L’associazione fondata nel 1970 conta un centinaio di soci, per lo più uomini, e ogni anno si contano tra i cinque e gli otto nuovi iscritti. Chi deve affrontare un’operazione alla laringe, una resezione totale o parziale va incontro a importanti cambiamenti. Parlare, respirare, ingoiare, mangiare – tutte attività naturali della vita quotidiana diventano complicate e vanno gestite o supportate da rimedi tecnici o da tecniche particolari che la persona colpita deve imparare con l’aiuto di un logopedista.
Per Rino Luppi e gli altri soci attivi dell’associazione è fondamentale entrare in contatto magari già prima dell’operazione con le persone colpite da tumore alla laringe. “In questo modo possiamo preparare la persona ai cambiamenti ai quali andrà incontro e magari anche togliere un po’ della paura. Noi siamo comunque degli esempi che si vive e bene anche dopo. L’importante è accettare i cambiamenti e impegnarsi a fondo per superare le difficoltà,” sostiene Luppi. Nel consiglio dell’associazione siedono con lui la segretaria Liana Giaretta, il vicepresidente Anselmo Marcomin, Gianni Sperandio e Gino Cera.
L’associazione viene contattata direttamente dai reparti otolaringoiatrici. A parte l’aspetto umano, per l’Associazione mutilati della voce è fondamentale l’aiuto con tutte le incombenze burocratiche. “Noi informiamo su tutto, dove chiedere cosa, cosa comprare, tipo il laringofono o altre protesi per sostituire la voce, le maglie acollo alto, le cannule che vanno inserite nel tracheostoma, i cerotti per proteggere lo stoma da polvere, vento e acqua ecc.“
“La cosa migliore per fare coraggio ai nuovi operati è farli vedere come viviamo noi con questo handicap.” Altro grande problema per le persone con stoma è la lorotendenza ad isolarsi dal mondo perché temono di non poter più comunicare, perché non riescono ad accettare la perdita della voce naturale. “L’associazione vuole dare una mano ad uscire dalla solitudine e nel ricominciare a socializzare. Per ricominciare a parlare ci vuole un impegno costante. Noi vogliamo far vedere che vale la pena sforzarsi“, spiegano Luppi e i suoi colleghi del consiglio.
La provincia sostiene l’associazione con il 75 % dei mezzi necessari. Il resto viene dal tesseramento dei soci e da donazioni. Non vengono però organizzati eventi particolari. Pochi mesi fa, l’associazione ha cambiato sede. Il nuovo locale in Via Aslago 4 B è di proprietà, grazie ai mezzi ricavati dal cinque per mille. Due stanze al pianterreno. Una funge da ufficio e sala riunioni, l’altra aspetta ancora i mobili ma che è già stata imbiancata dai volontari.
“Sarà una salaper i nostri soci, quando vogliono incontrarsi per giocare a carte, per passare il pomeriggio in compagnia o per organizzare delle festicciole”, spiega la segretaria Liana. C’è anche una cucina per poter fare una pasta o un caffè, il tutto viene da donazioni dei soci.
Chi ha appena superatol’operazione di solito è molto passivo, spiega la segretaria dell'associazione, Liana Giaretta."Con il passare del tempo i nostri soci si aprono per poi cominciare di nuovo anche a muoversi al di fuori della nostra associazione. Noi organizziamo gite, andiamo due volte all’anno al mare a Miramare, in primavera con l’Assistenza Tumori e a settembre una seconda volta.”
I bagni nell'acqua di mare e soprattutto la cura con lo iodio sono molto importante per chiè stato operato alla laringe. Chi porta uno stoma deve però stare molto attento che non entri l’acqua nel foro in gola. Ma al mare i soci si divertono lo stesso, facendo il bagno con delle ciambelle di gomma.
Chi ha un tracheostoma non può più respirare con il naso. La trachea è interrottaprima della gola, il paziente deve imparare a respirare attraverso lo stoma e a parlare grazie ad una tecnica particolare che utilizza l’aria insufflata nello stomaco. Un problema correlato è il fatto che l’aria respirata non viene più inumidita e filtrata.
La segreteria dell’Associazionemutilati della voce a Bolzano è aperta quattro giorni la settimana, ogni mattina dalle ore 10 alle ore 11. La segreteria telefonica è sempre attaccata e viene controllata tutti i giorni. Il presidente Rino Luppi è sempre raggiungibile al cellulare. Una pagina internet è in lavorazione e in autunno ci sarà l’inaugurazione ufficiale della sede. Una festa con soci e sostenitori.

Associazione altoatesina Mutilati della Voce
Via Aslago 4 B - Bolzano
Tel. 0471 203823
Rino Luppi 338 3686562
uaamdv@alice.it