncologa Eva Regina Haspinger, il direttore dell'IRTS Michael Mian e il dr. Guido Mazzoleni. Anche quest'anno la Giornata Mondiale contro il Cancro è stata organizzata in tutto il mondo all'insegna del motto: "Close the care gap", ovvero “colmare le lacune nelle cure”.
Purtroppo, c’è un dato di fatto che torna quasi come un mantra ad ogni Giornata mondiale contro il cancro. A sottolinearlo è stata la presidente provinciale dell’Assistenza Tumori, Ida Schacher, nel suo discorso di apertura: "Il 40% dei tumori potrebbe essere evitato se ci si attenesse ad alcune regole: niente fumo, poco alcol, una dieta equilibrata, niente obesità, esercizio fisico regolare e un'adeguata protezione solare". Nulla di impossibile, solo uno stile di vita sano.

Gli screening regolari sono un altro punto fermo della politica sanitaria. La maggior parte dei tumori può essere curata se individuata precocemente. "Purtroppo sono ancora troppo pochi gli altoatesini che sfruttano questo potenziale", si rammarica Ida Schacher. "Il tema del cancro, direttamente o indirettamente, è qualcosa che tocca tutti noi. Come Assistenza Tumori Alto Adige, è quindi importante richiamare l'attenzione sulle varie problematiche legate a questo tema, sulle nuove scoperte e sugli sviluppi di settore in Alto Adige."
Dott.ssa Eva Haspinger
Il programma intensivo di diagnosi precoce delle mutazioni BRCA 1 e 2
Il cancro al seno è il tumore più comune nelle donne, sia a livello mondiale che in Alto Adige. Ogni donna ha un rischio del 12% di svilupparlo. Per le donne con una mutazione BRCA1 o BRCA2, il rischio è del 60-70%. Inoltre, il rischio di sviluppare un tumore ovarico è del 40% per le donne con la mutazione del gene contro l'1-2% del resto della popolazione femminile. Per questo motivo, ha sottolineato la dott.essa Eva Haspinger, oncologa dell'Ospedale di Bolzano, "è molto importante effettuare un test genetico per sapere se esiste un rischio di familiarità". Sapere di essere portatori di una mutazione è un peso non facile, per questo le persone che si sottopongono a un test genetico ricevono sempre una consulenza psicologica, ma attenzione: la conoscenza salva la vita. "Questo test è una formidabile opportunità!”.

Dallo scorso anno è attivo presso l'Ospedale di Bolzano un centro ambulatoriale che si occupa delle persone con mutazioni BRCA 1 e 2. L'accesso a questo centro avviene tramite il Servizio di Genetica. Haspinger ha spiegato che il gene BRCA è un gene riparatore che riconosce e corregge le disfunzioni cellulari. Se il gene è difettoso, non può più svolgere questa funzione. Questo gene, la cui mutazione può essere sia ereditaria che spontanea, è noto dal 1994 e le donne con la mutazione sono sottoposte a un programma di screening intensificato organizzato dall'ambulatorio BRCA. Le misure preventive offerte comprendono anche la rimozione profilattica delle ovaie e la mastectomia bilaterale profilattica. La dott.ssa Haspinger ha sottolineato come in questo programma il supporto psicologico per le donne con mutazioni genetiche sia di estrema importanza.
Dottor Michael Mian
L'IRTS e il suo ruolo
L'innovazione, la ricerca e l'insegnamento sono da sempre i pilastri della medicina e costituiscono la base irrinunciabile per ottimizzare l'assistenza ai pazienti. I progressi pionieristici della ricerca aprono costantemente nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche. L'obiettivo del nuovo Servizio Innovazione, Ricerca e Didattica (IRTS) dell'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige è quello di offrire agli operatori sanitari nuove opportunità nei settori della ricerca e dell'innovazione e, nel contempo, di facilitare l'accesso alla formazione medica qualificata a chi fosse interessato. Nel campo dell'innovazione e della ricerca, l'IRTS funge anche da collegamento tra le imprese e l'industria da un lato e la ricerca dall'altro. Il prof. dr. Michael Mian, direttore dell'IRTS, ha spiegato il ruolo e i compiti dell'IRTS e la sua importanza nella lotta contro il cancro in Alto Adige. Fin dalla sua fondazione, l'IRTS è stato anche responsabile del Registro Tumori e il dr. Mian è succeduto al dr. Guido Mazzoleni nella carica di direttore.

