Attuale

Dieci anni “Diplompatientin“

Mamazone Alto Adige donne e ricerca contro il tumore al seno fondata nel 2007
Una donna su otto nel corso della sua vita si ammala di tumore al seno. A livello mondiale si tratta del più frequente carcinoma femminile. Mamazone Alto Adige, costola dell’omonima associazione tedesca, s’impegna nel sensibilizzare la comunità e soprattutto spinge le donne a farsi parte attiva nella lotta contro il tumore. Diplompatientin appunto.
Sono campagne d’informazione, conferenze stampa e depliant i mezzi più usati da mamazone. L’evento culmine dell’anno è il convegno all’EURAC, “Diplompatientin“, ovvero paziente diplomata. Una giornata all’insegna dell’informazione che vede come ospiti i più importanti ricercatori e medici impegnati sul fronte della lotta contro il tumore al seno. In platea soprattutto loro: le donne. Quelle che si sono già ammalate e vogliono capire meglio e quelle che prendono sul serio la prevenzione e vogliono conoscere sia i progressi della ricerca sia sapere come tutelarsi al meglio.
Mamazone è stata fondata nel 1999 da Ursula Goldmann Posch, altoatesina di nascita. È suo il concetto della paziente che non subisce passivamente la terapia, ma s’informa per capire meglio e contribuire anch’essa al processo di guarigione. E non è solo la paziente a dover sapere, ma anche le altre donne perché il sapere è l’arma migliore. Una prevenzione di qualità e responsabilità verso la propria salute per combattere il rischio tumore.
L’incontro di quest’anno il 21 ottobre all’Eurac ha proposto come sempre una giornata densa con esperti venuti dai migliori centri di Milano, Bologna, Venezia, Tubinga, Regensburg e Innsbruck, che assieme a medici altoatesini hanno presentato gli ultimi risultati sui temi della diagnostica precoce, la radioterapia, la ricostruzione, la chirurgia individualizzata, l’incidenza della familiarità. In più è stato disegnato un quadro di ciò che possiamo aspettarci nei prossimi dieci anni. Martina Ladurner, Erika Laner e il Dott. Christian Marth, primario di Ginecologia della Clinica Universitaria di Innsbruck hanno invece ripercorso i primi dieci anni di “mamazone, donne e ricerca contro il tumore al seno Alto Adige”.

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Mostrare cos’è possibile

Decimo giro „Bäder- und Rehatour“ da Stoccarda a Venezia
“La via è la meta” e “mostrare cos’è possibile”, sono i motto del tour in bicicletta che si è messo in moto per la decima volta lo scorso settembre e che ha coinvolto per una settimana un gruppo misto, formato da persone con e senza handicap. Per festeggiare i dieci anni è stato scelto un obiettivo ambizioso: la traversata delle Alpi, passando per Vipiteno e Valdaora.
Hubert Seiter
Cento chilometri al giorno, tanti ne vengono percorsi dai ciclisti del Reha-Tour (tour di riabilitazione), tutti estremamente motivati. E chi non dovesse farcela da solo, trova sempre delle braccia generose che gli danno una spinta nel momento del bisogno.
Una traversata delle Alpi, quindi. Partenza il 1° settembre dal Diakonie Klinikum di Stoccarda, arrivo l’8 settembre a Venezia. L’Alto Adige sta giusto in mezzo. Il 5 settembre il gruppo ha pernottato a Vipiteno e il 6 settembre a Valdaora. I ciclisti avevano già preso preventivamente contatto con l’Assistenza Tumori e organizzato un incontro a Valdaora.
