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Rund um die Uhr!
SKH finanziert Studie zur Förderung der Lebensqualität von Palliativpatienten
Palliativpflege, die Begleitung eines Patienten zu einem würdevollen Sterben möglichst im gewohnten Umfeld, ist eine der größten Herausforderungen nicht nur für die Angehörigen sondern auch für die mit der Palliativpflege befassten Berufsgruppen. Ärzte, Krankenpfleger und Betreuer. Voraussetzung hierfür ist ein gut funktionierendes Netzwerk sowie eine Versorgung rund um die Uhr, 24 Stunden täglich und sieben Tage in der Woche.
Die Südtiroler Krebshilfe fördert eine Studie, die in Zusammenarbeit von SAkAM, Südtiroler Akademie für Allgemeinmedizin und in Kooperation mit der Universität Innsbruck und der Freien Universität Sigmund Freud Wien erstellt wird: „Förderung der Lebensqualität palliativer PatientInnen in häuslicher Betreuung in Südtirol“. Anlässlich des Welt Palliativ Tages wurde die Studie im Rahmen einer Pressekonferenz vorgestellt.
Die Studie wurde im Oktober 2014 aufgenommen und hat eine Laufzeit von zwei Jahren, vorgestellt wurde sie von Dr. Adolf Engl, Präsident der SAkAm, der wissenschaftlichen Mitarbeiterin Anna Gögele und Dr. Giuliano Piccoliori, Direktor der SAkAm. Die Landesvorsitzende Ida Schacher eröffnete die Pressekonferenz im Namen der Südtiroler Krebshilfe.
„Wir sind alle sterblich“, so Dr. Adolf Engl in seiner Einführung, „leben aber in der Illusion unsterblich zu sein, bis mit der Krankheit ein brutales Erwachen kommt.“ Wenn keine Hoffnung auf Heilung bestehe, so Engl, gehe es darum, den Patienten über die Kontrolle von Schmerzen, Schlaflosigkeit, Übelkeit u. a. m. die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten. Palliative-Care kommt von pallium = Mantel. „Es gilt den Patienten, aber nicht nur, auch die Angehörigen und die Betreuer, zu unterstützen und zu entlasten. Dazu braucht es eine optimale interdisziplinäre Zusammenarbeit von Patienten, Angehörigen, Betreuern und den verschiedenen Berufsgruppen aus dem medizinischen, sozialen, spirituellen und psychologischen Bereich.“ Kurz ein palliatives Netzwerk.
Zwei Drittel der Südtiroler haben angegeben zuhause sterben zu wollen. Dies hat eine vorangegangene Pilotstudie ergeben. Eine große Herausforderung für das Sanitäts- und Sozialwesen. Die Studie untersucht, wie gut die Hausbetreuung funktioniert, was nicht funktioniert und welche Maßnahmen getroffen werden müssen, um diesen Dienst zu verbessern, welche Auswirkungen das Angebot von spezifischer Supervision des Fachpersonals, also von Krankenpflegepersonal und Hausärzten auf die Qualität der Patientenversorgung hat.
Die Psychologin Anna Gögele erläuterte das Vorgehen der Studie. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig, ausgenommen sind Demenzpatienten, Voraussetzung ist, dass der betreffende Patient noch über eine gewisse Lebensqualität verfügt und im Besitz seiner geistigen Kräfte ist. Bis September 2015 wurden 12 Palliativ-Netzwerke untersucht; es gibt drei Messzeitwerte, zu Beginn der Palliativbetreuung, nach ca. 1,5 Monaten und nach 3,5 Monaten bzw. nach dem Tod des betreffenden Patienten.
Die Supervision im Rahmen der Studie wurde von allen betroffenen Akteuren als positiv, sinnvoll und hilfreich empfunden. Die Qualität der Betreuung und der Lebensqualität wurde in diesem Zusammenhang als erhöht, die Kommunikation als verbessert erachtet. Als problematisch bezeichnet wurde in der Tat von allen Beteiligten die psychische Belastung der Angehörigen (ohne Supervision), die mäßige Kommunikation zwischen allen Beteiligten, die Patienten hingegen gaben einen niedrigen Wert in Bezug auf das soziale Befinden an.
Giuliano Piccoliori, Direktor der Akademie für Allgemeinmedizin und Mitglied der internationalen Arbeitsgruppe Palliativcare, stellte in Kürze die gesetzlichen Rahmenbedingungen der Palliativpflege dar, Gesetz Nr. 38/2010. Jeder Patient, im Endstadium einer Krankheit wo therapeutische Maßnahmen nicht mehr greifen, hat demnach das Recht auf all jene Therapien, die schmerzlindernd sind, die seine Autonomie aufrecht erhalten und ihm ein Lebe in Würde garantieren. Der Gesetzgeber verpflichtet sich darüber hinaus, allen Beteiligten, Betreuern, Pflegern usw. den größtmöglichen Beistand und zwar rund um die Uhr zu gewährleisten.
In Südtirol ist die Verordnung zur Palliativpflege, die Bezug nimmt auf das Staats-Gesetz noch nicht verabschiedet worden. Südtirol ist zusammen mit Sardinien Schlusslicht in Italien, was die Übertragung der betreffenden Daten anbelangt und auch die Vernetzung von Krankenhaus und Territorium ist noch nicht gewährleistet. Es gibt nur zwei Hospize, eines in Bozen und eines in Meran, aber es gibt noch kein landesweites Palliativnetz und keine landesweite rund um die Uhr Palliativ-Versorgung der Patienten. Auf dem Land ist die palliative Versorgung zuhause am besten, allerdings hängt dies von der Bereitschaft des jeweiligen Hausarztes ab.