Nei prossimi anni il lavoro del Registro Tumori provinciale sarà intensificato e adattato alle regole del Registro Tumori nazionale. Al tempo stesso verrà accelerata la raccolta dati. Attualmente sono disponibili i dati del biennio 2021/2022.
Dottor Guido Mazzoleni
Statistiche sui casi di cancro in Alto Adige
È andato in pensione l'anno scorso, ma il dottor Guido Mazzoleni, ex primario del Reparto di Patologia e direttore del Registro Tumori dell'Alto Adige, continua a lavorare a titolo non oneroso presso il Registro Tumori. Come ogni anno, in qualità di presidente del comitato consultivo medico dell'Assistenza Tumori Alto Adige, è stato lui a fare il punto sulla situazione del cancro in Alto Adige. Uno stile di vita non adeguato resta il fattore di rischio numero uno, ha sottolineato il dr. Mazzoleni. Troppo poco esercizio fisico, dieta non sana, obesità, consumo eccessivo di alcol e fumo: lo stile di vita e le abitudini di consumo sono considerate la causa principale dell'insorgenza di numerosi tumori e un fattore di rischio per due nuovi casi su tre: "Rispetto al resto d'Italia, c’è un Alto Adige virtuoso per quanto riguarda due importanti fattori di rischio come il fumo e l'esercizio fisico, addirittura al primo posto a livello nazionale, ma c’è poi un Alto Adige assai meno virtuoso per quanto riguarda il consumo di alcol, con la nostra provincia in fondo alla classifica nazionale insieme a Trentino e Friuli Venezia Giulia". Riassumendo: tanto esercizio fisico, poco fumo e molto alcol. Questa la fotografia della situazione altoatesina.

Nel 2022 ha partecipato alla diagnosi precoce del tumore al collo dell'utero e del tumore al seno (senza considerare le donne che si sottopongono a questi esami privatamente) il 52% delle donne altoatesine invitate, mentre solo il 31% degli invitati allo screening del tumore all'intestino, che il dr. Mazzoleni ha definito come "un salvavita", ha accolto l'invito.


Frequenza e tipologie di tumore in Alto Adige
Tra il 2015 e il 2019, in media ogni anno 2.968 altoatesini hanno dovuto confrontarsi con una diagnosi di cancro, melanomi inclusi (ma esclusi gli altri tumori della pelle). Di questi 1.642 sono uomini e 1.326 sono donne. Tra gli uomini, il cancro alla prostata è uno dei tipi di cancro più comuni (25% di tutti i casi), seguito dal cancro del colon-retto (11%), della vescica (10%), del polmone (10%) e dai melanomi della pelle. Le donne invece sono state colpite principalmente dal cancro al seno (29%), seguito dal cancro al colon-retto (10%) e al polmone (7%), dal melanoma della pelle e dal cancro all'utero. "In generale, il numero di nuovi casi è rimasto relativamente stabile per entrambi i sessi. Sulla base della struttura della popolazione nel 2023, ci aspettiamo ancora una volta una stima di 1.800 nuovi casi negli uomini e 1.400 nuovi casi nelle donne", afferma il dottor Guido Mazzoleni. Gli ultimi dati disponibili sulla mortalità (2018-2022) mostrano che in Alto Adige muoiono di cancro in media 1.197 persone all’anno. Con 646 decessi, la percentuale di uomini è leggermente superiore a quella delle donne (551 decessi). La notizia positiva è che sempre più spesso il cancro non ha esiti letali. In media, il 59% degli uomini e il 65% delle donne sono ancora vivi cinque anni dopo la diagnosi. Per il cancro alla prostata e al seno, il tasso di sopravvivenza supera abbondantemente il 90%.

