Aktuell

Das Recht auf Wissen

Vereinigung aBRCAdaBRA setzt sich für Interessen der BRCA1 und BRCA2 Mutierten ein
Roberta Lo Cascio
Viel Passion und eine Mission. Das ist die Vereinigung aBRCAdaBRA. Mit Zauberei hat dieser Name nichts zu tun, aber mit Schicksal und was man dagegen tun kann. Vererbbarer Tumor an Brust und Eierstöcken, bzw. an der Prostata. Das ist das Thema, das Roberta Lo Cascia und den anderen, die sich in dieser Vereinigung zusammengeschlossen haben, am Herzen liegt. Sie setzen sich für Früherkennung und Prävention ein, sowie für die Schaffung besonderer Vorsorgeprogramme in den spezialisierten Brustzentren.
Robertas Mutter ist mit 39 Jahren an Brustkrebs gestorben. Neun Jahre war sie damals. Vor neun Jahren ist sie von Mailand nach Bozen gezogen. Geboren ist sie in Apulien. Kaum in Bozen, wird ihr ein Brustkrebs diagnostiziert. Sie ist 29 Jahre alt. „Ich fühlte mich im Krankenhaus in Bozen gut versorgt und war zuversichtlich damals.“ Kaum hatte sie die letzte Chemotherapie abgeschlossen, ein neuer Befund. Die andere Brust. Sie unterzog sich dem genetischen Test und tatsächlich, das Ergebnis zeigte, dass sie eine Mutierte ist. Das heißt, sie ist genetisch vorbelastet, einen Tumor in der Brust und an den Eierstöcken zu entwickeln. BRCA1 und BRCA2 heißen diese Mutationen, die ein 70 – 80% höheres Risiko hat an Brust- und Eierstockkrebs zu erkranken bedingen.
Roberta ist eine Powerfrau mit einer ungemein positiven Ausstrahlung. Von sich selbst sagt sie, sie denke positiv und sei unheilbar optimistisch. Ihre Krankheit hat sie das Kämpfen gelehrt, für sich und für andere.
Die Öffentlichkeit wurde erstmals 2013 auf das Thema der Mutierten aufmerksam, als sich die Schauspielerin Angelina Joli prophylaktisch erst beide Brüste und zwei Jahre später auch die Eierstöcke und Eileiter entfernen ließ. Nach der zweiten Erkrankung und positivem Gentest trifft auch Roberta diese Entscheidung. „Meine Erkrankung wäre zu verhindern gewesen“, sagt sie heute. „Wenn ich es gewusst hätte.“ Sie und die anderen Frauen, die mit ihr in der Vereinigung sind, wollen anderen das ersparen, was sie erlebt haben.
„Wer diese Mutation hat", sagt Roberta, „spielt russisches Roulette." Und deshalb setzt sich aBRCAdaBRA für mehr Aufklärung und für die Bereitstellung von Mitteln ein, für ein intensiviertes Vorsorgeprogramm mit halbjährlicher Magnetresonanz, Ultraschall und Mammographie. Zum heutigen Zeitpunkt werden die Kosten dieser Untersuchungen nur in der Lombardei und im Piemont vom öffentlichen Sanitätsdienst übernommen (vergl. Chance 1/18, Anm. d. Red.). Auch der kostspielige genetische Test wird nur in einigen Regionen gezahlt und meist erst nach dem Auftreten einer Krebserkrankung in jungen Jahren, nicht bei bloßem Verdacht aufgrund von solchen Krebsfällen in der Familie. „Meine Schwester hat nach meiner Erkrankung den Test gemacht. Auch sie ist positiv. Sie ist zurzeit arbeitslos und nicht selten sagt sie, ich kann die Vorsorgeuntersuchung nicht machen, das kostet zu viel.“
Die BRCA1 und BRCA Mutation betrifft nicht nur Frauen. Auch Männer können Träger dieser Mutation sein (und sie auch vererben!), bei ihnen bedingt sie ein höheres Risiko an Brustkrebs und an Prostatakrebs zu erkranken. Die Mutationen BRCA1 und BRCA2 werden auch mit Dickdarmkrebs in Verbindung gebracht.
Aber zurück zu Roberta. Sie setzt sich in ihrer Freizeit unermüdlich für aBRCAdaBRA ein, verteilt Broschüren, Visitenkarten und Buttons, spricht bei Hausärzten vor und hofft, jenen, die sich mit einem positiven Test konfrontiert sehen, helfen zu können und generell dieses Anliegen einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen. „Ich stoße auf viele verschlossene Türen“, sagt sie, „aber ich lasse mich nicht entmutigen! Ich respektiere auch jene, die sich für das Nicht-Wissen entscheiden und keinen Test machen wollen“, betont sie. „Aber auch um diese Entscheidung zu fällen, muss ich wissen!“
Präsidentin der Vereinigung ist Ornella Campanella. Im vergangenen September war sie eingeladen im Senat in Rom über das Anliegen der gemeinnützigen Vereinigung zu sprechen, im kommenden Herbst wird die Vereinigung an einem internationalen Krebsgespräch in Miami teilnehmen. ABRCAdaBRA zählt italienweit etwa 500 Mitglieder, die Facebookseite hat tausend followers. In Südtirol vertreten Roberta Lo Cascio und Daniela Fattor aBRCAdaBRA, im Trentino Silvia Cristofoletti.