L’anima dell’impresa è Hubert Seiter, non solo un appassionato di ciclismo, ma anche ex direttore dell’Assicurazione Previdenziale tedesca del Baden Württemberg e amministratore volontario dell’Associazione Tumori del Baden Württemberg e quindi assolutamente coinvolto, da tutti i punti di vista, nell’iniziativa. Seiter organizza da dieci anni questi giri e si occupa anche di prendere tutti i contatti necessari in fase organizzativa. Scegliere di muoversi in bicicletta ha infatti sempre anche come obiettivo quello di creare una rete, con la raccolta di fondi da una parte ma soprattutto con l’intento di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sui bisogni delle persone che convivono con un handicap o con una malattia cronica, il che significa infrastrutture adeguate ai portatori di handicap, l’abbattimento delle barriere architettoniche e via dicendo.
Rappresentanti della politica nazionale e locale, rappresentanti di associazioni che operano nel settore della riabilitazione, atleti, associazioni come per es. l’Assistenza Tumori dell’Alto Adige, con la quale Seiter ha organizzato un incontro a Valdaora, si uniscono al gruppo per qualche ora o per una giornata intera, oppure anche per tutto il viaggio, per parlare e ribadire l’importanza della riabilitazione.
La seconda anima – o forse è meglio dire la mascotte – del gruppo è Marco Longobucco, detto anche Kaba-Killer o “piccolo italiano“. Marco è l’esempio perfetto per mostrare ciò che la riabilitazione può o non può fare e quanto contino la motivazione personale e la forza interiore in ogni intervento riabilitativo, che sia dopo un incidente, un ictus o una malattia come il cancro, poco importa.
Marco, figlio di padre calabrese e di madre sveva, era proprietario di una ben avviata officina di motociclette quando 15 anni rimase vittima di un grave incidente in moto. Una riabilitazione durata anni gli ha permesso di ritornare ad una certa qualità di vita anche se molte abilità sono compromesse, cosa che non gli impedisce di essere una sorta di “bomba di vitalità” che contagia tutti con il suo buon umore. Durante la riabilitazione ha conseguito il diploma in ragioneria, ma non è riuscito a trovare in questo settore un lavoro che davvero gli piacesse. Così oggi Marco è impegnato nel sociale, pratica molto sport e ha molti amici. È stato lui a motivare Hubert Seiter a realizzare il primo giro in bici, e dopo un paio di viaggi a due in bici, è nata l’idea di organizzare questo tour legato al ciclismo e alla riabilitazione.
Ogni anno sono molti i partecipanti che aderiscono all’iniziativa. Si tratta di portatori di handicap, persone con disturbi psichici, malati di cancro o persone che si uniscono al gruppo solo per solidarietà e che poi non riescono più a rinunciare alla grande umanità e allegria del gruppo e alle belle esperienze legate a questo stare insieme sulle due ruote. “Siamo tutti “portatori contagiati” ormai, questo giro rappresenta per molti di noi il momento clou dell’anno”, sottolinea Hubert Seiter.
Andrea Naumann è già alla sua settima partecipazione e il suo giro più lungo l’ha portata da Salonicco in Grecia a Stoccarda. “L’intensa vita in comune”, dice, “porta a concentrare lo sguardo sulle cose essenziali, regala gioia e euforia”. L’aiuto reciproco, io ti aiuto ma anche tu mi aiuti, tutto questo permette di superare la paura di entrare in relazione con l’altro e insegna ad accettare e ad offrire aiuto.
La spinta di braccia generose aiuta a superare ogni ostacolo
Della partita è anche, ogni volta che riesce ad organizzarsi, Dieter Weisshaar, membro del comitato di amministrazione dell’Istituto di Previdenza del Baden Württemberg. “Non importa che siano persone reduci da incidenti, con danni dovuti a problemi neurologici o psichici, pazienti oncologici o persone che partecipano per motivi di sensibilità o solidarietà, per tutti si tratta di un’esperienza speciale.” Fanno parte del gruppo anche medici, sia del settore pubblico che privato, direttori di clinica, medici del settore riabilitativo o fisioterapisti.
Può partecipare anche chi non è super allenato, sia con dei tandem particolari sia con l’ausilio di una batteria, come ha fatto Gerd Studer, presidente del gruppo di autoaiuto per malati di cancro alla prostata di Stoccarda. Per lui è la prima volta in assoluto che ha intrapreso un viaggio su una bicicletta ed è orgoglioso di essere riuscito a superare le Alpi, anche se la sua bicicletta rallentava sempre di più in salita perché la batteria si andava scaricando.