In questo contesto, il dr. Mazzoleni ha affrontato la nuova legge sul “diritto all'oblio”, approvata dal Parlamento nel dicembre 2023. Secondo questa legge, gli ex pazienti oncologici sono considerati guariti 10 anni dopo il completamento del trattamento, a condizione che non ci siano state ricadute durante il periodo di riferimento. Sono dunque vietate le richieste di informazioni su una precedente storia medica oncologica, ad esempio da parte di compagnie assicurative o banche. In caso di diagnosi di cancro prima dei 21 anni, questo periodo è ridotto a 5 anni. Inoltre, la legge tutela i diritti delle persone guarite per quanto riguarda l'adozione, l'accesso al mercato del lavoro e alla formazione professionale, nonché la partecipazione a concorsi pubblici e privati.

Attualità

Come back

I Colloqui sul cancro di Brunico si riprendono la scena
Tutti i partecipanti insieme sul palcoscenico per salutare il pubblico!
3 febbraio 2024. Stesso luogo, stessa filosofia, ma non una semplice nuova edizione. I Colloqui sul cancro di Brunico sono tornati dopo una pausa di riflessione. Medici, personale infermieristico, pazienti. Relazioni “dal fronte”, informazioni di base e - novità assoluta – un campo largo che comprendeva anche le professioni sociali e uno spazio per la critica. La sala gremita ha dimostrato ancora una volta al team organizzatore composto dal dottor Christoph Leitner, da Andreas Leiter e Verena Duregger che i Colloqui sono ormai un punto fermo!
Critiche aperte e costruttive. Non solo storie di malattia e di convivenza, di empatia e di eccellenza nelle cure. Non solo dati e dettagli sulle terapie, ma anche uno sguardo dietro le quinte. Gli altoatesini hanno il privilegio di avere un’assistenza eccellente, ma il prezzo per questo è alto e troppe cose non sono ancora come dovrebbero. Un think tank e una lezione per il nuovo assessore provinciale, il dottor Hubert Messner, che ha seguito l'evento con grande interesse. "Il dialogo e il tempo sono un aspetto importante", ha sottolineato nel suo breve discorso di saluto. "Dobbiamo restituire tempo a medici e infermieri. Nel complesso, però, il sistema sanitario è migliore della sua reputazione”, ha affermato. "Molti dipendenti stanno facendo un ottimo lavoro, ma ovviamente abbiamo cantieri che non possono essere chiusi da un giorno all'altro".