Aktuell

Rot in Rot

Der zweite Gala-Benefiz-Abend in Schluderns – 150 Gäste - Gourmetmenu
Kulturhaus Schluderns Benefiz-Gala-Abend in Rot. Rote Tischdecken, rote Sessel, rote Kissen. Gin Tonic mit Erdbeere. Der Service trägt rote Papillons und rote Schürzen. Rot ist sogar das Toilettenpapier. Die Herren tragen rote Krawatte, Papillon oder Hosenträger, ganz Mutige rote Socken oder ein rotes Hemd, viele Damen ganz in Rot oder mit roten Schuhen. Und das Menu verdiente einen Stern. Mindestens einen und in Rot natürlich.
Stilecht, raffiniert und elegant, das war der Galaabend zugunsten der Krebshilfe am 6. Mai in Schluderns. Schon der erste Abend in Rot war ein Erfolg, drei Jahre zuvor. Das Remake 2018 hat ihn noch übertroffen. Und die Gäste haben es sichtlich genossen. Nicht nur das Gourmet-Menu, sondern vor allem die einzigartige Atmosphäre dieses in Rot getauchten Abends. Bis ins kleinste Detail war alles durchdacht und in Rot getaucht. Alleinunterhalter Robert Hager von Strobele spielte Jam und Swing auf einem roten Teppich und mit roter Jacke und sogar die Wangen der Freiwilligen des Bezirks Vinschgau, die an den Tischen servierten, waren in leichtes Rot getaucht, vor Aufregung und Freude.
Die Idee zu diesem besonderen Abend ist Gerti Telser zu verdanken. Die Köchin im Wohn- und Pflegeheime von Schluderns ist sich durch die Erkrankung einer Arbeitskollegin bewusst geworden, wie wertvoll es ist, wenn man gesund ist und arbeiten kann und wie wichtig es ist, Betroffenen zu helfen. Zusammen mit der Direktorin, Sibille Tschenett, entwickelte sie das Konzept für diesen Abend und das ganze Küchenteam beteiligte sich mit Freuden. Ebenso wie die Freiwilligen der Krebshilfe Vinschgau, die unter der Regie von Rebekka Wallnöfer das Schmücken des Saales und den Service an den Tischen übernommen haben.
Insgesamt waren 40 Freiwillige in die Organisation des Abends eingebunden, neben den Mitgliedern der SKH auch ein professionelles Bar-Team: Helmut, Medea, Tobias, Ingrid, Julia, Heike, Jacqueline, Verena, Marlis, Yasmin, Ferdinand und Ingrid. In der kleinen Küche des Kulturzentrums Schluderns zauberte das Küchenteam des Wohn- und Altersheimes unter der Leitung von Gerti Telser ein Menu, das einem Sternrestaurant alle Ehren gemacht hätte: Oktopussalat mit Tomatenbruschetta, Teigtaschen mit Bärlauchfüllung, Pignolibutter und Speckstreifen, ein Weißwein-Parmesan-Schaumsüppchen. Frühlingsrisotto mit Garnelen in der Parmesankruste, ein Zitronensorbet, Rindsfilet mit Thymianjus, Kastelbeller Spargel und Kartoffeltörtchen und zum Abschluss ein Dessert- und Käsebuffet.
Die 150 Gäste ließen es sich munden, mehr fasste der Saal nicht und einige haben die Veranstalter schweren Herzens zurückweisen müssen. Pro Gast waren 90 Euro zu entrichten, nach der Verrechnung der Ausgaben blieben 5.100 Euro an Spenden für die Südtiroler Krebshilfe.
Unter den Gästen befanden sich mehrere Bürgermeister von Vinschgauer Gemeinden, die Pfarrer von Schluderns und von Laas, Roland Mair und Paul Schwienbacher, Gemeindeärzte, Apotheker und viele andere. Auch das ehemalige Vorstandsmitglied, der Gynäkologe Dr. Heinrich Stecher durfte nicht fehlen. Er begrüßte im Namen des Bezirks Vinschgau der Krebshilfe die Anwesenden, lobte die großartige Leistung aller am Gelingen des Abends Beteiligten und wies darauf hin, wie wichtig es sei Menschen zu helfen, die von Schicksalsschlägen und von Krankheit betroffen seien. Sie benötigten Beistand aber auch finanzielle Hilfe. Die Krebshilfe sei um beides bemüht. Am späteren Abend ließ er es sich nicht nehmen, ein paar seiner Kärrnerlieder zum Besten zu geben.
Weit nach Mitternacht machten sich die letzten Gäste auf den Nachhauseweg.
1) Die Profis an der Bar / 2) Rebekka Wallnöfer und Sibille Tschenett / 3) Dr. Heinrich Stecher mit Gerti Telser und Sibille Tschenett , die die Idee für den Abend hatten. / 
4) Dr. Heinrich Stecher / 5) Zufriedene Gäste und eine zufriedene Rebekka Wallnöfer (Bildmitte), die zusammen mit den Freiwilligen der SKH den Saal geschmückt hat.