Il gruppo è accompagnato da un bus con meccanici, organizzatori e anche personale medico. Ogni notte si dorme in un altro albergo e le spese di viaggio, pernottamento e pasti, sono a carico dei partecipanti.
Armin Köhli partecipa quest’anno per la seconda volta, lui è un professionista della bici, ma si è tolto comunque le sue soddisfazioni all’interno di un gruppo tanto eterogeneo. Da ragazzo ha perso entrambe le gambe a partire dalle ginocchia a causa di un incidente e partecipa a gare di ciclismo sia per diversamente abili che per normodotati. Armin è svizzero, lavora come giornalista per il settimanale WOZ ed è impegnato all’interno dell’organizzazione Geneva Call contro le mine antiuomo. Ha conquistato tra l’altro un 5. posto alle Paraolimpiadi e ha partecipato al Tour d’Afrique, una competizione di 11.500 km che dura diversi mesi.
Quando il programma non prevede degli incontri con politici o personalità particolari, allora si va anche a visitare monumenti o luoghi di interesse culturale. Durante il giro del 2016 ad es. si è fatta tappa al memoriale di Grafeneck nello Schwäbische Alb, dove i nazisti, già nel 1940, hanno sperimentato „in piccolo“ quella che a partire dal 1942 sarebbe stata la soluzione finale della „questione ebraica“: nel 1940 morirono nelle camere a gas di questo lager più di 10.000 portatori di handicap. L’eutanasia.
La sezione Bassa Pusteria ha preparato un buffet con specialità altoatesine per accogliere i partecipanti del Reha- und Bädertour
L’Associazione Tumori Alto Adige partecipa
Mi sarebbe piaciuto partecipare al giro partendo già da Vipiteno, ma un appuntamento in mattinata me lo ha impedito e così mi sono aggiunta al “Bäder- und Rehatour” a partire da San Lorenzo di Sebato. La presidente provinciale Ida Schacher ha portato me e la mia bici in macchina da Bolzano fino a San Lorenzo dove ad attenderci c’era già il fotografo Othmar Seehauser. Un paio di scatti e poi via. Il fotografo ha fatto ancora delle immagini lungo il percorso e ci ha aspettato poi a Valdaora.
Devo confessare che il clima era così allegro e rilassato che dopo cinque minuti mi pareva di essere stata lì con loro fin dall’inizio, inoltre la salita fino a Vandoies non è così ripida da non poter chiacchierare mentre si pedala.
Hubert Seiter mi ha raccontato la sua storia. Pedalo un pezzo accanto ad un fisioterapista bulgaro, che ha già partecipato diverse volte e poi passo accanto a Gerd Studer e dopo a Marco. Con diversi partecipanti ho potuto condividere una parte di percorso e una parte della loro storia, finché non siamo arrivati a Vandoies di Sopra, dove ad attenderci nella piazza del paese c’era un comitato di accoglienza dell’Assistenza Tumori con un buffet di specialità sudtirolesi, dolci, birra fresca e altre bibite. I ciclisti in questo 5° giorno hanno superato le ultime vere salite del giro. Fino a Venezia li aspetta ora solo discesa e i paesaggi della pianura. Ancora due giorni e arriveranno nella città della laguna, dove vogliono verificare se ci sono delle strutture idonee per i portatori di handicap.
Ida Schacher e Martha Feichter hanno salutato calorosamente i loro ospiti. Tra tutti i soci dell’Assistenza Tumori che hanno aiutato a preparare il buffet ed i partecipanti al giro si è creato subito un dialogo amichevole e il giorno seguente Ida Schacher non ha voluto rinunciare a pedalare con loro da Dobbiaco fino al lago di Misurina.
Il prossimo settembre si riparte, la meta ancora non è stata fissata, ma tutti possono partecipare.