I casi di cancro sono in aumento. In tutto il mondo e anche in Alto Adige. Le ragioni sono molteplici. Una di queste è il cambiamento demografico, prevedibile fin dagli anni ‘70 ma non preso (sufficientemente) in considerazione. Stiamo invecchiando e quindi ci ammaliamo di più, ma ci curiamo anche meglio. Tutti sono potenziali pazienti. Il sistema non è preparato a rispondere adeguatamente a questa nuova situazione. Ci sono sempre meno medici, meno personale infermieristico, meno persone che scelgono una professione sociale. Lunghi periodi di formazione, retribuzioni più basse (che altrove), un carico di lavoro quasi ingestibile. La digitalizzazione è ancora lontana e la comunicazione tra i vari attori del sistema sanitario lascia molto a desiderare. Ci si chiede anche come finanziare il tutto a lungo termine, terapie comprese, sempre più costose.
Relazione
Partiamo dal dottor Andreas Seeber, ematologo dell'Ospedale Universitario di Innsbruck, per sua stessa definizione un medico al 100% nel tempo libero e nella ricerca, che ha dato il via all'evento all’UFO di Brunico con un approfondito excursus sulla malattia, sulla sua storia e sullo sviluppo delle terapie, dal titolo “Cos'è il cancro”. Il cancro è sempre esistito. Cellule che fanno quello che fanno tutte le cellule. Crescono, solo che non si fermano e improvvisamente sono ovunque. Persino i dinosauri soffrivano di osteosarcoma, gli antichi greci chiamavano la leucemia "sangue bianco" e gli antichi egizi operavano i tumori al cervello. In tutto il mondo, il cancro al seno e alla prostata, così come il cancro ai polmoni e all'intestino, sono i tipi di cancro più comuni nelle donne e negli uomini. L'OMS prevede che l'incidenza del cancro aumenterà del 70% entro il 2070. L'incidenza è in aumento, ma la mortalità è in calo. Il cancro sta diventando una malattia cronica. Le persone ci convivono. Le terapie migliorano continuamente e se tutti adattassero il proprio stile di vita, prendessero sul serio la prevenzione e si vaccinassero contro l'HPV e possibilmente anche contro l'epatite B, il numero di casi potrebbe essere dimezzato. Oggi si parla dell’introduzione di screening polmonare, la TAC e la PET sono sempre più efficaci, le operazioni sui tumori possono essere eseguite con i robot e la radioterapia è sempre più mirata. Il cancro ha sempre meno segreti. Le mutazioni del DNA delle cellule possono essere identificate in tempi rapidi e le terapie sono sempre più mirate e personalizzate. Chirurgia, chemioterapia, immunoterapia mirata, ormonoterapia e radioterapia sono sempre più efficaci in combinazione. Attualmente si stanno studiando vaccini contro il cancro che smascherano le cellule tumorali e orientano il sistema immunitario. “L'intelligenza artificiale ci permette di acquisire dati sempre migliori lavorando in modo più mirato”.
Intermezzo
Gli intermezzi tra le conferenze e le discussioni con i pazienti sono stati animati dai due “clown dottori” Malona e Malona en miniature e dall'oncopsicologo Anton Huber. Quest'ultimo ha letto testi toccanti tratti dal laboratorio terapeutico di scrittura di Brunico e ha sottolineato l'importanza di scrivere, leggere e parlare in comunità per riprendere coscienza di sé e affrontare l'esperienza della malattia.
Buffet
Quattro studenti di cucina del quinto anno della scuola alberghiera provinciale di Brunico hanno lavorato a un buffet a tema per questo evento speciale nell'ambito del loro corso di gestione degli eventi, portando a termine il compito in modo eccellente. Nella pianificazione e nella preparazione del menu avevano alcuni paletti ben precisi: antiossidanti, cibi crudi, vegani, niente zucchero e latticini. Il risultato è stato delizioso e Florian Sellerbacher, Florian Siller, Thomas Oberegger e Thomas Oberlechner, si sono guadagnati la giusta dose di applausi.
Colloqui con i pazienti
Come sempre, i pazienti sono stati i veri protagonisti dei Colloqui di Brunico. Verena Duregger ha presentato al pubblico l’etnografa Barbara Stocker e il fisioterapista Daniel Bonfanti. A Barbara Stocker è stato diagnosticato un tumore al seno di origine ormonale nel 2019. Il cancro è sempre stato un argomento che l'ha toccata e interessata, non da ultimo quando a sua madre era stata diagnosticata la malattia all'età di 69 anni (ora ne ha 85). "Sono sempre stata attenta alla salute ed ero convinta che sarei invecchiata bene". L'esperienza della malattia le ha permesso di conoscere nuovamente se stessa. "Ho riflettuto molto sulla mia vita, una buona vita, e ora ho una maggiore profondità. La consapevolezza della finitezza. Non rimando più nulla, vivo ORA". Barbara non ha mai vacillato e ha utilizzato con gratitudine tutte le ciambelle di salvataggio che le sono state messe a disposizione, a partire dal cuscino a cuore che ha ricevuto dall’Assistenza Tumori dopo l'operazione. E poi: le tante persone che l’hanno incoraggiata, i medici, le infermiere e la medicina complementare. Una zona d'ombra: la medicina complementare e gli oncologi non lavorano insieme.
"Qui è necessario fare rete!". Il ritorno al lavoro è stato problematico e il colloquio con la commissione per il reinserimento è stato molto spiacevole. "Non mi sono sentita presa sul serio".