Einer der wichtigsten Punkte der Palliativversorgung, so Dr. Engl zum Abschluss, sei die kontinuierliche Erreichbarkeit eines Hausarztes sowie die Institutionalisierung des Übergabegesprächs zwischen Krankenhaus, Hausarzt und Sprengelpersonal. Eine schon vor 18 Jahren durchgeführte Umfrage unter Hinterbliebenen habe gezeigt, dass das Wissen um die ständige Erreichbarkeit des Arztes als wichtigstes Element empfunden worden sei und das auch am Wochenende und in der Nacht. Vor allem in den städtischen Gebieten Südtirols ist das noch Utopie.
Die Studie wurde im Oktober 2014 aufgenommen und hat eine Laufzeit von zwei Jahren, vorgestellt wurde sie von Dr. Adolf Engl, Präsident der SAkAm, der wissenschaftlichen Mitarbeiterin Anna Gögele und Dr. Giuliano Piccoliori, Direktor der SAkAm. Die Landesvorsitzende Ida Schacher eröffnete die Pressekonferenz im Namen der Südtiroler Krebshilfe.
„Wir sind alle sterblich“, so Dr. Adolf Engl in seiner Einführung, „leben aber in der Illusion unsterblich zu sein, bis mit der Krankheit ein brutales Erwachen kommt.“ Wenn keine Hoffnung auf Heilung bestehe, so Engl, gehe es darum, den Patienten über die Kontrolle von Schmerzen, Schlaflosigkeit, Übelkeit u. a. m. die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten. Palliative-Care kommt von pallium = Mantel. „Es gilt den Patienten, aber nicht nur, auch die Angehörigen und die Betreuer, zu unterstützen und zu entlasten. Dazu braucht es eine optimale interdisziplinäre Zusammenarbeit von Patienten, Angehörigen, Betreuern und den verschiedenen Berufsgruppen aus dem medizinischen, sozialen, spirituellen und psychologischen Bereich.“ Kurz ein palliatives Netzwerk.
Zwei Drittel der Südtiroler haben angegeben zuhause sterben zu wollen. Dies hat eine vorangegangene Pilotstudie ergeben. Eine große Herausforderung für das Sanitäts- und Sozialwesen. Die Studie untersucht, wie gut die Hausbetreuung funktioniert, was nicht funktioniert und welche Maßnahmen getroffen werden müssen, um diesen Dienst zu verbessern, welche Auswirkungen das Angebot von spezifischer Supervision des Fachpersonals, also von Krankenpflegepersonal und Hausärzten auf die Qualität der Patientenversorgung hat.
Die Psychologin Anna Gögele erläuterte das Vorgehen der Studie. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig, ausgenommen sind Demenzpatienten, Voraussetzung ist, dass der betreffende Patient noch über eine gewisse Lebensqualität verfügt und im Besitz seiner geistigen Kräfte ist. Bis September 2015 wurden 12 Palliativ-Netzwerke untersucht; es gibt drei Messzeitwerte, zu Beginn der Palliativbetreuung, nach ca. 1,5 Monaten und nach 3,5 Monaten bzw. nach dem Tod des betreffenden Patienten.
Die Supervision im Rahmen der Studie wurde von allen betroffenen Akteuren als positiv, sinnvoll und hilfreich empfunden. Die Qualität der Betreuung und der Lebensqualität wurde in diesem Zusammenhang als erhöht, die Kommunikation als verbessert erachtet. Als problematisch bezeichnet wurde in der Tat von allen Beteiligten die psychische Belastung der Angehörigen (ohne Supervision), die mäßige Kommunikation zwischen allen Beteiligten, die Patienten hingegen gaben einen niedrigen Wert in Bezug auf das soziale Befinden an.
Giuliano Piccoliori, Direktor der Akademie für Allgemeinmedizin und Mitglied der internationalen Arbeitsgruppe Palliativcare, stellte in Kürze die gesetzlichen Rahmenbedingungen der Palliativpflege dar, Gesetz Nr. 38/2010. Jeder Patient, im Endstadium einer Krankheit wo therapeutische Maßnahmen nicht mehr greifen, hat demnach das Recht auf all jene Therapien, die schmerzlindernd sind, die seine Autonomie aufrecht erhalten und ihm ein Lebe in Würde garantieren. Der Gesetzgeber verpflichtet sich darüber hinaus, allen Beteiligten, Betreuern, Pflegern usw. den größtmöglichen Beistand und zwar rund um die Uhr zu gewährleisten.
In Südtirol ist die Verordnung zur Palliativpflege, die Bezug nimmt auf das Staats-Gesetz noch nicht verabschiedet worden. Südtirol ist zusammen mit Sardinien Schlusslicht in Italien, was die Übertragung der betreffenden Daten anbelangt und auch die Vernetzung von Krankenhaus und Territorium ist noch nicht gewährleistet. Es gibt nur zwei Hospize, eines in Bozen und eines in Meran, aber es gibt noch kein landesweites Palliativnetz und keine landesweite rund um die Uhr Palliativ-Versorgung der Patienten. Auf dem Land ist die palliative Versorgung zuhause am besten, allerdings hängt dies von der Bereitschaft des jeweiligen Hausarztes ab.
Einer der wichtigsten Punkte der Palliativversorgung, so Dr. Engl zum Abschluss, sei die kontinuierliche Erreichbarkeit eines Hausarztes sowie die Institutionalisierung des Übergabegesprächs zwischen Krankenhaus, Hausarzt und Sprengelpersonal. Eine schon vor 18 Jahren durchgeführte Umfrage unter Hinterbliebenen habe gezeigt, dass das Wissen um die ständige Erreichbarkeit des Arztes als wichtigstes Element empfunden worden sei und das auch am Wochenende und in der Nacht. Vor allem in den städtischen Gebieten Südtirols ist das noch Utopie.