Il costume da bagno aveva iniziato a dargli fastidio. Era l'estate del 2022. Poi a settembre, finalmente, la decisione di andare dal medico. Un testicolo era gonfio. Daniel Bonfanti non dimenticherà mai il “c'è qualcosa” dell'urologo. Ha imparato molto da questa esperienza, anche per il suo lavoro di fisioterapista. “Come paziente, assorbi ogni parola. Le parole hanno un peso e sono anche un’ancora di salvezza. Si esamina tutto. Ora faccio molta attenzione alla chiarezza, a dare speranza,". Non dà consigli. “Sono andato per la mia strada, mi sono preso il tempo necessario per prepararmi, ho affrontato la chemioterapia come una gara”. Ha dovuto lottare contro il senso di colpa nei confronti della moglie e dei figli perché è andato dal medico troppo tardi. Non si è mai posto la domanda “perché proprio io?”. La paura di una recidiva non lo ha mai divorato, ma quando arriva il momento dei controlli è sempre tutto molto difficile. Ha sempre saputo cosa è bello e importante nella vita, ma ora non ha più scuse. “Ho un carico di lavoro ridotto, mi prendo tempo per mia moglie, per i miei figli, per me stesso, per il mio corpo”. Riduzione dell'assunzione di zuccheri, digiuno intermittente, sport o esercizi di forza ogni giorno. E: trovare la bellezza nella vita di tutti i giorni.
La tavola rotonda
Conclusione e momento clou dei Colloqui di Brunico è stata la tavola rotonda, più vivace e critica che mai. Quattro esperti hanno preso posizione sul tema dell'oncologia e dei cambiamenti demografici e risposto a tre domande: cosa sta andando bene? Cosa non va bene? Cosa dobbiamo cambiare? Gli esperti erano Martha von Wohlgemuth, direttrice dell'Associazione provinciale delle professioni sociali; il dottor Günther Sitzmann, primario di chirurgia dell'ospedale di Brunico e presidente del sindacato dei primari; la dottoressa Doris Gatterer, presidente della Società di medicina generale SAMG e l'infermiere Alexander Kugler. Interessante soprattutto il coinvolgimento delle professioni sociali, che rappresentano un fattore importante, spesso sottovalutato, nella cura dei pazienti.

Quattro prospettive che si incastrano come pezzi di un puzzle e che hanno fornito materiale estremamente interessante su cui lavorare. Questi gli elementi salienti emersi dal dibattito: la necessità di stimolare e migliorare la collaborazione interprofessionale, la cooperazione e la comunicazione tra ospedali e territorio; la creazione di un sistema informatico standardizzato attraverso il quale i risultati possano essere visualizzati ovunque; una migliore informazione sulla privacy e, infine, l'educazione del pubblico alla responsabilità personale: l'80% delle visite al pronto soccorso sono ingiustificate! Senza dimenticare che argomenti tabù come l’applicazione della proporzionale e la questione del bilinguismo devono essere ancora affrontati apertamente.
Il podcast
Con il titolo “Parliamone”, i Colloqui sul cancro di Brunico hanno superato i confini della Val Pusteria per arrivare ovunque ci sia interesse per il tema del cancro e della sua terapia. Si possono infatti ascoltare comodamente in salotto, in poltrona, in auto o, perché no, durante una passeggiata con il cane. Sono disponibili le prime cinque puntate. I partner di Verena Duregger sono l'oncologo Christoph Leitner, lo psiconcologo Anton Huber, l'oncologo Andreas Seeber, il paziente Klaus Gasperi e la ginecologa Sonia Prader. Il tutto su Spotify, Google Podcasts, Apple Podcasts. krebsgespräche.it; verenaduregger.it
Dr. Christoph Leitner
"La tavola rotonda sul futuro dell'assistenza sanitaria in Alto Adige, alla quale hanno partecipato rappresentanti di tutti i principali settori (medici ospedalieri, medici di base, infermieri, servizi sociali), è stata emozionante e istruttiva, ma soprattutto è stata necessaria!".
Andreas Leiter
"Anche quest'anno, in occasione dei Colloqui sul cancro di Brunico, siamo riusciti a trovare un equilibrio tra informazioni, storie personali e un evento sociale all'interno dell'Ufo. L'organizzazione dei Colloqui sul cancro rimane per me un compito importante. L'evento di quest'anno ha dimostrato che noi e altri dobbiamo continuare a parlare apertamente del cancro.

Verena Duregger
"Le conversazioni con le persone colpite sono così importanti! È sempre commovente vedere come ogni storia sia diversa e quali prospettive apra a noi ascoltatori. Una partecipante mi ha scritto in seguito: "Mi rendo conto ogni giorno di più di quanto le conversazioni sul cancro facciano bene alle persone"".
Andreas Leiter
Dr. Andreas Seeber
L'oncopsicologo Anton Huber
Dr. Christoph Leitner
La paziente Barbara Stocker
L'assessore dr. Hubert Messner
La grande e la piccola Malona